Nora ANSELL-SALLES

vendredi 6 septembre 2013

Alerte info : Le Forum maladies rares invite les internautes à lui proposer un slogan...


Proposez un slogan !

 

 

Le Forum maladies rares fête son premier anniversaire. A cette occasion, les internautes sont invités à proposer le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes les personnes touchées par une maladie rare.

 

 

Un slogan pour ses un an !

 

Le Forum maladies rares a rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sont nombreux. Cette réussite mérite que le Forum soit doté d’un slogan qui lui est propre.

 

La personne malade (expert de sa maladie et citoyen du système de santé) et ses proches vont proposer le slogan du Forum. Une formule de quelques mots devra résumer en quoi consiste le Forum et les avantages qu’il offre. Pour cela, tous les utilisateurs du Forum, actuels ou futurs, sont appelés à faire connaître leurs propositions en se connectant sur le site internet de Maladies Rares Info Services :

 

www.maladiesraresinfo.org

 

L’accès est très simple et fonctionnel et ne prend que quelques instants. Chacun peut faire autant de propositions qu’il le souhaite. Parmi toutes les idées, une sera retenue par l’équipe de Maladies Rares Info Services comme le slogan du Forum maladies rares. Son ou ses auteurs, ainsi que leur histoire face à la maladie, seront présentés sur le site internet, s’ils en sont d’accord. Le slogan sera ensuite utilisé sur tous les supports de communication du Forum : site internet, affiches, flyers…

 

Plus la participation sera élevée, plus les idées seront nombreuses et plus le slogan retenu a des chances d’être pertinent et original. La date limite pour participer est fixée au jeudi 3 octobre à minuit. Les résultats seront communiqués la semaine suivante sur le site internet et les réseaux sociaux.

 

 

Le Forum maladies rares : un service unique, une aide précieuse.

 

Lancé en octobre 2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 43 pathologies, 8 thèmes généraux et 120 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes. Plus de 400 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont consultées chaque mois.

 

Le Forum maladies rares est un espace communautaire en ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.

La consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.

 

La modération du Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).

 

 

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien de référence

 

Le service d’information et de soutien

 

Maladies Rares Info Services propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.

 

Le « réseau social patients » maladies rares

 

Il s’articule autour du Forum maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles contribuent également à rompre l’isolement des personnes touchées par la maladie.

 

Maladies Rares Info Services

 

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001). L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services.

 

Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

 

Très bon anniversaire

Au Forum maladies rares et aux équipes qui œuvrent pour « informer » et « soutenir » les malades et leurs proches

 

 

 

En savoir plus
L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet :www.maladiesraresinfo.org

 

 

MINE D'INFOS: L'Observatoire de l'Agisme fixe sa feuille de rout...

MINE D'INFOS: L'Observatoire de l'Agisme fixe sa feuille de rout...: à l’occasion de son Assemblée générale Créé en 2008, l’Observatoire de l’âgisme est un collectif rassemblant associations, médias, ch...

L'Observatoire de l'Agisme fixe sa feuille de route


à l’occasion de son Assemblée générale

Créé en 2008, l’Observatoire de l’âgisme est un collectif rassemblant associations, médias, chercheurs, personnalités..., désireux de réfléchir aux discriminations liées à l’âge (âgisme) afin de mieux lutter contre. A l'occasion de son Assemblée générale du 3 juillet 2013, l'Observatoire n’a pu que constater la permanence des discriminations et stéréotypes âgistes et s'est donc fixé un ambitieux cadre de travail.

 

Cette réunion de l’Assemblée générale fut l’occasion pour l’Observatoire d’évoquer les sujets d’actualité, notamment autour du débat de la limite d’âge en ce qui concerne la conduite automobile. L’Observatoire rappelle que la dangerosité d’un conducteur n’est pas liée à son âge mais à certaines situations particulières (maladies, prises de substances, alcool, effets de certains médicaments, etc.). Bien que les jeunes conducteurs provoquent plus d’accidents que les vieux, ce sont uniquement à ces derniers que certains voudraient imposer un examen au-delà d’un certain âge. L’Observatoire rappelle que si un tel examen a un intérêt (non prouvé par les études), il doit être passé quel que soit l’âge du conducteur.

