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La communauté scientifique s'unit pour Vaincre la Mucoviscidose

La communauté scientifique s'unit pour Vaincre la Mucoviscidose

Rassembler la communauté scientifique autour de la recherche sur la mucoviscidose, tel est l'objectif de l'association Vaincre la Mucoviscidose à travers le 15^e Colloque des Jeunes Chercheurs et le lancement de CF Experts, une plateforme interactive inédite.

? Le Colloque des Jeunes Chercheurs, le 18 février à l'institut Pasteur,

un rendez-vous incontournable pour la communauté scientifique autour de la mucoviscidose

Les forces vives de la recherche sur la mucoviscidose se réuniront lors du 15^e Colloque des Jeunes Chercheurs. Un événement fédérateur pour les 180 chercheurs, jeunes chercheurs et responsables de laboratoires participants.

Vaincre la Mucoviscidose a créé ce colloque unique en France pour permettre aux différents acteurs scientifiques de faire converger leur expertise autour de la mucoviscidose et de favoriser les collaborations.

Cette journée est donc l'occasion pour les doctorants et post-doctorants travaillant sur un sujet relatif à la mucoviscidose, de présenter leurs travaux. En ouverture de ce colloque, le Pr Isabelle Durieu, Présidente de la Société française de la Mucoviscidose et responsable du CRCM adulte de Lyon, présentera un état des lieux de la recherche autour de la maladie à travers la thématique « Avoir la mucoviscidose en 2014 ». A l'issue de cette journée, les membres du Conseil Scientifique attribueront les prix du meilleur poster et des deux meilleures présentations orales.

Un colloque scientifique dans la logique de la stratégie pluridisciplinaire de l'association

Diverses stratégies de recherche (fondamentale et clinique) dans le cadre de la mucoviscidose seront abordées (cf. programme de la journée) :

· Traitement de l'origine de la maladie

· Inflammation et thérapie cellulaire

· Traitement de l'infection

Vaincre la Mucoviscidose s'investit sur l'ensemble de ces stratégies notamment en finançant 70 projets de recherche à hauteur de 2,8 millions d'euros en 2013.

Vaincre la Mucoviscidose soutient également les jeunes chercheurs au niveau européen

Forte de cette dynamique nationale, l'association a initié en 2007 le Colloque Européen des Jeunes Chercheurs (European Young Investigator Meeting). Ce dernier fera suite au colloque français, à l'Institut Pasteur du 19 au 21 février en collaboration avec cinq [1] autres associations européennes et la Société européenne de mucoviscidose (ECFS). Ce colloque accueillera 42 chercheurs de 11 pays différents et un prix sera décerné aux trois meilleures présentations.

? Le lancement d'une plateforme interactive CF Experts, une innovation dans le domaine de l'organisation de la recherche pour lutter contre la mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose inaugure par ailleurs une nouvelle plateforme web « CF Experts » : www.cfexperts.org, née de la volonté de l'association de faire avancer toujours plus la recherche pour guérir un jour les patients de cette maladie génétique complexe.

En effet, une des priorités de l'association est d'accélérer le passage de la recherche du fondamental à la clinique, et ainsi de promouvoir la recherche translationnelle. La réalisation de cet objectif passe, entre autres, par la mise en place de collaborations entre chercheurs. C'est dans ce cadre que Vaincre la Mucoviscidose a développé CF Experts, un outil innovant, permettant de fédérer la communauté scientifique autour de la recherche contre la mucoviscidose.

Qu'est-ce que CF Experts ?

Il s'agit d'une interface web mettant à la disposition de la communauté scientifique un panorama, en temps réel, des équipes françaises travaillant dans le domaine de la mucoviscidose. Les utilisateurs de la plateforme font partie d'un réseau grâce auquel chacun peut accéder à un ensemble d'informations scientifiques sur chacun des membres du réseau. Il devient donc simple d'identifier les experts selon leurs thématiques de recherche, les techniques maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d'appartenance, etc. Outre l'intérêt informatif de ce répertoire, CF Experts a pour vocation de favoriser la collaboration et d'accélérer la recherche contre la mucoviscidose.

Comment est constitué ce réseau ?

Peut s'inscrire à CF Experts, administré par le département Recherche de Vaincre la Mucoviscidose, tout scientifique appartenant à une équipe de recherche française travaillant sur la mucoviscidose (chercheur titulaire, doctorant, post doctorant, etc.).

Ecran d'accueil de la plateforme interactive CF Experts

CF Experts en quelques chiffres

A ce jour, le réseau CF Experts fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires, dans 32 villes réparties sur tout le territoire français.

