quel soutien le web social
apporte-t-il au patient ?
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »
Pour les personnes atteintes de
maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles
doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également
à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou
les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage. Le web social leur
permet d'échanger avec une communauté de personnes qui vivent la même chose
qu'eux. Premier réseau social dédié aux patients et à leurs proches, Carenity
met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des
espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées
de suivi de leur état de santé.
Maladies chroniques : de plus en
plus de patients en France…
Selon l'Organisation Mondiale de la Santé
(OMS), la maladie chronique est « un problème de santé qui nécessite une prise
en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les
maladies chroniques touchent près de 15 millions de personnes en France et
constituent un enjeu majeur de santé publique.
Pour répondre aux besoins spécifiques des
personnes concernées par les maladies chroniques que le réseau social Carenity
a été fondé en 2011 par Michael Chekroun. Il s’adresse aux patients et à leurs
proches pour leur permettre de suivre l’évolution de la maladie et des
traitements, d’échanger au sein d’espaces sécurisés grâce à des applications
personnalisées, et de faire progresser les connaissances médicales en participant
à des enquêtes en ligne. Carenity regroupe en février 2013 plus de 12 000
membres au sein de 41 communautés de patients, un chiffre qui a triplé en 1 an.
A terme, plus de 1 000 pathologies, y compris de nombreuses maladies rares,
seront proposées afin de donner à un maximum de patients, ainsi qu’à leurs
proches, la possibilité de se retrouver entre eux et d’échanger.
Des maladies souvent invisibles et
silencieuses
Certaines maladies chroniques sont dites «
invisibles », explique le Professeur Jean-Marie
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)
Certaines maladies sont en outre «
silencieuses », c’est-à-dire qu’elles sont présentes sans que les symptômes ne
soient perceptibles. Le Docteur Corinne Antoine, néphrologue à l’Hôpital Saint
Louis (Paris), mentionne le cas de l’insuffisance rénale.
Quant à la maladie de Crohn, maladie
inflammatoire des intestins. « Elle évolue de façon imprévisible par poussées
successives », explique le Professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à
l'hôpital Beaujon (Paris).
La « double peine » de la maladie
chronique invisible : résultats de l’enquête menée auprès des patients
Les malades chroniques dont la pathologie n’est
pas reconnue par l’entourage proche ou professionnel subissent une forme de «
double peine ». Une enquête a été menée par Carenity auprès de 279 patients
inscrits sur le site, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de la maladie
de Crohn ou d’insuffisance rénale.
La combativité caractérise le
mieux l’état d’esprit du patient, même s’il est confronté à l’incompréhension
des autres.
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Le réseau social comme espace d’échange
libre
« Dans une maladie
inflammatoire chronique des intestins (MICI), les contraintes et les difficultés
sont grandes par rapport à l’image de soi, la vie sociale, la vie
professionnelle, etc. », souligne Corinne Devos,
patiente experte et bénévole de l’Association François Aupetit (AFA). Et
pourtant, « c’est invisible », poursuit-elle. « Sur un réseau social,
on peut sortir de l’isolement, s’exprimer sans tabou, et se nourrir de l’expérience
des autres. Au-delà du partage d’expérience, on arrive dans le partage des
solutions et des ressources, et cela devient un élément moteur, positif, comme
un véritable interlocuteur. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »
L’expertise du patient appelée à
devenir un service professionnel ?
Corinne Devos a suivi 40h de formation, en
compagnie de professionnels de santé, pour intervenir comme patiente experte
dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle réalise également
du « coaching santé » pour l’AFA et s’interroge sur des formules qui permettraient
à terme « de valoriser cette expertise ». « Un patient ne pose pas
les mêmes questions à un autre patient qu’au médecin », souligne-t-elle. « Il
interroge sur le quotidien de la maladie, les difficultés au travail, dans le
couple, en famille, etc., c’est-à-dire l’expérience et le vécu du patient
expert. Il est important d’être formé pour ne pas simplement inciter les autres
à faire comme soi. Chacun doit aller vers des solutions adaptées à sa
situation. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme », conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme », conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »
Carenity en pratique
Carenity met gratuitement à la disposition
de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires
sécurisés et des applications personnalisées de suivi de santé. Construit sur
le principe d’une plateforme collaborative de patient à patient, Carenity
facilite le partage d’informations de santé entre membres de façon anonyme et sécurisée.
Le contenu médical a été élaboré en collaboration avec des professionnels de
santé et les espaces de discussion font l’objet d’une modération quotidienne
par des community managers salariés de Carenity.
L'apport de Carenity dans la vie
du malade chronique selon l'enquête
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Le modèle
Carenity : une philosophie ?
Carenity repose sur une « conviction profonde », explique Michael Chekroun. « Longtemps on a écouté la seule parole du médecin pour comprendre les besoins des malades. Nous sommes en train de changer de paradigme : le web collaboratif, ou web 2.0, permet aujourd’hui de recueillir des informations pertinentes issues de la « vraie vie » du patient ». Ainsi, à la connaissance scientifique du médecin s’ajoute « la connaissance profane du patient », note Michael Chekroun. Ces informations, anonymes et agrégées, constituent de précieuses « données en vie réelle » que les industries de santé peuvent prendre en compte dans la mise au point de nouveaux traitements ou services médicaux. « La grande majorité de nos utilisateurs reconnaît que ces données anonymes permettent de créer une intelligence collective contribuant au progrès des connaissances médicales, et que cela constitue par ailleurs un outil puissant pour faire entendre la voix des patients », relève Michael Chekroun.
