Communiqué de presse Le Ciss : Stratégie nationale de santé : pour nous, sans nous ?

A priori tout s’annonçait pour le mieux avec en ligne de mire, enfin, la programmation des travaux visant à doter notre pays d’une stratégie nationale de santé.

 

Pour le mieux, et nous aurions aimé nous réjouir complètement, car les parcours de soins et les droits individuels et collectifs des usagers du système de santé sont au cœur de la réforme.

 

Nous savions depuis longtemps que pour construire cette réforme, il avait été décidé de renoncer à une mécanique bien connue, celle des Etats généraux, pour lui préférer un comité des sages.

 

Nous n’avions pas imaginé que la société civile en serait exclue. En effet, le Premier ministre a indiqué vendredi 9 février dans son discours de Grenoble la composition de ce comité : des professeurs, des docteurs, des technos … L’expertise profane reste donc à la porte.

 

Au moment où de partout notre système craque en raison des déserts médicaux, des conditions économiques de plus en plus rudes de l’accès aux soins, de l’inadaptation des prises en charge à l’explosion des maladies chroniques et du feuilleton tragique de la sécurité sanitaire, la réforme se programme donc sans nous. Boulette ou camouflet ? Les héritiers politiques du 4 mars 2002 sont-ils sans mémoire ? Retrouvons le souffle et l’inspiration de la loi Kouchner.

 

 

 

Ce n’est pas comme cela que nous imaginions que se construirait le « nouveau modèle français » que le Premier ministre appelle de ses vœux.

 

 

ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR

APF - Autisme France - AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer

France Parkinson - FSF - La CSF - Le LIEN - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde - ORGECO

SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNISEP - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH

LIBRES PROPOS : Signés Le Ciss

Tous (im)patients !

Après de longs mois d’attente, la stratégie nationale de santé annoncée par le Premier ministre dans son discours de politique générale en juillet 2012 semble se dessiner. On comprend qu’elle sera centrée sur une approche rénovée du parcours de soins des patients aujourd’hui exposés à l’absence de coordination entre les acteurs d’un système de santé éclaté, pensé pour les cas aigus, alors que nous vivons au temps des maladies chroniques. Nous savons tous que ces prises en charge rénovées ne seront possibles que si la fongibilité des enveloppes de financement est au rendez-vous. Cela semble enfin à l’ordre du jour.

Pour autant, si rien n’est fait pour renforcer la participation des citoyens aux décisions de santé qui les concernent, nous aurons une réforme tout aussi technique que les précédentes. Il ne s’agit donc pas de promettre un parcours de soins mieux adapté aux attentes des patients et de leurs proches s’il reste toujours aussi illisible dans ses modalités ou dans sa tarification. Il ne s’agit donc pas non plus de continuer à tenir à l’écart des décisions les associations dont se sont dotés les usagers.

Information de l’usager et parcours de soins

Nous ne pouvons nous satisfaire de la faiblesse actuelle de l’information de l’usager. Chaque jour qui passe amène son lot d’exemples où nos concitoyens n’ont pas choisi leur traitement, et plus généralement leurs soins, en toute connaissance de cause. Et cela fait maintenant une bonne décennie que l’on nous promet un portail d’information grand public censé répondre à cette attente. Rien n’est plus urgent. A condition qu’il ne s’agisse pas d’un porte-voix entaché du soupçon. Or, après tant de scandales sanitaires, l’information publique en santé ne peut être que le fait d’une autorité indépendante. La réorganisation annoncée des différentes agences de santé, toutes émettrices publiques d’information, devrait être l’occasion d’un changement d’échelle dans l’information des usagers. Il en va de la citoyenneté comme du parcours de soins, qui commence d’ailleurs par de l’information.

L’open data en santé, au bénéfice de tous

Les organisations non gouvernementales n’ont pas d’accès effectif aux données de santé anonymisées. Alors que l’Open Data progresse dans l’environnement, les transports et dans les collectivités locales, nous restons à la traîne dans le domaine de la santé alors que les enjeux sont colossaux : sécurité des soins, qualité des soins, prix de référence. Il nous arrive de voir nos propositions écartées, quand ce n’est pas moquées, au motif qu’elles ne s’appuient que sur des témoignages, même s’ils sont nombreux. Les pouvoirs publics doivent nous assurer les moyens d’une utilisation de ces données, pour mettre fin à cet entre-soi institutionnel de l’accès aux données publiques qui joue contre les citoyens et, plus globalement, contre l’organisation éclairée de notre système de santé.