DENONCER ET INFORMER…

L’Observatoire a vocation à regarder et analyser toutes les discriminations liées à l’âge, envers les plus vieux comme envers les plus jeunes. Les préjugés et stéréotypes liés à l’âge sont nombreux et sont fortement ancrés dans les consciences collectives : les jeunes seraient passifs, non-motivés, voire violents.. Les vieux seraient oisifs et égoïstes, avant de devenir malades et « dépendants » ! Voilà le type d’idées reçues que souhaite dénoncer l’observatoire.

 

... SUR DES SUJETS DE SOCIETE...

Outre la thématique de la conduite automobile, l’Observatoire de l’Agisme souhaite traiter divers sujets :
Age et emploi :
qu’il s’agisse de la question du maintien dans l’emploi des seniors ou de l’accès à l’emploi des plus jeunes, les discriminations liées à l’âge sont nombreuses en ce domaine. L’Observatoire rappelle que ne pas employer les uns ne permet pas plus d’employer les autres… et qu’il est essentiel de travailler au contraire sur ce qui permet, en termes de formation continue comme de transmission d’expérience, de relier entre elles les différentes générations.

Age et accès aux soins : l’accès aux soins demeure un enjeu de société majeur. Pourtant, en raison de la situation, notamment économique, de certains jeunes, en raison de la prise en compte de l’âge par les mutuelles, en raison d’un dispositif uniquement destiné aux personnes handicapées de plus de 60 ans, de il existe de très fortes inégalités liées à l’âge dans l’accès aux soins. L’Observatoire entend lutter afin que l’âge d’une personne malade et/ou handicapée ne soit jamais un critère d’un moindre accès à des soins de qualité.

Age et médias : l’analyse des images utilisées par les médias au sujet de la vieillesse et de la jeunesse montre qu’elles transmettent de nombreuses idées reçues. L’Observatoire souhaite proposer aux médias des éléments d’analyse et des ressources pour contribuer à donner des différentes âges de la vie des visions plus nuancées et plus proches de la réalité d’un pays où l’on constate que les générations s’entraident bien plus qu’elles ne s’opposent.

 

Retrouvez l'interview de Florence Leduc,
nouvelle présidente de l'observatoire de l'agisme

 

Pour en savoir plus sur l'Observatoire de l'Agisme : www.agisme.fr
Contact : contact@agisme.fr

MINE D'INFOS: Le chiffre de la semaine : 92 000

MINE D'INFOS: Le chiffre de la semaine : 92 000: C’est le nombre de visites du blog « Mine d’infos ». Merci à tous.   Hit des pages les plus lues de la semaine Libres propos ...

Le chiffre de la semaine : 92 000


C’est le nombre de visites du blog « Mine d’infos ».
Merci à tous.

 

Hit des pages les plus lues de la semaine









 

Blog « Mine d’Infos » et MGEFI
2 bonnes nouvelles durant l’été :

 

Le blog « Mine d'Infos » http://pressentinelle2.blogspot.fr/ a été référencé par Datapresse -fichiers de presse France, Europe, Monde - applications web extranet pour les relations presse - services données de presse- www.datapresse.com

 

Et la MGEFI www.mgefi.fr, a été certifiée Iso 9001 Afnor www.afnor.org



 Très bon week-end
Bon retour de vacances et bonne reprise à tous
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jeudi 5 septembre 2013

MINE D'INFOS: C’est à lire : Made In Germany le modèle Allemand ...

MINE D'INFOS: C’est à lire : Made In Germany le modèle Allemand ...: Angela Merkel, les élections et le modèle allemand   Le 22 septembre prochain, les Allemands élisent un nouveau parlement. Un enjeu...

C’est à lire : Made In Germany le modèle Allemand au-dessus des mythes de Guillaume Duval


Angela Merkel, les élections et le modèle allemand

 

Le 22 septembre prochain, les Allemands élisent un nouveau parlement. Un enjeu central pour l’avenir de l’Europe et de l’euro. Angela Merkel et son parti, la CDU, font (malheureusement) la course largement en tête même si sa reconduction n’est pas forcément aussi assurée qu’il peut le paraître avec un parlement élu au scrutin proportionnel. Contrairement aux autres gouvernements sortants, la chancelière ne devrait donc pas être sanctionnée par les électeurs parce que l’économie allemande se sort moins mal de la crise que les autres.

