MINE D'INFOS: projet

Permettre enfin de réels progrès dans la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot), c’est l’ambition du grand projet transversal Pulse qui va être mené en France. Sans précédent dans le monde par son envergure, il va permettre, grâce à la participation de 1 000 malades, de constituer des banques de données génétiques, biologiques, électrophysiologiques et d’imagerie sur la SLA. Ces éléments précieux pourront aider à mieux définir les causes de la maladie, anticiper son évolution et trouver de nouveaux traitements. A terme, ils pourront être utilisés par des chercheurs du monde entier.

Présenté aujourd’hui lors d’un colloque organisé par l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) à quelques jours de la journée mondiale de la SLA (21 juin), le projet Pulse démarrera à l’automne.

Cette grande étude de cohorte PULSE (Pronostic valUe of biomarkers in amyotrophic Lateral Slerosis & Endophenopic study[1] ) va durer une dizaine d’années et devrait porter ses premiers fruits d’ici 3 à 4 ans. Elle sera réalisée dans les 17 centres SLA, structures hospitalières multidisciplinaires créés en régions par le ministère de la Santé sous l’impulsion de l’ARSLA, et renforcera leur collaboration.

« Nous franchissons aujourd’hui une nouvelle étape dans la lutte contre la SLA » s’est félicitée Marie-France Cazalère-Fouquin, présidente de l’ARSLA. « Les malades et leurs proches attendent un traitement avec impatience. L’étude Pulse, que nous soutenons activement depuis son origine, va ouvrir de nouvelles pistes vers la guérison. »

En effet, si de réels progrès ont été accomplis depuis 25 ans en matière de prise en charge des malades, la multiplicité des causes de la SLA, de ses formes et de son évolution n’ont pas encore permis la découverte d’un traitement curatif.

L’ARSLA est doublement engagée dans ce protocole de recherche innovant : l’association de patients co-préside le comité de pilotage du projet et le finance en large majorité grâce aux dons qu’elle reçoit. Elle va y consacrer à terme plus d’un million d’euros.

Vers une médecine personnalisée

« L’évolution de la SLA est très différente d’un patient à l’autre, et imprévisible. C’est pourquoi nous devons catégoriser les patients en fonction des différentes formes de la maladie, sachant que certaines touchent à peine 10 % d’entre eux » a déclaré le Dr David Devos, neuro-pharmacologue au CHU de Lille et coordonnateur et investigateur de ce projet initié par le Professeur Vincent Meininger.

La France a été précurseur en créant des bases de données cliniques sur la SLA. Ces nouvelles données permettront de compléter ces banques parmi les plus riches au monde. L’objectif ? Faciliter les travaux des chercheurs et les aider à trouver des traitements adaptés à une population large ou à des sous-groupes de patients en fonction de leur profil.

« Les banques de données que nous allons créer dans le cadre de Pulse vont nous aider à surmonter cette hétérogénéité de la maladie, à évaluer sa progression et savoir quel sera l’impact d’un traitement d’un patient à l’autre. En quelque sorte, le début d’une médecine personnalisée. » a ajouté le Dr Devos.

1 400 volontaires attendus

Pulse inclura 1 400 personnes, dont 1 000 malades, soit un sixième de l’ensemble des patients SLA, ce qui est considérable. Des « populations témoins » seront également incluses : 100 volontaires sains proches des malades ; 300 volontaires atteints d’une maladie neurologique (maladies d’Alzheimer et de Parkinson), pour comparer les différents marqueurs avec la SLA.

Ce projet Pulse a été présenté lors d’un colloque organisé au ministère de la Santé par l’ARSLA, pour faire un bilan sur les avancées réalisées depuis 25 ans, et dresser un panorama des défis à relever dans la recherche de traitements et la prise en charge des malades de la SLA.

À cette occasion, l’ARSLA a interpellé les pouvoirs publics sur la nécessité de renforcer le modèle des centres SLA, en ouvrant un dix-huitième centre en Bretagne, où cette prise en charge spécialisée fait défaut.

jeudi 28 février 2013

Groupe Istya - ANI

Le groupe Istya considère que la priorité des politiques publiques en matière de complémentaire santé doit être de permettre un accès équitable de tous aux soins. A ce titre, il souhaite que des modifications du texte de l’Accord national interprofessionnel concernant la généralisation des couvertures complémentaires soient inscrites dans le projet de loi qui le mettra en application et fait quatre propositions concrètes.

Cliquez sur ce lien pour lire le communiqué de presse.

NDLR : MGEFI et Groupe Istya

La Mutuelle générale de l’Economie, des Finances e t de l’Industrie –MGEFI a intégrée le groupe Istya au 1^er janvier 2013

www.mgefi.fr

mercredi 20 février 2013

L'Unapei refonde son projet politique

pour être au plus près des besoins des personnes handicapées et rendre effectifs leurs droits.

