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Respir@dom va renforcer l’accompagnement
médical des patients apnéïques sous traitement respiratoire à domicile
Le traitement par PPC supprime l’augmentation
du risque de maladies cardiovasculaires et métaboliques chez les patients apnéïques
et limite les accidents de la route en diminuant la somnolence des patients
traités. Il repose sur l’utilisation d’un appareil de PPC qui envoie de l’air
sous pression dans les voies aériennes supérieures grâce à un masque appliqué
sur le visage. Pour un traitement efficace, la durée minimale au cours de
laquelle le masque doit être porté au cours de la nuit est estimée entre 3h et
4h. Pour en ressentir les bénéfices thérapeutiques, les patients doivent donc s‘habituer
à porter ce masque toutes les nuits, ce qui s’avère complexe pour certain.
Avec Respir@dom, les appareils de PPC deviennent communicants en envoyant
des données (durée d’utilisation pendant la nuit, existence ou non de fuites, évaluation
des apnées résiduelles), tous les jours, via le réseau GPRS, vers un Dossier Médical
Sommeil (DMS) sécurisé. Parallèlement, le patient dispose, dans son DMS, d’un
espace sécurisé où il est encouragé à évaluer son confort et sa motivation sous
traitement. Les données que l’appareil envoie sont analysées automatiquement
dans le DMS et donnent lieu à des alertes techniques en cas d’anomalies.
Par ailleurs les données rentrées par le patient sur son ressenti peuvent,
elles aussi, générer des alertes cliniques.
Respir@dom c’est aussi un espace
pour s’informer, partager et s’entraider
Outre cette fonction de suivi médical,
Respir@dom fédère une dynamique d’information et d’entraide permettant aux
patients apnéiques de mieux se connaître et d’être pleinement acteurs de leur
prise en charge.
Le portail d’information et d’échanges respiradom.fr
est régulièrement enrichi par des articles sur les apnées, le sommeil et les
progrès des traitements. Les internautes peuvent y trouver de nombreux conseils
de spécialistes du sommeil, ponctués de dialogues, échanges et soutiens ainsi
que les trucs et astuces rédigés par les patients eux-mêmes quant à l’utilisation
de leur appareil de PPC
Sur Respiradom.fr, les internautes peuvent aussi consulter des vidéos pédagogiques
et s’exercer à un serious game (ou jeu sérieux) Inspiratio,
les pouvoirs du masque magique, pour s’approprier la maladie d’une manière
ludique, seul ou en famille.
Respir@dom en résumé
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Un système de recueil à distance des données de la machine à PPC, qui informe le prestataire de
santé et le médecin sur l’état du traitement du patient, et les alertes en cas
de difficultés identifiées ;
·
Un espace sécurisé sur un Dossier Médical Sommeil (DMS) en ligne, avec un tableau de bord récapitulatif
du traitement pour les professionnels de santé et grâce auquel le patient peut évaluer
ses progrès ou ses difficultés ;
·
Un espace public et communautaire sur le site respiradom.fr
dédié aux apnées du sommeil, qui comporte des informations sur la maladie et le
traitement, un serious game, des vidéos, des forums, des groupes de discussion
et la possibilité d’ouvrir son propre blog.
Toute la mise en place de l’échange des données nécessaire à l’activité de télémédecine de Respir@dom s’est construite dans le respect des règles de sécurité, de confidentialité et d’intégrité du système d’information conformément aux règles édictées par la CNIL et l’ASIP, et le décret de télémédecine du 19 octobre 2010.
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Sélectionné par la DGCIS dans le cadre des Investissements
d’avenir et soutenu par l’ARS d’Ile-de-France, Respir@dom est un projet
collaboratif coordonné par le Réseau Morphée qui regroupe des médecins
spécialistes du sommeil, des industriels du secteur médical, des associations
de patients et des prestataires de santé à domicile :
