LIBRES PROPOS sur l'Assurance des malades

 

Assurance des malades : l’engagement du Président de la République remis en cause

 

 

Au moment où François HOLLANDE annonçait le 3^ème plan Cancer, en clôture des journées de l’InCA, il a pointé la juste question de l’assurabilité des personnes atteintes ou en ayant été atteintes d’un cancer.

Au-delà, cette question concerne l’ensemble des personnes touchées par une pathologie chronique, soit près de 15 millions de nos concitoyens, sans compter tous ceux ayant rencontré des épisodes plus ou moins récents de maladie ayant fait l’objet d’un traitement prolongé ou d’une hospitalisation.

 

 

AERAS : la Commission des études et des recherches à l’arrêt

 

Après un travail préparatoire conséquent pour identifier les principaux mécanismes assurantiels de sélection du risque santé, la Commission des études et des recherches de la convention AERAS doit maintenant réaliser différentes études pour mener à bien sa mission. Ces études visent à « apporter des connaissances permettant d’améliorer les pratiques assurantielles sur la base des évaluations scientifiques des risques chez les personnes porteuses de maladie chronique ».

 

Deux premiers groupes de travail ont parallèlement été mis en place, l’un portant sur les « cancers » et l’autre sur le « VIH-sida », un troisième étant en cours de constitution sur les « maladies cardio-vasculaires ».

 

 

4 millions d’euros manquent à l’appel

 

Or, l’ensemble de ce travail essentiel pour faire progresser l’assurabilité des malades ou anciens malades est aujourd’hui à l’arrêt. En effet, alors que l’Etat s’est engagé dans la convention AERAS en février 2011 à allouer à la Commission des études et des recherches « des moyens à hauteur de 4 millions d’euros sur 4 ans », aucune des sommes n’a pourtant encore été débloquée.

 

L’Etat doit respecter ses engagements pour que ces études soient réalisées. Elles sont en effet indispensables pour clarifier et objectiver les risques, ce qui constitue un point central de la convention AERAS.

 

 

 

L’administration publique doit être au service des politiques publiques : on ne peut louer le jeu conventionnel sans lui donner les moyens de fonctionner.

 

LECISS

 

 

Hypertension artérielle sévère : retour dans la liste des ALD !

Depuis le décret du 24 juin 2011, l’hypertension artérielle sévère (HTA sévère) n’ouvre plus droit à une prise en charge à 100% au titre d’une affection de longue durée (ALD), au motif qu’elle ne serait non plus une pathologie avérée mais un simple « facteur de risque ». Le CISS, la FNATH et l’Alliance du cœur avaient alors décidé de saisir le Conseil d’Etat, qui vient de rendre sa décision (communiquée à la presse avant même de la transmettre aux trois associations !).

 

Dans le cadre de leur recours, les trois associations faisaient notamment valoir que :

 

§  une telle décision ne peut être prise sans consultation des instances démocratiques ;

§  selon les sociétés savantes, l’HTA sévère présente aussi les caractéristiques d’une maladie ;

§  la suppression d’une ALD est de nature à alourdir le reste-à-charge des malades et constitue de ce fait une violation des exigences constitutionnelles (protection de la santé).

 

Le Conseil d’Etat rejette la requête mais apporte des éléments d’éclairage nécessaire pour l’avenir, et doit entraîner une réaction du Gouvernement.

 

Quels enseignements tirer de ce jugement ?

 

§  L’argumentation du Conseil d’Etat ne porte pas sur le fait que l’HTA sévère soit une maladie ou un facteur de risque, mais uniquement sur le bien fondé du décret au regard de l’accès aux soins : a contrario, le Conseil d’Etat juge donc que la sortie de l’HTA sévère sur ce motif était infondée.

§  En estimant que les pouvoirs publics pouvaient se passer de la consultation de la Conférence nationale de Santé et du Haut Conseil de Santé publique, le Conseil d’Etat reconnaît les impasses de la démocratie sanitaire.

§  L’arrêt du Conseil d’Etat donne un cadre pour tout retrait d’une maladie de la liste des ALD : veiller à la cohérence d’ensemble des ALD, prendre en compte la nature et la gravité de l’affection et les thérapies disponibles, ainsi que le coût global du traitement eu égard à l’objectif d’équilibre financier de la sécurité sociale.

 

Et maintenant, où allons-nous ?

 

§  Les associations ne peuvent accepter que la définition de la liste des ALD soit subordonnée à l’équilibre financier de la sécurité sociale et donc à des considérations économiques et conjoncturelles. La liste des ALD ne peut dépendre du déficit de l’Assurance maladie, alors que de multiples sources d’économies restent possibles. La crise économique ne peut justifier que l’on sanctionne les personnes malades en minorant leur prise en charge par l’Assurance maladie.

§  La ministre a confié qu’elle entendait conforter la démocratie sanitaire : la question d’une véritable consultation démocratique devra y être traitée. Ainsi, la Conférence nationale de Santé devrait être obligatoirement saisie au même titre que la Caisse nationale d’Assurance Maladie.