Mobilisation citoyenne et démocratie sanitaire

Si l’information et l’accès aux connaissances sont décisifs, le soutien à la mobilisation citoyenne est tout aussi essentiel. Or, depuis l’avènement de la loi du 4 mars 2002, nous assistons à un lent délitement des ambitions portées à l’époque. Si le modèle de la représentation des usagers est perfectible, il ne mérite pas d’être étouffé comme cela semble en mauvaise voie. Il s’agit d’un service public : celui de l’expression des attentes collectives en santé. À service public, financement public, d’autant qu’aucune association d’usagers ne dispose des ressources pour répondre à cet objectif. Il s’agit aussi d’une exigence démocratique au moment où tout montre, scandale sanitaire après scandale sanitaire, que le renforcement de la place des usagers dans les instances de santé est la seule voie pour changer d’ère. A charge pour le parlement de dessiner les contours de ce service public, tant dans son organisation que dans les formes qu’il convient de lui déléguer : représentation, participation, interpellation…

Place et rôle des associations dans l’accompagnement

Enfin, les associations de patients, notamment, attendent toujours la reconnaissance de leur rôle dans l’accompagnement des patients et des proches. D’autant par exemple que le modèle français de l’éducation thérapeutique, contre toute attente, n’a pas décollé ; ou que les aidants ne bénéficient toujours pas du légitime soutien de leur intervention pourtant essentielle. C’est donc une autre voie qu’il convient d’emprunter. Des organisations locales, avec les associations de patients, voire conduites par elles, sont à concevoir pour accompagner les patients dans les parcours de santé et de soins qui sont au centre de la réforme promise.

La stratégie nationale de santé doit aussi être l’occasion d’un changement de méthode dans l’implication des usagers dans les décisions, individuelles ou collectives, qui les concernent : ouvrir ce chantier sans les associer à tous les niveaux serait mal commencer !

Le Ciss

ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR

APF - Autisme France - AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer

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Ensemble, dessinons l'avenir

La stratégie, clé de lecture d'un monde complexe ?

 

Rendez-vous le mardi 29 janvier à 18h30 à l'Atelier Picasso* pour notre premier Atelier des Savoirs de l'année 2013.

 

Les tensions politiques internationales sont le plus souvent très éloignées des causes réelles des conflits à l'instar d'un « Printemps arabe » heureux et plein de promesses mais dont les conséquences seront sans doute plus nuancées.

 

Les échanges commerciaux unissent les peuples ? La dernière crise révèle des tensions dans le Pacifique. Des Etats sont derrière tout cela ? Pas sûr ... Certains experts, très discrets, savent répondre à ces questions.

 

Ce débat très spécial sera animé par Jean Lebrun, journaliste et producteur de « 2 000 ans d'histoire » sur France Inter, 2 étudiants et un chercheur, Romain Zerbib. La scène de l'Atelier Picasso se transforme pour la soirée en plateau de télévision et permet aux étudiants de l'ISCPA de capter les images et le son dans les conditions du direct.

 

La parole est libre et chacun peut participer au débat.

 

Pour nous aider à réfléchir, nous recevrons :

 

Dominique David, directeur général exécutif de l'IFRI (Institut français des relations internationales) spécialiste des questions militaires et stratégiques. Il dresse un bilan de l'année écoulée et nous transmet ses réflexions et ses prévisions pour l'année 2013.

 

Philippe Martin, économiste français, est professeur à Sciences Po Paris et membre de l'Institut Universitaire de France. Il a obtenu en 2002 le Prix du meilleur jeune économiste de France. Il travaille sur les effets de la mondialisation sur la nature des conflits et sur les liens entre les guerres et le commerce international.

 

Le photoreporter Franck Vogel, est ambassadeur pour Green Cross France et Territoires, ONG de Mikhaïl Gorbatchev pour l'environnement. Il rapporte de ses voyages des photoreportages magnifiques, émouvants et engagés. Il vient nous présenter son dernier reportage « Les eaux du Nil » qui nous alerte sur une situation écologique, économique et politique inquiétante qui risque de faire naître des conflits dans cette région du monde.

 

Alexis Ipatostev, producteur de l'émission « Frontières » sur France Culture sera présent avec sa rubrique " La  longue vue ".

 

La surprise culturelle est au rendez-vous.

 

L'Atelier des Savoirs est un événement qui propose aux étudiants, chefs d'entreprise, professeurs et experts de se rencontrer et de  de partager leurs connaissances dans une salle mythique et dans une ambiance chaleureuse.

 

Cette manifestation recevra près de 80 personnes dont les étudiants de différentes écoles qui pourront intervenir et s'inviter au débat.

La stratégie, clé de lecture d'un monde complexe ?

 

Rendez-vous le mardi 29 janvier à 18h30 à l'Atelier Picasso* pour notre premier Atelier des Savoirs de l'année 2013.