 


Pourquoi en est-il ainsi ? Grâce aux réformes « courageuses » menées par le chancelier Gerhard Schröder au début des années 2000 dit-on généralement. Or, en réalité, ce n’est pas (du tout) le cas : c’est plutôt malgré ces réformes que l’Allemagne s’en sort. Pour comprendre pourquoi et comment on peut lire l’ouvrage « Made in Germany, le modèle allemand au-delà des mythes » de  Guillaume Duval Rédacteur en chef d’Alternatives Economiques, publié aux éditions du Seuil (voir ci-dessous quelques avis au sujet de ce livre). Il est disponible dans toutes les (bonnes) librairies physiques ainsi que sous forme papier ou numérique sur les sites comme Alternatives économiques, Place des libraires, Decitre, la Fnac ou encore Amazon.

L’auteur se tiens à disposition (dans la limite des places disponibles) pour intervenir sur ces sujets

.
Pour contacter l’auteur
Guillaume Duval
Rédacteur en chef
Alternatives Economiques, 28 rue du Sentier, 75002 Paris
Tél. fixe : +33 (0)1 44 88 28 92. Guillaume Duval Alternatives économiques  @gduval_altereco
 

 

 

Quelques avis au sujet de Made in Germany

 

Daniel Cohn Bendit (coprésident du groupe des Verts au Parlement européen) : « Pour sortir des mythes qui entourent le modèle économique allemand, je ne saurai trop conseiller la lecture de Made in Germany, le récent ouvrage de l'économiste Guillaume Duval ».

 

Michel Albert (auteur de Capitalisme contre capitalisme, éd. du Seuil 1991) : « Je suis persuadé que ce livre va influencer l’opinion éclairée comme rarement un essai de cette nature ».

 

Emmanuel Todd (historien et démographe) : « Made in Germany est un petit chef d'œuvre : densité, concision, dimension culturelle et anthropologique, élégance de l'analyse historique, avec ce qu'il faut de "ton" pour le jugement. Bravo et merci. »

 

Philippe Meyer (France Culture): « C'est ce que j'ai lu de plus intéressant et de plus original sur l'Allemagne. »

 

Alfred Grosser (professeur émérite à Sciences Po et « pape » de la relation franco-allemande) : « En France, des voix appellent à imiter l'agenda 2010, présenté en 2003 par le chancelier Schröder devant le Bundestag… À tort : comme vient de le montrer Guillaume Duval dans son livre Made in Germany : la bonne situation actuelle de l'économie allemande ne doit pas grand-chose au dit agenda. »


Jean-Claude Guillebaud (Le Nouvel Observateur ) : « Le rédacteur en chef du mensuel Alternatives économiques y démontre avec minutie pourquoi il est ridicule d'évoquer à tout bout de champ le "modèle allemand". De même qu'il est irréfléchi de qualifier rétrospectivement le chancelier Gerhard Schröder de "réformateur clairvoyant" ».

 

Franz-Olivier Giesbert (Le Point) : « M. Duval a du talent et on ne lui reprochera pas de déconstruire le modèle allemand, ce qui est la quintessence même de notre métier… Avec Made in Germany qui est appelé à rencontrer un succès certain à gauche, M. Duval incarne superbement ce que nos collègues anglo-saxons appellent le "déni français" ».

 

Vincent Giret (Libération) : « Duval a raison : il y a mieux à faire qu' "une instrumentalisation propagandiste" du modèle allemand et, davantage que l'économie de ce grand pays, c'est sa "société" qui devrait nous inspirer ».


Frédéric Lemaitre (Le Monde) : « Cet essai très pédagogique remet en cause nombre d’idées reçues et constitue une contribution très utile au débat sur le fameux modèle allemand. »

 

Ulrike Guérot (représentante pour l’Allemagne de l’European council on foreign relations - ECFR) : « Ce qu’il faudrait surtout c’est une traduction allemande de ce livre  ! »

 

Pascal Canfin (ministre délégué chargé du développement) : « Ce livre est excellent et pas seulement parce qu’il prône en conclusion un Green new deal européen. »

 

Sylvie Goulard (députée européenne du MoDem, ancienne présidente du Mouvement européen) : « Merci d’avoir écrit Made in Germany. C'est un ouvrage remarquable. »

 

MINE D'INFOS: 100 visages, 100 propositions pour la Démocratie S...

100 visages, 100 propositions pour la Démocratie S...: La démocratie sanitaire est au cœur des préoccupations de chacun. C’est le sujet central des 3 èmes Etats Généraux de la Santé en Région...

MINE D'INFOS: 100 visages, 100 propositions pour la Démocratie S...

MINE D'INFOS: 100 visages, 100 propositions pour la Démocratie S...: La démocratie sanitaire est au cœur des préoccupations de chacun. C’est le sujet central des 3 èmes Etats Généraux de la Santé en Régio...