Les premières impressions de certains experts

 

La communauté scientifique s'unit pour Vaincre la Mucoviscidose

Rassembler la communauté scientifique autour de la recherche sur la mucoviscidose, tel est l'objectif de l'association Vaincre la Mucoviscidose à travers le 15^e Colloque des Jeunes Chercheurs et le lancement de CF Experts, une plateforme interactive inédite.

? Le Colloque des Jeunes Chercheurs, le 18 février à l'institut Pasteur,

un rendez-vous incontournable pour la communauté scientifique autour de la mucoviscidose

Les forces vives de la recherche sur la mucoviscidose se réuniront lors du 15^e Colloque des Jeunes Chercheurs. Un événement fédérateur pour les 180 chercheurs, jeunes chercheurs et responsables de laboratoires participants.

Vaincre la Mucoviscidose a créé ce colloque unique en France pour permettre aux différents acteurs scientifiques de faire converger leur expertise autour de la mucoviscidose et de favoriser les collaborations.

Cette journée est donc l'occasion pour les doctorants et post-doctorants travaillant sur un sujet relatif à la mucoviscidose, de présenter leurs travaux. En ouverture de ce colloque, le Pr Isabelle Durieu, Présidente de la Société française de la Mucoviscidose et responsable du CRCM adulte de Lyon, présentera un état des lieux de la recherche autour de la maladie à travers la thématique « Avoir la mucoviscidose en 2014 ». A l'issue de cette journée, les membres du Conseil Scientifique attribueront les prix du meilleur poster et des deux meilleures présentations orales.

Un colloque scientifique dans la logique de la stratégie pluridisciplinaire de l'association

Diverses stratégies de recherche (fondamentale et clinique) dans le cadre de la mucoviscidose seront abordées (cf. programme de la journée) :

· Traitement de l'origine de la maladie

· Inflammation et thérapie cellulaire

· Traitement de l'infection

Vaincre la Mucoviscidose s'investit sur l'ensemble de ces stratégies notamment en finançant 70 projets de recherche à hauteur de 2,8 millions d'euros en 2013.

Vaincre la Mucoviscidose soutient également les jeunes chercheurs au niveau européen

Forte de cette dynamique nationale, l'association a initié en 2007 le Colloque Européen des Jeunes Chercheurs (European Young Investigator Meeting). Ce dernier fera suite au colloque français, à l'Institut Pasteur du 19 au 21 février en collaboration avec cinq [1] autres associations européennes et la Société européenne de mucoviscidose (ECFS). Ce colloque accueillera 42 chercheurs de 11 pays différents et un prix sera décerné aux trois meilleures présentations.

? Le lancement d'une plateforme interactive CF Experts, une innovation dans le domaine de l'organisation de la recherche pour lutter contre la mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose inaugure par ailleurs une nouvelle plateforme web « CF Experts » : www.cfexperts.org, née de la volonté de l'association de faire avancer toujours plus la recherche pour guérir un jour les patients de cette maladie génétique complexe.

En effet, une des priorités de l'association est d'accélérer le passage de la recherche du fondamental à la clinique, et ainsi de promouvoir la recherche translationnelle. La réalisation de cet objectif passe, entre autres, par la mise en place de collaborations entre chercheurs. C'est dans ce cadre que Vaincre la Mucoviscidose a développé CF Experts, un outil innovant, permettant de fédérer la communauté scientifique autour de la recherche contre la mucoviscidose.

Qu'est-ce que CF Experts ?

Il s'agit d'une interface web mettant à la disposition de la communauté scientifique un panorama, en temps réel, des équipes françaises travaillant dans le domaine de la mucoviscidose. Les utilisateurs de la plateforme font partie d'un réseau grâce auquel chacun peut accéder à un ensemble d'informations scientifiques sur chacun des membres du réseau. Il devient donc simple d'identifier les experts selon leurs thématiques de recherche, les techniques maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d'appartenance, etc. Outre l'intérêt informatif de ce répertoire, CF Experts a pour vocation de favoriser la collaboration et d'accélérer la recherche contre la mucoviscidose.

Comment est constitué ce réseau ?

Peut s'inscrire à CF Experts, administré par le département Recherche de Vaincre la Mucoviscidose, tout scientifique appartenant à une équipe de recherche française travaillant sur la mucoviscidose (chercheur titulaire, doctorant, post doctorant, etc.).