 

Les tensions politiques internationales sont le plus souvent très éloignées des causes réelles des conflits à l'instar d'un « Printemps arabe » heureux et plein de promesses mais dont les conséquences seront sans doute plus nuancées.

 

Les échanges commerciaux unissent les peuples ? La dernière crise révèle des tensions dans le Pacifique. Des Etats sont derrière tout cela ? Pas sûr ... Certains experts, très discrets, savent répondre à ces questions.

 

Ce débat très spécial sera animé par Jean Lebrun, journaliste et producteur de « 2 000 ans d'histoire » sur France Inter, 2 étudiants et un chercheur, Romain Zerbib. La scène de l'Atelier Picasso se transforme pour la soirée en plateau de télévision et permet aux étudiants de l'ISCPA de capter les images et le son dans les conditions du direct.

 

La parole est libre et chacun peut participer au débat.

 

Pour nous aider à réfléchir, nous recevrons :

 

Dominique David, directeur général exécutif de l'IFRI (Institut français des relations internationales) spécialiste des questions militaires et stratégiques. Il dresse un bilan de l'année écoulée et nous transmet ses réflexions et ses prévisions pour l'année 2013.

 

Philippe Martin, économiste français, est professeur à Sciences Po Paris et membre de l'Institut Universitaire de France. Il a obtenu en 2002 le Prix du meilleur jeune économiste de France. Il travaille sur les effets de la mondialisation sur la nature des conflits et sur les liens entre les guerres et le commerce international.

 

Le photoreporter Franck Vogel, est ambassadeur pour Green Cross France et Territoires, ONG de Mikhaïl Gorbatchev pour l'environnement. Il rapporte de ses voyages des photoreportages magnifiques, émouvants et engagés. Il vient nous présenter son dernier reportage « Les eaux du Nil » qui nous alerte sur une situation écologique, économique et politique inquiétante qui risque de faire naître des conflits dans cette région du monde.

 

Alexis Ipatostev, producteur de l'émission « Frontières » sur France Culture sera présent avec sa rubrique " La  longue vue ".

 

La surprise culturelle est au rendez-vous.

 

L'Atelier des Savoirs est un événement qui propose aux étudiants, chefs d'entreprise, professeurs et experts de se rencontrer et de  de partager leurs connaissances dans une salle mythique et dans une ambiance chaleureuse.

 

Cette manifestation recevra près de 80 personnes dont les étudiants de différentes écoles qui pourront intervenir et s'inviter au débat.

Entrée libre dans la limite des places disponibles.

 

Production : Le Projet d'Alembert pour le Groupe IGS

Entrée libre dans la limite des places disponibles.

 

Production : Le Projet d'Alembert pour le Groupe IGS

Contact presse, Axelle Guilmault  - aguilmault@groupe-igs.fr

Stratégie nationale de santé : AVEC les usagers.

Annoncée par le Premier ministre lors de son discours de politique générale en juillet 2012, la stratégie nationale de santé … arrive enfin. Du moins, le dernier conseil des ministres a-t-il été l’occasion d’en préciser le contenu et la méthode d’élaboration.

 

Ainsi, un comité des sages doit être mis en place pour faire des propositions afin de structurer le système de santé autour de la notion de « parcours de soins », définir les enjeux de la recherche clinique et fondamentale et examiner les modalités de généralisation de la couverture complémentaire de santé.

 

Disons-le tout net : pour le Collectif interassociatif sur la santé, il est inenvisageable que ce comité des sages ne comporte aucun représentant des usagers.

 

Car il faut maintenant résolument joindre le geste à la parole. Qu’entendons-nous depuis tant d’années ? De beaux discours comme « le patient doit être au centre du système de santé» ou « les associations apportent une contribution essentielle à la prise en charge des patients ». Qu’observons- nous ? L’inverse : une participation très limitée dans des instances surtout « évocatrices », suivie de décisions allant à rebours de nos attentes.

 

Cela doit changer. D’ailleurs ceux qui sont aux responsabilités le savent bien. Ils sont nombreux à être issus du Conseil d’Etat et à y avoir voté le rapport publié en 2011 intitulé « Consulter autrement, participer effectivement ». Il s’agit maintenant, pour eux comme pour notre système de santé, de passer aux actes.

 

La stratégie nationale de santé doit être faite POUR les usagers du système de santé. Mieux, si l’on croit au changement, elle doit être faite AVEC les usagers du système de santé.

 

 

Le Collectif interassociatif sur la santé n’entend pas que les associations soient consultées « comme d’habitude », il demande un saut qualitatif, attendu et recommandé, pour l’élaboration de la stratégie nationale de santé : la participation des usagers dans le comité des sages.