Nora ANSELL-SALLES

mercredi 2 mars 2016

Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares

A l’occasion de la 9ème Journée internationale des Maladies Rares, la Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares


A l’occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra partout dans le monde le 29 février, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lancent un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares.

Grâce notamment aux deux Plans Nationaux Maladies Rares qui se sont succédés en France depuis 2004, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès. Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements et enjeux industriels…

La Plateforme Maladies Rares rappelle qu’en raison des spécificités des maladies rares, « seule l'élaboration d'une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l'ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades. ».


Consultez le Communiqué de Presse en pdf
Les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lance
un Appel pour un 3ème Plan national maladies rares.
 
Pour un troisieme plan maladies rares


Contribution écrite de Gérard Viens :


"Nous, acteurs de la Plateforme Maladies Rares, unis dans un même objectif, avons été initiateurs et moteurs de la lutte contre les maladies rares en France et en Europe. Forts de la légitimité que nous donnent nos actions et au nom des millions de malades concernés :

Nous affirmons que si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. En France, des centaines de milliers de personnes concernées par des maladies rares n'ont un accès équitable ni au diagnostic de leur maladie, ni à une prise en charge harmonisée sur l'ensemble du territoire. Elles n'ont, pour l'immense majorité, accès à aucun traitement spécifique pour leur maladie. Pourtant les possibilités d’améliorations organisationnelles sont nombreuses. Les avancées technologiques dans le domaine du séquençage ou des systèmes d’information, sont prometteuses si les opportunités sont saisies. Des perspectives de multiplications de traitements pour ces maladies longtemps oubliées existent. Elles sont insuffisamment stimulées faute de politiques s’appuyant sur des collaborations européennes et internationales innovantes.

Nous affirmons que les dispositifs publics existants dans le domaine de la santé, notamment les outils régionaux des politiques de santé, ne sont pas compatibles avec les spécificités des maladies rares.
Seule l'élaboration d'une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l'ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades.
Un nouveau plan national maladies rares pluriannuel n'est pas simplement souhaitable, c'est une impérieuse nécessité.

Nous demandons qu'un engagement public soit pris, dès aujourd'hui, pour un troisième Plan National Maladies Rares, doté d'un véritable pilotage interministériel et disposant de réels moyens d'impulsion, de suivi et d'injonction. Ce pilotage, afin de ne pas renouer avec les écueils des deux précédents plans, ne devra pas être administrativement rattaché à un seul ministère. Son efficacité passe nécessairement par un positionnement dégagé des enjeux d'un seul ministère.

Nous demandons qu'une mission ad-hoc spécifique soit constituée dès maintenant afin de mobiliser l'ensemble des acteurs - institutionnels, associations de malades, chercheurs, professionnels de santé, industriels du médicament - dans la co-construction du troisième Plan. Cette mission doit avoir un mandat interministériel couvrant les champs de la santé, de la recherche, des affaires sociales, de l'économie et de l'industrie.

Nous demandons enfin que, parallèlement à la construction du troisième Plan National, les moyens humains nécessaires soient dégagés afin que les objectifs du deuxième Plan prévus pour 2016 puissent être atteints avant la fin de l'année.


En tant qu'acteurs majeurs de la lutte contre les maladies rares, nous nous engageons à mobiliser toutes nos énergies pour que le modèle de co-construction de l'action publique qui, pour le premier Plan, avait montré sa grande efficacité, puisse de nouveau être une réalité."

Regardez dès à présent la vidéo officielle de
la Journée des Maladies Rares 2016






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La pension de réversion pour toutes et tous !

Vu pour vous



Communiqué 1er mars 2016
La pension de réversion pour toutes et tous !
Dans une communication exclusive sur Yagg en date du 1er mars, Marisol Touraine, ministre de la Santé, annonce la fin d’une discrimination envers les couples mariés de même sexe. C’est une victoire pour AIDES et ses partenaires qui dénonçaient cette inégalité depuis la loi sur le mariage pour tous. Désormais, les années de PACS seront donc prises en compte pour déterminer l’ouverture du droit à réversion du ou de la conjointe survivante d’un couple marié de même sexe.
La pension de réversion est le versement d'une part de la pension de retraite d'une personne décédée au profit du ou de la conjointe survivante dès lors que celui ou celle-ci a plus de 55 ans et un revenu ne dépassant pas un certain plafond. Dans certains cas, un nombre minimum d’années de mariage est exigé (entre 2 et 4 ans).
La loi sur le mariage pour tous ne datant que de mai 2013, il était mathématiquement impossible pour les couples de même sexe de remplir les conditions d’ancienneté de mariage nécessaires à l’ouverture de droits à réversion. Suite au décès d’un-e des deux conjoint-e-s, la personne survivante se retrouvait donc privée d’une ressource à laquelle elle avait pourtant droit !
En répondant positivement à la demande exprimée par de nombreuses associations de prendre en compte les années de PACS dans le calcul de l’ancienneté du mariage, Marisol Touraine met donc fin à cette discrimination pour les couples marié-e-s avant le 31 décembre 2014.
« Depuis le début de l’épidémie de VIH, nous avons vu de trop nombreuses personnes se retrouver en situation de précarité extrême au moment du décès de leur conjoint-e, sans aucun droit sur l’histoire du couple ou son patrimoine. C’est pourquoi AIDES a milité pour le mariage puis pour la réversion pour toutes et tous » explique Aurélien Beaucamp, Président de AIDES, « Cela va très concrètement changer la vie de nombreuses personnes et les sortir de situations de précarité injustifiées et injustifiables. »
Cette annonce répond à l’une des 23 propositions formulées dans le rapport remis au gouvernement sur le vieillissement des personnes LGBT et vivant avec le VIH rédigé en 2013 par AIDES, le groupe SOS, et SOS homophobie. Ces propositions visent à renforcer l’accès aux droits et aux soins pour des personnes âgées, LGBT ou vivant avec le VIH.
Profitons aujourd’hui de cette avancée pour rappeler que bien d’autres propositions de ce rapport telles que l’accès aux maisons de retraite pour les personnes vivant avec le VIH, la reconnaissance de l’intimité et de la sexualité dans l’âge, l’expérimentation de lieux d’accueil communautaires permettant un accueil inclusif respectant l’identité de genre, l’orientation sexuelle et l’état de santé des personnes restent en chantier !