100 visages, 100 propositions pour la Démocratie Sanitaire


La démocratie sanitaire est au cœur des préoccupations de chacun. C’est le sujet central des 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions qui se tiendront le 12 septembre prochain à l’Abbaye de Fontenay en Bourgogne.

 

A cette occasion, nile a décidé de lancer l’opération « 100 visages, 100 propositions pour la Démocratie Sanitaire ». Différentes personnalités experts, mais également des citoyens n’ayant pas de liens particulier avec le système de santé (sauf celui de participer activement et économiquement à son développement, particulièrement à travers les cotisations sociales qu’ils génèrent) ont accepté de répondre à la question « Que représente, pour vous, la démocratie sanitaire ? ».

 

Jean-Paul Delevoye, Président du Conseil Economique, Social et Environnemental, tout dernièrement, nous a livré ses réflexions. Recentrant le débat de la démocratie sanitaire dans son contexte général, la démocratie, il nous fait part de son point de vue sur la notion de citoyenneté et le rôle du citoyen, sur les valeurs de la République et sur la solidarité. La vidéo ci-jointe reprend quelques points de son intervention en 3 minutes.

 

 


 

 

Accès à la version intégrale de l’entretien avec le Président du CESE.

 

 

Rappel : Il est encore temps de s’inscrire aux 3èmes Etats Généraux de la Santé en Régions du 12 septembre prochain à Fontenay (programme et bulletin d’inscription disponible sur www.nile-consulting.eu).

MINE D'INFOS: La MGEFI dans la presse

MINE D'INFOS: La MGEFI dans la presse: Titre : La place des complémentaires dans la prévention et l'intérêt des réseaux de santé évoqués lors d'une table-ronde Nile ...

La MGEFI dans la presse


Titre : La place des complémentaires dans la prévention et l'intérêt des réseaux de santé évoqués lors d'une table-ronde Nile

 

Dépêche AEF du 4 septembre 2013

 

 

Titre : Les réseaux font leur rentrée avec Nile Consulting

 

Olivier Mariotte, fondateur de Nile Consulting ne pouvait que se féliciter, ce 4  septembre, pour son premier "café Nile" de la rentrée : le sujet choisi,« (...) suite de la lecture est réservée aux abonnés de Fil social...

Fil-social.com du 5 septembre 2013

 

 

NDLR : MGEFI et Café nile

Le compte rendu de la table ronde renfermant l’intervention de Serge Brichet Pdt de la MGEFI accompagné des liens vers les vidéos des trois intervenants : Serge Brichet ; Jean-François Tripodi et Olivier Nique seront prochainement disponible sur « Mine d’Infos »

mardi 3 septembre 2013

MINE D'INFOS: LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'...

MINE D'INFOS: LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'...: Communiqué de presse   LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'INQUIETE DE LA DEGRADATION DES CONDITIONS DE...

MINE D'INFOS: LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'...

MINE D'INFOS: LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'...: Communiqué de presse   LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'INQUIETE DE LA DEGRADATION DES CONDITIONS DE...

Motion groupe hospitalier Cochin-Hôtel Dieu et Retour sur l’émission de France Inter « Le téléphone sonne » du 29 août 2013


LA COMMUNAUTE MEDICALE DE L'HOTEL DIEU - COCHIN S'INQUIETE DE LA DEGRADATION DES CONDITIONS DE PRISE EN CHARGE DES MALADES SUR LE SITE DE L'HOTEL DIEU

 

Les responsables médicaux  de la communauté médicale de l'Hôtel Dieu et de Cochin se sont réunis au cours d'un bureau extraordinaire le 2 septembre 2013.

 

Après avoir écouté les responsables médicaux exerçant sur le site de l'Hôtel Dieu, ils constatent la dégradation accélérée des conditions de prise en charge des patients, au point que la qualité et de la sécurité des soins sur le site de l'Hôtel Dieu n'est plus assurée de façon satisfaisante.

       

Ils s'inquiètent de la démoralisation croissante des soignants médicaux et non-médicaux à la suite de la prise de décisions contradictoires sur l’évolution de l’Hôtel Dieu.

 

Ils souhaitent vivement que la sécurité et la qualité des soins soient les seuls critères pris en considération lors des arbitrages les concernant.

