Le projet de loi de santé que vous avez présenté en Conseil des ministres le 15 octobre 2014
vient prochainement en discussion devant l’Assemblée nationale.
Dans son article 47, il contient des dispositions qui portent sur l’accès aux données de santé.
Les signataires de cette lettre ont été surpris de sa rédaction. Pour de nombreuses raisons.
D’abord, parce que le consensus entre les acteurs publics et privés de la santé issu des travaux
de la commission « Open Data », commission que vous aviez vous-même mise en place, a été
écarté au profit d’options qui n’ont jamais été discutées ou approuvées par eux. Nous pensons
que la démocratie, particulièrement quand il s’agit de l’ouverture des données de santé de nos
concitoyens, se grandit à respecter les consensus d’acteurs plutôt qu’à ouvrir des risques de
fracture avec les attentes de la société civile.
Ensuite, le projet de loi conduit à la création d’un système national des données de santé
concentrant à un niveau jamais atteint en France, et même dans le monde, des données à
caractère sanitaire et social de nos concitoyens, y compris des données collectées par des
acteurs privés. Certaines de ces données étant en outre collectées sans le consentement des
personnes.
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Ce choix a pour conséquence la construction d’un régime particulièrement complexe et
restrictif pour l’accès aux données, loin du consensus d’acteurs évoqué plus haut. Or, nous
sommes nombreux à avoir besoin d’accéder à ces données : pour optimiser la gestion de
l’offre de soins, créer des services innovants ou donner l’alerte, en fonction de nos différentes
missions. Cela contribue au renforcement de l’efficacité des politiques publiques, de la
démocratie sanitaire, de la recherche.
Ce projet de loi n’affirme donc pas de droits nouveaux en matière d’accès aux données pour
tous ceux qui gèrent le système de santé ou qui concourent à une meilleure connaissance en
santé.
Enfin, l’article 47 du projet de loi de santé fait disparaître l’Institut des données de santé (IDS)
tel qu’il existe aujourd’hui. Pourtant, une gouvernance participative, dans laquelle la société
civile est présente, est indispensable dans un tel domaine. Aussi, nous ne pouvons nous
résoudre à la transformation de l’IDS en Institut « national » des données de santé sans
aucune garantie quant à la composition, aux missions et aux moyens de cet institut.
Madame la Ministre, la date de dépôt des amendements devant la commission des affaires
sociales nous laisse deux semaines pour faire émerger un nouveau consensus. Nous croyons
que cela est possible. Nous vous demandons d’en prendre l’initiative.
Nous pensons qu’il faut résolument mettre en place un régime d’accès aux données de santé
plus simple, efficace, lisible pour nos concitoyens, soucieux des deniers publics et source
d’emplois potentiels.
Sous l’égide des co-présidents de la commission « Open Data », Messieurs Von Lennep et
Burnel, si vous acceptiez de leur donner une telle mission, les acteurs publics et privés de la
santé pourraient faire émerger, dans un délai compatible avec l’examen du projet de loi, des
propositions d’amendements conformes au consensus qu’ils ont exprimé au sein de cette
commission et répondant aux buts de simplicité, d’efficacité, de lisibilité et de croissance
évoqués plus haut.
Nous vous prions d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de notre haute considération.
Danièle Desclerc Dulac,
Présidente du CISS
Etienne Caniard,
Président de la FNMF
Didier Sicard,
Président du Comité d’experts
de l’Institut des données de santé
