La première plateforme numérique
d’information et de conseils pratiques en vidéo à destination des aidants des
personnes Alzheimer
La France compte aujourd’hui près de 900.000 personnes
atteintes de maladie d’Alzheimer ou syndromes apparentés, dont 65% d’entre
elles, soit 585.000 personnes, quel que soit leur âge ou leur stade dans la
maladie, vivent à domicile. La plupart de ces personnes sont soutenues dans
leur vie quotidienne par des professionnels de santé mais aussi par des
proches, familles, amis ou voisins, communément appelés les « aidants ».
Ces aidants - qui ne sont pas des professionnels - n’ont,
dans la majorité des cas jamais reçu de formation - même si beaucoup sont
proposées - et manquent même trop
souvent d’informations ou de conseils pratiques de base. C’est une réalité de
terrain confirmée aussi bien par les professionnels de santé que par les études*
menées sur le sujet.
Le site « Conseils aux aidants » a été pensé pour eux. Cette nouvelle plateforme numérique
d’information, est un site internet d’intérêt général, gratuit et libre d’accès
à destination de tous les aidants en quête d’informations et de conseils
pratiques pour les aider dans leurs tâches quotidiennes sans pour autant les
professionnaliser. Il ne s’agit pas d’un site de formation. Ces conseils sont également
applicables à tous les aidants de personnes âgées ayant une autonomie altérée.
Sur le site, les conseils ont été regroupés en 9 chapitres
thématiques : Déplacements,
Nutrition, Toilette, Aménagement du logement, Communication, Loisirs, etc.
Chaque chapitre s’appuie sur une vidéo, mettant en scène des aidants en
situation avec des personnes dépendantes, commentée et analysée par des
professionnels qui délivrent des conseils pratiques. Chacune de ces vidéos est
accompagnée d’informations complémentaires par écrit permettant d’approfondir
le sujet.
Le site inclut également des contenus associés : des
documents, des liens, des informations pratiques et un carnet d’adresses qui
seront enrichis au fil du temps. L’un des points essentiels pour tous ces
aidants non professionnels étant de savoir justement à partir de quel moment et
dans quelle situation contacter des professionnels. Qui contacter ? Pour quoi ?
Où et comment ? Cette section du site a été conçue pour répondre à ces
questions.
Le Dr Hugonot-Diener, à l’origine de ce projet, précise : « Les aidants
constituent aujourd’hui le principal soutien à toutes les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer à domicile mais tous ces aidants familiaux ont encore
l’impression, bien souvent justifiée, d’être laissés seuls face à leurs
difficultés. Alors que les contacts entre ces aidants et les professionnels de
santé à leur disposition restent limités, une part importante d’entre eux a
recours à internet et au téléphone pour s’informer et trouver assistance. »
Dans ce contexte, le Dr Hugonot-Diener, à la fois réalisatrice
et médecin gériatre, et les équipes d’ISATIS et d’AREPA, avec le soutien de la
Caisse des Dépôts et celui de la Mairie de Paris, a pris l’initiative de créer
la plateforme d’information et de conseils : www.conseilsauxaidants.org
Ce site et l’ensemble des informations qu’il contient, sont
également déclinés en format : « Livret et DVD », produits et offerts aux
professionnels de santé et aux formateurs sur le terrain partout en France.
Genèse et contexte du projet : « Conseils aux Aidants »
(*) A l’origine de ce projet, les résultats d’une enquête
du réseau gérontologique Mémorys de Paris Sud et centre. Dans le cadre d’une réflexion
des professionnels de santé, sur l’aide pouvant être apportée aux aidants et
dans l’optique d’un projet de formation/conseils pratiques des aidants
familiaux, des équipes du réseau Mémorys, et du CLIC-PPE centre, ont mené une
enquête en 2011 et 2012. Cette enquête a été réalisée auprès des aidants des
personnes accueillies à la journée dans les accueils de jour Isatis (Paris 13°
et 15°) et St Germain (Paris 6°) par : R David et B. Saintjulien, et le Dr A.
Lemaire, encadrés par le Dr L. Hugonot-Diener et M. Bouchaud.