Ecran d'accueil de la plateforme interactive CF Experts

CF Experts en quelques chiffres

A ce jour, le réseau CF Experts fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires, dans 32 villes réparties sur tout le territoire français.

Les premières impressions de certains experts

« Je viens de passer plusieurs heures sur le site de la plateforme. Il est vraiment très bien et très facile à utiliser. Vous avez fait un excellent travail et je suis sûr qu'il sera très utile. J'ai déjà mis l'adresse dans mes favoris ».

« Je trouve la plateforme intuitive et bien pensée au niveau ergonomique. Le tutoriel d'arrivée expliquant les différentes fonctionnalités de la plateforme est très bien vu ».

« Je trouve que c'est un très bel outil. J'espère qu'il amènera de la cohésion dans la communauté des équipes soutenues par l'association ».

Vaincre la Mucoviscidose a donc placé dans cet outil totalement innovant, de réels espoirs de progrès pour la recherche.

PJ : Programme du Colloque des Jeunes Chercheurs

A propos de la maladie

La mucoviscidose est une maladie rare, génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.



En savoir plus

 communique_Colloque_des_Jeunes_Chercheurs_et_CF_Expert_fev_2014.pdf
 Programme_Colloque_2014.pdf

Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.

Vaincre la Mucoviscidose a donc placé dans cet outil totalement innovant, de réels espoirs de progrès pour la recherche.

PJ : Programme du Colloque des Jeunes Chercheurs

A propos de la maladie

La mucoviscidose est une maladie rare, génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.



En savoir plus

 communique_Colloque_des_Jeunes_Chercheurs_et_CF_Expert_fev_2014.pdf
 Programme_Colloque_2014.pdf

Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.

Evolutions en vue pour la démocratie sanitaire ?

Une loi fondatrice au bilan contrasté

De considérables avancées ont été réalisées par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Pour de nombreux patients et usagers, elle signe un changement d’époque car elle a affirmé des droits individuels, comme l’emblématique droit d’accès au dossier médical, mais aussi la faculté pour les patients et les usagers de siéger dans des instances de santé où se prennent des décisions publiques.

Pour autant, si les droits individuels ont largement progressé, les droits collectifs, auxquels on résume parfois la « démocratie sanitaire », ont besoin d’une relance puissante : trop d’organismes publics restent sans représentants des usagers (Collège de la Haute Autorité de Santé, Comité économique des produits santé par exemple), ces derniers ont un statut fragile et les moyens d’animer ce réseau de représentants sont cruellement insuffisants.

Un rapport prometteur

Dans ce contexte, le rapport que Claire Compagnon vient de remettre à la ministre des affaires sociales et de la santé apparaît bien utile pour résoudre un certain nombre de ces difficultés.

· Il propose qu’à côté de la représentation des usagers, des actions soient conduites pour rénover le dialogue avec les professionnels de santé et les établissements de santé. C’est utile car la démocratie sanitaire est aussi une affaire de pratiques et de comportements.

· Le rapport réclame qu’il y ait une meilleure prise en compte de la voix des sans voix dans les décisions publiques de santé. Nous l’approuvons d’autant plus que persistent dans notre pays des inégalités sociales de santé suffisamment importantes pour avoir attiré la critique du Haut conseil de santé publique.

· Le rapport se propose de donner plus de moyens et d’élargir les compétences des commissions des relations avec les usagers dans les hôpitaux. C’est aussi très positif pour la qualité et la sécurité des soins.

· Le rapport prévoit que soit dépassé le cadre des seuls établissements de santé pour ancrer localement la participation des représentants des usagers à la décision en santé, de façon à intégrer au niveau des territoires un droit de regard sur le fonctionnement du système de santé de ville et médico-social.

Une feuille de route à parfaire

L’ensemble de ces propositions prometteuses fera l’objet d’une analyse fine et détaillée de la part du CISS afin de préciser les modalités qui nous semblent requises pour garantir leur mise en œuvre optimale et efficace. Les attentes formulées vis-à-vis des nouvelles « commissions des usagers » pour répondre aux enjeux de qualité et de sécurité des soins dans les établissements de santé exigent par exemple la reconnaissance d’un statut d’opposabilité des avis rendus par ces nouvelles commissions en la matière. La puissance publique sera-t-elle capable de confier ainsi aux représentants des usagers, dans leur mission de contrôle de la qualité des soins et de la sécurité des patients, les mêmes compétences que celles attribuées aux salariés dans les CHSCT ? Nous l’espérons.

Par ailleurs, deux orientations du rapport réclament notamment d’être précisées.

