« Partageons
pour être plus forts ! »
le slogan du Forum maladies rares
Le Forum maladies rares fête son
premier anniversaire. A cette occasion, les internautes ont été invités à
proposer le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes
les personnes touchées par une maladie rare. Du 5 septembre au 10 octobre, de
nombreuses propositions ont été reçues et Maladies Rares Info Services en a
sélectionné une.
Le
slogan retenu : les fondamentaux en quelques mots
Le choix du slogan parmi les
nombreuses propositions a été difficile. Plusieurs d’entre elles sont
originales et restituent bien les caractéristiques du Forum : témoigner,
échanger des informations, se soutenir mutuellement, rompre l’isolement… afin
de faire face ensemble à la maladie.
Le slogan retenu présente trois principaux
avantages :
ü Il rend
bien compte de l’essence même du Forum : partager des informations, des
témoignages et des expériences.
ü La
finalité du Forum est également mise en valeur : les personnes touchées
par la maladie sont plus fortes en étant rassemblées dans une communauté en
ligne, en disposant d’informations supplémentaires, en se soutenant les unes
les autres…
ü Ce slogan
a l’intérêt d’être synthétique tout en soulignant les fondamentaux du service.
Tous les internautes ayant
participé à l’opération ont été informés en avant première du choix de ce
slogan. Son auteur n’a pas souhaité communiquer son adresse électronique et n’a
pu être contacté afin de présenter son propre parcours face à la maladie.
Le Forum maladies rares : un service
unique, une aide précieuse
Le Forum maladies rares a
rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les
témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sont nombreux. Lancé en
octobre 2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 53 pathologies, 8
thèmes généraux et 153 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes.
Plus de 500 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont
consultées chaque mois.
Le Forum maladies rares est un
espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent
témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur
isolement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes
transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou
professionnelle... Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des
problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques
ou financières.
La consultation des messages est
en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit
que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum,
qui en fixe les règles de fonctionnement.
La modération du Forum est
assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services,
spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de
sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).
Maladies
Rares Info Services : le service d’information et de soutien de référence
Le service d’information et de
soutien
Maladies Rares Info Services
propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à
leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs
proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels
de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation
de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.
Le « réseau social patients »
maladies rares
Il s’articule autour du Forum
maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de
Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de
partage d’information et d’expérience pour toutes les personnes touchées par
une maladie rare. Elles contribuent également à rompre l’isolement des personnes
concernées par la maladie.
Maladies Rares Info Services
Le deuxième Plan national
maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une
structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information
en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).
L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et
aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement
dédiée à Maladies Rares Info Services.
Maladies Rares Info Services a un
statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de
Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère
de la Santé.
Pour contacter Maladies Rares
Info Services
L’ensemble de ces services est
accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et
sur le site internet : http://www.maladiesraresinfo.org,