Après plus de 50 années de combat pour faire reconnaître les droits des personnes handicapées mentales, l'Unapei refonde son projet associatif global pour s'adapter aux évolutions sociétales et sectorielles. Etre au plus près des préoccupations des personnes handicapées, de leurs besoins et rendre effectifs leurs droits, tel est le premier enseignement du diagnostic réalisé par EQR sur l'Unapei et son mouvement.

Pour évaluer précisément l'ampleur des besoins non satisfaits et donc des droits bafoués, l'Unapei déploie un outil de recensement des besoins des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire. En parallèle, l'Unapei se lance dans la bataille juridique pour que cesse le scandale des personnes handicapées sans solution.

Ci-joint le dossier de presse complet présenté en conférence de presse le mardi 19 février 2013.

Sommaire

L'Unapei revoit son projet associatif global. Le diagnostic est unanime : agir pour les droits des personnes handicapées constitue l'ADN de l'Unapei.

EDITO de Christel Prado, Présidente de l'Unapei

Recueillir des données fines sur les besoins des personnes handicapées pour mieux y répondre aujourd'hui et demain : l'Unapei lance le « RDB ».

L'Unapei se lance dans la bataille juridique pour rendre effectif le droit à compensation des personnes handicapées sans solution.

Cliquez ici pour visualiser la pièce jointe : 2013_02_19DPUnapeiBD_EffectiviteDesDroits.pdf

lundi 28 janvier 2013

Mariage pour tous : l'Académie de médecine réagit au projet de loii

A propos du projet de loi

« ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe »

L'Académie nationale de médecine tient à attirer l'attention sur les conséquences que les dispositions actuelles du projet de loi pourraient entraîner, en matière de santé publique, du fait de la disparition prévisible des repères établis de parentalité et de filiation.

C'est donc dans un cadre strictement médical que l'Académie entend se prononcer sur ce sujet de société, et uniquement dans la mesure où il renvoie à des débats de santé publique sur lesquels elle s'est déjà exprimée tels que l'adoption, l'assistance médicale à la procréation et la gestation pour autrui.

Dans chacun de ces trois domaines, l'Académie a demandé à ses experts de se prononcer, à partir de ses positions antérieures, afin d'être en mesure de diffuser très prochainement un document de synthèse d'actualité.

lundi 19 novembre 2012

A PROPOS D'UN PROJET DE STATUT DE « LANCEUR D'ALERTE »

L'Académie nationale de médecine a pris connaissance de la proposition de loi déposée au Sénat en vue de créer un « statut » de lanceur d'alerte¹. Tout en adhérant à la demande de nos concitoyens en faveur de davantage de débat public et de transparence dans la décision en santé publique élargie aux questions environnementales, l'Académie tient à formuler des réserves sur une telle initiative dans le contexte actuel de l'information en matière de santé en France.

Le droit d'alerter doit être reconnu à tout citoyen, plus particulièrement aux scientifiques dont c'est une des missions essentielles. L'Académie de médecine est elle-même un « lanceur d'alerte » institutionnel, de par ses statuts qui lui permettent de s'auto-saisir de toute question susceptible de mettre en danger la santé publique².

La science a des implications sociétales qui dépassent le domaine traditionnellement réservé aux scientifiques et qui devraient pouvoir être débattues sereinement sur la place publique. Cependant, l'alerte tend trop souvent à en rester au stade médiatique, au risque de réduire le débat à une polémique stérile, sans apporter au citoyen les réponses qu'il est en droit d'attendre.

Le lanceur d'alerte a le droit d'être « protégé » contre d'éventuelles représailles, et la loi, dans ce cas, lui offre déjà suffisamment de possibilités de recours. Mais, dans la mesure où la médiatisation peut créer une confusion avec de véritables expertises³, un « statut » légaliserait la dérive actuelle qui, sans contrepartie de responsabilité et sous prétexte d'expression dite citoyenne, en vient à tromper le public et les décideurs,.

Créer une « Haute Autorité de l'expertise scientifique et de l'alerte en matière de santé et d'environnement » reviendrait à nier la valeur de l'expertise scientifique, et la légitimité des agences et des académies à l'assurer, tout en rendant encore plus complexe un dispositif d’expertise officielle qui gagnerait au contraire à être simplifié et clarifié^4.

Légitimer l'alerte au détriment de l'expertise risquerait de faire passer la prise de décision politique avant l'évaluation scientifique⁵. Si l'Etat en arrivait à prendre des décisions majeures sans s’appuyer sur les évaluations conduites par les structures d’expertise dont il dispose, il s'exposerait aux pressions, idéologiques, partisanes et lobbyistes.