Ainsi le statut du représentant des usagers, que l’on sait si nécessaire pour assurer la pleine reconnaissance de leur rôle et de leurs moyens, esquissé dans le rapport doit aboutir dans la future loi de santé. Nous attendons donc de disposer d’un véritable statut qui fasse que le mandat du représentant des usagers ne soit plus un parcours du combattant.

En outre, le rapport évoque une structuration nouvelle pour les associations d’usagers du système de santé. Une telle perspective ne doit pas être écartée, mais en tout état de cause, si elle doit aussi figurer dans la future loi de santé, cela nécessite un profond travail de concertation avec les associations concernées.

 

Lien vers le communiqué de presse en ligne

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ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR - APF - Autisme France

AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer

France Parkinson - FSF - Générations Mouvement - La CSF - Le LIEN - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde

SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNISEP - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH

Annuaire Secu - Lettre 590 : extraits choisis

TIC santé - e-administration - services publics

 

Good Technology permet aux cadres de la CNAV de travailler en toute sécurité sur leurs appareils mobiles iPhone et IPad

Certains cadres et dirigeants de la CNAV ont exprimé le souhait au département d'utiliser des iPhone et IPad pour gérer leurs mails et agendas professionnels, en remplacement des terminaux BlackBerry fournis jusqu'alors. L'introduction de ces nouveaux terminaux mobiles sur le lieu de travail a poussé le département Architecture Technique de la caisse nationale à rechercher une solution technique pointue pour éviter les nouveaux risques potentiels en matière de sécurité de ces appareils. Impossible en effet d'appliquer la politique de sécurité considérée comme la plus simple à mettre en œuvre : brider les fonctionnalités des terminaux. "Nos utilisateurs ne l'auraient pas accepté", explique Noël Breton, responsable du département Architecture Technique de la DSI.  "Et ils auraient peut-être été tentés d'utiliser des solutions de contournement et ainsi mettre en danger, sans le vouloir, la sécurité des données". La CNAV a donc retenu la solution de Good Technology, le leader des solutions sécurisées de mobilité d'entreprise, en raison de son système de conteneurisation, qui crée une parfaite étanchéité sur un même terminal, entre les fonctions personnelles et professionnelles. De plus, elle permet d'offrir rapidement de nouvelles fonctionnalités aux utilisateurs sans mettre à mal la sécurité des données. Plus de 1000 terminaux seront renouvelés progressivement.
 En savoir plus

 

Les vidéos de la semaine

Open-data en santé.

Des représentants du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), du collectif Initiative transparence santé (ITS), et de La Mutualité française ont été auditionnés jeudi 6 février au Sénat par la mission commune d'information sur l'accès aux documents administratifs et aux données publiques au sujet de l'accès aux données de santé. Cette mission a été créée en décembre dernier par le Sénat pour dresser un bilan de la mise en oeuvre du droit d'accès aux documents administratifs, de l'ouverture et de la réutilisation des données publiques. Invités par Corinne Bouchoux, rapporteure de la mission, à formuler des "propositions simples" pour améliorer l'accès aux données de santé, plusieurs intervenants ont plaidé pour une augmentation des moyens de l'Institut des données de santé (IDS). Les vidéos des auditions sont disponibles sur le site du Sénat - Un rapide résumé dans la dépêche TIC Santé

 

 

Auditions de la MECSS sur la branche famille de la Sécurité sociale

Le commissaire général à l'investissement, la ministre déléguée chargée de la Famille, Dominique Bertinotti, et des conseillers de la Cour des comptes ont été auditionnés le 13 février 2014 par la mission d'évaluation de l'Assemblée nationale sur le financement de la branche famille de la Sécurité sociale L'audition de la ministre (1:32)

 

Le hit des liens les plus cliqués de la lettre 589 du 9 février 2014

 

RSI : témoignages sur un système trop lourd, trop lent, trop cher - Le Figaro

 

             INC Télétravail du 4 février 2014 - CFE-CGC

 

La lettre de la Michodière 5-2014 du 7 février 2014 - SNFOCOS

 

Lancement du service en ligne e-docteur, le "premier outil intelligent d'analyse des symptômes"

 

Le billet de Dominique Dupagne "Jacques Servier, ce petit joueur"

 

Le dossier de presse "Lancement des schémas territoriaux des services aux familles"

 

 

Sources : Newsletter réalisée par Gérard Bieth - © www.annuaire-secu.com - Le portail indépendant des agents de la Sécurité sociale. Vos commentaires ou suggestions sont les bienvenus, contactez-le