Les résultats de cette enquête soulignaient plusieurs
points importants, comme la place
primordiale jouée aujourd’hui par les aidants non professionnels dans l’accompagnement
des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer vivant à domicile, mais aussi le
manque de contacts suffisamment réguliers ou suffisamment approfondis entre ces
aidants familiaux et les professionnels de santé. Les retours de terrain démontraient
également et de manière unanime le déficit de ces aidants familiaux en termes
de connaissances pratiques de base, inversement proportionnel à leurs attentes
et à leur désir de s’informer et d’apprendre. C’est ce double constat qui a
conduit le Dr Hugonot-Diener, avec les réseaux AREPA, ISATIS et la Caisse des Dépôts
et Consignations, à lancer le programme « Conseils aux Aidants. »
Les thérapies non
médicamenteuses et une meilleure prise en charge de la maladie permettent
autant que les médicaments anti-Alzheimer d’améliorer l’évolution de ces
personnes, c’est à dire de freiner leur déclin. Il ne s’agit pas ici de
professionnaliser les aidants familiaux ni de les former, mais de leur donner
des conseils très concrets et pratiques et les services à utiliser quand cela
devient nécessaire. Ce site internet et le DVD, par extension peuvent être
utiles à tous les proches de personnes ayant perdu leur autonomie.
(*) Le plan Alzheimer 2008-2012. La maladie d’Alzheimer a été déclarée
priorité présidentielle. Le plan Alzheimer 2008-2012, présenté à Nice par le Président
de la République, le 1er février 2008, a été élaboré sur la base des travaux de
la Commission présidée par le Pr. J. Ménard, qui a remis le 8 novembre 2007 un
rapport insistant sur la nécessité d’organiser et de fédérer une prise en
charge globale autour et pour le bénéfice de la personne malade et de ses
aidants. Le plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 a permis de mettre
en place, sur l’ensemble du territoire, des mesures adaptées susceptibles d’améliorer
la prise en charge des patients et la qualité de vie de leur entourage.
Parmi les 44 mesures concrètes proposées dans le Plan
Alzheimer initial, les 3 premières concernent directement le soutien nécessaire
à apporter aux aidants familiaux : mesure n°1 Développement et diversification des structures
de répit ; mesure n°2 Consolidation des droits et de la formation des aidants ;
mesure n°3 Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels ; …) http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-aider-les-aidants-.html
Le Dr L. Hugonot-Diener qui a réalisé le site et le DVD « Conseils aux Aidants »,
est gériatre référent des accueils de jour thérapeutiques d’ISATIS, et médecin
conseiller de l’association ISATIS. Elle réalise par ailleurs des outils de
formation à la disposition des professionnels (kits didactiques faits de films
DVD, de livres et livrets et de présentations didactiques avec MEDFORMA). Elle
est également psychogériatre du réseau Mémorys (réseau gérontologique de Paris,
centre Sud) où elle évalue à domicile la situation de patients ayant des
troubles du comportement et, aide les patients et leurs familles à trouver des
solutions avec les équipes sociales (CLIC et ville), elle est enfin médecin en
consultation mémoire du CMRR Paris-sud : hôpital Broca APHP.
Les équipes de professionnels qui ont participé à ce DVD
sont les personnels d’ISATIS (accueils de jour) et d’AREPA (soins à domicile)
en contact quotidien avec ces patients et leurs familles.
A Propos d’ISATIS : L'association ISATIS est une
association loi 1901 (Intervenir et
Soutenir l’Autonomie en termes d’Immobilier et de Services) créée en 1989 pour
les personnes âgées les plus fragilisées par l’âge, la maladie, et confrontées à
des problèmes d’isolement et de précarité financière. L’association ISATIS
assure la gestion de 2 accueils de jour thérapeutiques Alzheimer (Paris 13° et
Paris 15°) dont un participant à une plateforme de répit (Paris 15°), un SSIAD
(Service de Soins Infirmiers A Domicile), une petite unité de vie non-médicalisée
« La nouvelle maison » (Paris 15°) et 15 EHPAD (Etablissements d’Hébergement
pour Personnes Agées Dépendantes) agréés au titre de l’aide sociale dont un
entièrement Alzheimer. www.isatis.asso.fr
A propos d’AREPA : AREPA est l’Association des Résidences
pour Personnes Agées. Depuis près de 50 ans, AREPA est au service des personnes âgées et de leur
famille, offrant à chaque senior les moyens et la qualité d'hébergement à la
mesure de ses besoins et de ses exigences. AREPA gère 41 logements-foyers, 27
EHPAD et un SSIAD à Choisy-le-Roy. Le réseau comporte également quatre accueils
de jour thérapeutiques. www.arepa.org
A propos de la Caisse des Dépôts : La Caisse des Dépôts et ses
filiales constituent un groupe public, investisseur de long terme au service de
l’intérêt général et du développement économique des territoires (Loi de
modernisation de l’économie du 4 août 2008). L’Etat a confié à la Caisse des Dépôts
la gestion de 6,8 milliards d’euros pour mettre en œuvre 9 actions du Programme
d’Investissements d’Avenir. A ce titre, le groupe Caisse des Dépôts intervient
activement dans le secteur du vieillissement. Les deux associations ISATIS et
AREPA ont été historiquement fondées par la Caisse des Dépôts. www.caissedesdepots.fr