L'Académie demande la reconnaissance de la primauté de l'expertise scientique :

- l'évaluation des alertes, qu'il faut bien distinguer de leur gestion par les pouvoirs publics, doit pouvoir être menée sereinement, en amont de la décision et sur des bases scientifiques validées ;

- l'expertise collective doit être privilégiée afin d'éviter une personnalisation médiatique abusive ;

- la déclaration des conflits d'intérêts, passés et présents, est certes une mesure nécessaire afin de conserver à une expertise de qualité toute sa valeur, mais elle doit s'imposer de la même façon à tous ceux qui interviennent, à titres divers, dans le débat public ;

- la suspicion qui entache trop souvent l'expertise altère l'information scientifique. L’Académie de médecine réitère donc la demande qu’elle a faite, conjointement avec cinq autres académies, en faveur de la création d’un Haut comité de la science et de la technologie qui, auprès du Président du Conseil Supérieur de l’Audiovisuel, serait chargé de rendre compte régulièrement de la manière dont les questions scientifiques sont traitées par les acteurs de la communication audiovisuelle.

L'Académie met en garde contre une légalisation d'un statut de lanceur d’alerte non seulement injustifiée mais dangereuse, qui risquerait, de la même façon que l'inscription dans la Constitution du principe de précaution, d’assujettir notre avenir scientifique et technologique à la pression d’une opinion souvent mal informée

Elle dénonce cette initiative qui, si elle aboutissait, loin d'aller dans le sens de l'intérêt général, risquerait de brouiller l'information de nos concitoyens et de les détourner des véritables questions de santé publique.

NOTES

1- « Proposition de loi relative à la création de la Haute Autorité de l'expertise scientifique et de l'alerte en matière de santé et d'environnement ». Rapport n° 24 (2012-2013) de M. Ronan DANTEC, au nom de la commission du développement durable du Sénat, déposé le 9 octobre 2012

2- 12 ans après avoir publié un article hautement controversé qui suggérait un lien entre le vaccin contre la rougeole et l'autisme, la prestigieuse revue The Lancet a dû se rétracter. Mai le mal était fait … Aussitôt publiés, ces résultats avaient suscité un véritable vent de panique dans le monde anglo-saxon, les taux de vaccination chutant radicalement à 81% en Angleterre. Ainsi, en un an, de 1999 à 2 000, en Irlande, on est passé de 148 à 1603 cas de rougeole. La même année, trois enfants sont morts de la maladie, jusque-là quasi éliminée. Et l'épidémie s'est propagée dans toute l'Europe, notamment en France : depuis le 1er janvier 2008, près de 23 000 cas de rougeole ont été déclarés en France, en trois vagues épidémiques. 2011, 14 966 cas ont été notifiés en 2 011, dont 714 pneumopathies graves, 16 complications neurologiques et 6 décès (InVS)

3- « EXCLUSIF. Oui, les OGM sont des poisons ! » - Le Nouvel Observateur du 18 septembre 2012

4 – Un rapport de l'Inspection générale des finances (IGF) du 17 septembre 2012 constate que les quelque 1 244 agences répertoriées en France engendrent des coûts importants, ne correspondant pas toujours à une amélioration de la qualité du service public

5- Des parlementaires ont diffusé dans les médias un communiqué annonçant une proposition de loi sur l'interdiction des adjuvants dans les vaccins, au nom de l'Assemblée nationale, sans l'accord des autorités de l'Assemblée. (« moratoire sur l'aluminium utilisé comme adjuvant dans les vaccins », recommandé par un groupe d'études des vaccinations de l'Assemblée nationale le 13 mars 2012)

mercredi 10 octobre 2012

Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2013

Aujourd’hui 10 octobre, le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2013 (PLFSS 2013) est présenté en Conseil des Ministres. Il devrait constituer une nouvelle étape de redressement des comptes sociaux.

Pour atteindre cet objectif, l'ensemble des mesures inscrites dans le PLFSS 2013 représentent 5 milliards d'euros de recettes supplémentaires et 2,4 milliards d'euros d'économies de dépenses pour tous les régimes de sécurité sociale. Les recettes nouvelles, présentées comme "des mesures de justice qui visent à faire contribuer chacun en fonction de ses moyens", font également appel à la solidarité entre générations dans la perspective de la réforme de la dépendance. En soutien de la stratégie de santé publique du Gouvernement, quelques mesures contribuent à lutter contre la consommation d'alcool et le tabagisme (hausse des droits applicables à la bière et au tabac). Le PLFSS doit également permettre la poursuite de la réorganisation des soins pour répondre aux évolutions sanitaires et aux changements de société. Enfin, l'ONDAM sera limité à 2,7 %.