 

En conséquence, ils demandent à l'unanimité :

 

- la fermeture du service d'accueil des urgences (SAU) à la date initialement  prévue depuis de nombreux mois (4 novembre 2013) en concertation avec les différents hôpitaux proches de l'Hôtel Dieu et la collégiale des urgentistes ;

 

- le transfert accéléré des services cliniques et médico-techniques restant sur le site de l'Hôtel Dieu vers l'hôpital Cochin.

 

 

Pr Philippe Anract, responsable du Pôle Osteo articulaire

Pr Frederic Batteux, Président de la commission des Finances

Pr Jérome Bertherat, Président de la Commission Recherche

Pr Antoine Brézin, Responsable du Pôle ambulatoire Ophtalmologie

Pr Alain Cariou, Président de la commission qualité et sécurité des soins

Pr Charles Chapron, Responsable du Pôle Mêre Enfant

Pr Stanislas Chaussade, Président de la CMEL

Pr Marc Delpech, Responsable du Pôle Biologie - Pharmacie

Pr Bertand Dousset, Responsable de la commission chirurgie

Pr Denis Duboc, Service de Cardiologie

Pr Isabelle Durand Zaleski, Responsable du Pôle Recherche, Santé Publique

Pr François Goldwasser, Responsable du Pôle oncologie et spécialités

médicales et chirurgicales

Pr Bernard Granger, Membre de la CME de l'AP-HP

Dr Isabelle Ferrand, Vice présidente de la CMEL

Pr Paul Legmann, Responsable du Pôle Imagerie

Pr Claire Le-Jeune, Responsable du Pôle médecine interne

Pr Jean-Paul Mira, Chef du service de Réanimation médicale

Pr Dominique Monnet, Service d’Ophtalmologie

Dr Antoine Rabbat, Président de la commission Vie Médicale

Pr Bertrand Renaud, Chef de service des Urgences (Hotel Dieu et Cochin)

Pr Marc Samama, Responsable du pôle Thoracique – Réanimation

Pr Marie-Cécile Vacher-Lavenu, membre de la CME de l’AP-HP

Pr Jean Philippe Wollf, Membre de la CME de l'AP-HP

Pr Marc Zerbib, Chef de service d'urologie

 

A PROPOS DE L'EMISSION DE FRANCE INTER "Le téléphone sonne" du 29 août dernier

Le regard du Dr Bernard Granger

 

L’émission de France Inter « Le téléphone sonne » suscitée par notre appel en faveur de la sécurité sociale a eu lieu finalement hier soir. Il est possible de l'écouter à l'adresse suivante : http://www.franceinter.fr/emission-le-telephone-sonne-assiste-t-on-a-une-privatisation-rampante-de-lassurance-maladie.

 

 Il est intéressant de noter que le président de la mutualité française, M. Etienne Caniard, demande lui aussi qu’un débat public sur notre système de santé se tienne.

Toutes les interventions des auditeurs ont été critiques à l'égard des mutuelles (des cotisations de plus en plus élevées pour des prestations médiocres), et ont abondé dans le sens de notre message et des propos de notre collègue André Grimaldi. Le discours philanthropique de M. Caniard a reçu un cinglant démenti par une dentiste salariée d'un centre mutualiste qui a déclaré avoir reçu l'instruction de faire 70% de prothèses et 30% d'autres soins ! (intervention à 34 minutes et 50 secondes)

 

P.-S. : pour signer, c’est ici.

 

 Voici pour équilibrer le débat le lien permettant de prendre connaissance de la position de la Mutualité.


Mutualité Française

Faut-il craindre une dérive "à l'américaine" du système de santé ? La place croissante des mutuelles dans le financement des soins peut-elle aboutir à une ...

NDLR : Etienne CANIARD qui a succédé à JP DAVANT à la présidence de la Mutuelle des Agents des Impôts (l'une des mutuelles historiques fondatrices de la MGEFI) avant de lui succéder à la présidence de la FNMF ne peut  à mon sens être taxé de philanthropisme. De plus une grande majorité de  mutuelles font de leur mieux pour limiter l'augmentation des cotisations tout en maintenant des prestations de haut niveau. 

 

 Un débat public sur notre système de santé -qui de plus constitue visiblement déjà un premier point d'accord entre Etienne Caniard et Bernard Granger-  souhaité par nombre d'autres acteurs de la protection social serait une bonne chose il permettrait sans doute de faire avancer le débat sur  la santé de la population.

 

Nota: Les propos publiés sur le blog n'engagent que leur auteur. Libre à chacun de pousser ses recherches pour forger sa propre conviction.