Launch of the NEW CIRIEC WEBSITE / Lancement du NOUVEAU SITE INTERNET du CIRIEC

COMMUNIQUE 




Dear friend,
We are happy to announce you the launch of the new CIRIEC website. http://www.ciriec.ulg.ac.be/en/
This website is more dynamic and provides a rich description of activities and works of CIRIEC International and its international network (be it the national sections, the scientific network with its multiple bodies, not forgetting the partnerships with organizations interested in CIRIEC’s fields of interest…).
We invite you to subscribe to our newsletter on the homepage (at the bottom of the page) and receive regular news about CIRIEC (events, publications, research ...).
Please have a look at the new website and enjoy it!
Best regards,
The secretariat of CIRIEC


Chère(s) amie(s) et cher(s) ami(s),
Nous sommes heureux de vous annoncer le lancement du nouveau site internet du CIRIEC. http://www.ciriec.ulg.ac.be/
Ce site est plus dynamique et propose une description détaillée des activités et travaux du CIRIEC International et de son réseau international (tant les sections nationales que le réseau scientifique et ses multiples instances, sans oublier les partenariats avec des organisations intéressées par le thématiques du CIRIEC…).
Nous vous invitons à vous inscrire à notre newsletter sur la page d'accueil (en bas de la page) et recevoir régulièrement des nouvelles du CIRIEC (événements, publications, recherches...).
Visitez notre nouveau site….
Bien à vous,
Le secrétariat du CIRIEC
CIRIEC
Université de Liège
Quartier Agora
Place des Orateurs, 1
Bat B33, bte 6
BE – 4000 Liège
Tel.: +32(0)4 366 27 46
Fax: +32(0)4 366 29 58
Email:
ciriec@ulg.ac.be

MGEN-Istya/ Harmonie Mutuelle “pour construire ensemble”



Réunions interrégionales MGEN-Istya/ Harmonie Mutuelle “pour construire ensemble”

Du 22 janvier au 12 février, six rencontres interrégionales ont réuni près de 4 000 militants des mutuelles composant les groupes MGEN-Istya et Harmonie Mutuelle sur les sites de Reims, Villejuif, Lyon, Toulouse, Aix et Rennes.

C’est sur le thème : “Construire ensemble ! Pour une meilleure protection sociale les mutuelles s’engagent” que ces rencontres se sont déroulées.

L’objectif était de permettre à un maximum de militants de toutes les mutuelles concernées de réfléchir, d’échanger sur les thématiques proposées :

– Les attentes des Français à l’égard des mutuelles en matière de mieux
vivre et de santé :

– Comment les militants se représentent les enjeux du rapprochement  annoncé : quelles conditions de réussite de ce rapprochement, quelle place et rôle des adhérents et des militants dans cette organisation ?

- À partir d’expériences locales, engager la réflexion sur les nouveaux territoires de conquête des organismes mutualistes.

L’objectif recherché est pleinement atteint tant les interventions ont été nombreuses et de qualité.

Par ailleurs, ces réunions ont permis aux militants de prendre connaissance de la gouvernance du futur groupe dès lors qu’il a été annoncé que Joseph Deniaud, actuel président d’Harmonie, sera le président de la future UMG et se consacrera exclusivement à cette fonction.

Prochaine étape : les assemblées générales de toutes les mutuelles concernées au cours desquelles sera soumise au vote des délégués la convention d’affiliation à l’UMG.

En conclusion, les présidents de la MGEN et d’Harmonie Mutuelle ont insisté sur le fait qu’il “fallait continuer à travailler sur ce qui peut nous rassembler pour ne pas monter des murs mais cimenter des ponts”.

Maladies chroniques: un nouveau guide en ligne

Guide des maladies chroniques


Guide des maladies chroniques



La MNT vient mettre en ligne  sur son site un nouveau guide des maladies chroniques en partenariat avec l’association ICA, le guide prend en compte les spécificités liées aux statuts de la fonction territoriale. 
 
 MGEFI et maladies chroniques