Les caisses nationales se sont déjà prononcées sur ce Projet de Loi. Alors que le Régime Social des Indépendants (RSI) s’est prononcé favorablement, il en est autrement du côté du régime général : le conseil de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS), tout comme l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM), ont émis un avis négatif. L’UNOCAM a fait savoir qu’elle était favorable au projet. Reste qu’au gré de la discussion parlementaire, le texte devrait être passablement amendé.

En savoir plus

Vous trouverez en suivant le lien www.nile-consulting.eu une note descriptive des articles du Projet de Loi tel que rédigé par le Gouvernement. Cette note est libre de droit, vous pouvez donc la diffuser à votre gré.

vendredi 21 septembre 2012

Projet de microassurance pour les plus démunis en Afrique de l’Ouest

La confédération des Institutions Financières (CIF)/ Afrique de l’Ouest adopte le logiciel Solife de BSB pour l’Epargne pension, Prévoyance et Emprunteur

Luxembourg, le 19 septembre 2012 - La Confédération des Institutions Financières (CIF)/Afrique de l’Ouest, a choisi le progiciel Solife de BSB pour doter le mouvement coopératif d’un outil adapté au développement des activités de microassurance vie. La CIF a pu se valoir du soutien technique et financier de l’ONG luxembourgeoise ADA - Appui au développement autonome - active dans la microfinance. Le partenariat a été annoncé le 12 septembre dernier et la première compagnie de microassurance à se doter de l’outil, sera active d’ici la fin de l’année au Burkina Faso.

Cette initiative pionnière en Afrique endosse un défi majeur dans l’histoire de la microfinance de ce continent, celui de rendre accessible des produits de microassurance - Epargne pension, Prévoyance et Emprunteur - à des populations démunies. « C’est une réel privilège pour les équipes de BSB de coopérer sur un projet porteur d’autant d’espoir pour des populations fragilisées qui ont désormais l’opportunité de se prémunir et faire face à certains accidents de la vie » indique Jean Martin, CEO de BSB.

L’ensemble des fonctionnalités proposées par le logiciel Solife de BSB, couvrant le cycle complet des polices d’assurance, simplifiant et accélérant le lancement de nouveaux produits avec des coûts de gestion informatique et de gestion métier réduits, a su séduire l’ensemble des acteurs impliqués dans le processus de sélection. A plus long terme, la CIF souhaite doter ses 5 coopératives d’épargne qui s’adressent à plus de 1,630,000 personnes, soit l’ensemble des clients et adhérents du réseaux d’Afrique de l’Ouest.

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CIF

La CIF est un mouvement régional de coopératives financières qui regroupe six fédérations agrées de mutuelles d’épargne: RCPB au Burkina Faso, FÉCÉCAM au Bénin, FUCEC au Togo, KAFO JIGINEW et NYÈSIGISO au Mali, et PAMECAS au Sénégal. Le siège de la Confédération est à Ouagadougou, capitale du Burkina Faso.

ADA

Appui au Développement Autonome - est une ONG luxembourgeoise créée en 1994 et active dans le développement de la microfinance. L’ADA gère un budget annuel de plus de trois millions d'euros et collabore directement avec vingt-cinq institutions de microfinance situées sur trois continents (Afrique, Asie et Amérique latine).

BSB

BSB est un fournisseur de solutions métiers et de services informatiques pour les compagnies d’assurances, les banques privées, les gestionnaires de portefeuilles, les gestionnaires de fortune, les holdings, les conseillers en gestion indépendants et les fonds d’investissement. BSB compte plus de 100 clients dans 23 pays européens.

Les solutions proposées par BSB permettent aux utilisateurs d’accroître leur efficacité, d’augmenter le niveau d’automatisation, de standardiser les procédures, de réduire les coûts et de raccourcir les délais de commercialisation. Elles sont ergonomiques et s’intègrent aisément dans des environnements informatiques complexes.

Les produits phares de BSB sont Solife pour la gestion des produits assurance-vie et Soliam pour la gestion de portefeuilles et la gestion de fortune. Sa filiale Solfia propose des services en mode ASP et SaaS basée sur Soliam et Solife.

BSB existe depuis 1995, emploie près de 350 personnes et a son siège en Belgique. BSB possède des bureaux en Belgique, France, Irlande, Luxembourg, Pays-Bas, Suisse et au Royaume-Uni.

BSB est cotée sur Euronext Alternext : symbole « BSB »

www.bsb.com

Nora ANSELL-SALLES

vendredi 14 juin 2013

jeudi 13 juin 2013