§  Même si les associations sont déboutées, le contenu de l’arrêt invite à ce que l’HTA sévère soit réintégrée dans la liste des ALD par la nouvelle ministre des Affaires sociales et de la Santé. Nos associations demandent ainsi au Gouvernement de réintégrer l’HTA sévère à la liste des ALD

§  Enfin, cinq ans après l’avis de la Haute Autorité de Santé rendu en décembre 2007 et réclamant la nécessité d’une politique publique cohérente en matière d’ALD, les associations réclament un traitement global de la question.

 

 

 

Après l’arrêt du Conseil d’Etat, la stratégie nationale de santé, appelée de ses vœux par le Premier ministre dans son discours de politique générale le 2 juillet dernier, n’en a que plus d’actualité. Nous attendons toujours de pouvoir contribuer à sa définition !

Dépassements d’honoraires : les pigeons de la farce !

A l’initiative du gouvernement, la négociation sur les dépassements d’honoraires a donc repris hier après-midi… pour se terminer par un fiasco pour les patients car, afin d’obtenir l’accord, il a fallu lâcher du lest ! Et plutôt du lourd…

 

Qu’en ressort-il ?

 

1/ Le plafond de 150% du tarif de la Sécurité sociale est un faux-plafond. Au final, il est simplement retenu dans le préambule de l’accord comme un « repère » parmi d'autres, et reste donc aussi flou que le « tact et la mesure » pour apprécier un dépassement excessif. Il n’y a pas de changement, on est toujours dans la même logique que celle qui nous a conduit à plus de 2,5 milliards d’€ de dépassements d’honoraires médicaux.

 

2/ La perspective d’un contrôle par l’Assurance maladie ne peut que faire sourire : ça fait 30 ans qu’elle est censée contrôler. Elle ne l'a pas fait, comment croire qu'elle le fera demain… ? Surtout avec la procédure envisagée qui s’apparente à une usine à gaz toute vouée à ce que la sanction se perde dans les méandres de sa complexité.

 

3/ La création d’un nouveau secteur tarifaire qualifié de « contrat d’accès aux soins » est la porte ouverte à la généralisation et à la légitimation des dépassements d’honoraires, plutôt qu’à leur limitation… d’autant qu’il ne se substitue pas au secteur 2, celui-ci étant maintenu. Quel médecin acceptera de lâcher la proie des dépassements d’honoraires en secteur 2, pour l’ombre de la prise en charge de ses cotisations sociales dans le cadre du « contrat d’accès aux soins » ? Il suffit de faire le calcul : puisque les dépassements peuvent aller au-delà de 150%, le médecin n’a plus d’intérêt à adhérer au contrat d’accès aux soins qui bloque ses dépassements à 100% !

 

4/ Est habilement dissimulée au sein de l’accord, la possibilité pour les médecins du secteur 1 de pratiquer des dépassements dans le cadre du contrat d’accès aux soins. On ne limite donc pas les dépassements d’honoraires. On étend le nombre des médecins qui pourront les pratiquer en les autorisant en secteur 1 !!!!

 

5/ La mise en place d’un observatoire est un camouflet pour les usagers : les nombreux rapports et enquêtes sur le sujet, dont ceux de l’IGAS, font fonction d’observatoire depuis plusieurs années, et plus de 6 milliards d’€ de dépassements ont été diagnostiqués (médecine de ville, optique et dentaire). Attend-on de la puissance publique un autre observatoire ? Non. Nous avons besoin de décisions courageuses.

 

Un accord au rabais a donc été préféré à une loi protectrice pour les citoyens.

 

Nous ne pouvons plus maintenant qu’en appeler aux instances supérieures :

 

·         Pour demander au Gouvernement et au Président de la République de s’exprimer sur cet accord et d’introduire au projet de loi de financement de la sécurité sociale, en cours d’examen au Parlement, les dispositions supplémentaires indispensable pour que cet accord ne soit pas un chiffon de papier. C’est ainsi que les associations agréées de santé doivent être autorisées à suppléer les patients quand ils ont besoin de saisir les commissions chargées du contrôle des dépassements d’honoraires.

 

·         Pour saisir le juge de la légalité de l’accord qui vient d’être signé, puisque cet accord sera publié par arrêté. Et pour soulever à cette occasion une question prioritaire de constitutionnalité sur la conformité de cet accord aux principes constitutionnels régissant la République.

 

Avant cela, nous avons dès vendredi matin, un rendez-vous avec l’opinion : le CISS démontrera, sondage à l’appui, l’incroyable écart entre les attentes de nos concitoyens et l’accord qui vient d’être signé.

Le médicament, un abcès de fixation ?

Les médicaments sont aujourd’hui sévèrement critiqués. Non sans raison : les prescriptions sont trop abondantes et parfois mal fondées comme l’a montré l’affaire récente du Mediator ; le médicament occupe une place centrale dans le dialogue médecin-malade au détriment de l’éducation à la santé tout aussi nécessaire ; les accidents iatrogènes sont toujours trop élevés malgré les efforts pour les réduire.

 

Pourtant 15 millions de Français ont une maladie chronique et conduisent donc le plus souvent leur vie quotidienne avec le soutien d’un ou de plusieurs médicaments. Pour leur bénéfice, même si les effets secondaires, les impasses thérapeutiques et les risques inhérents à ces thérapeutiques amènent parfois à relativiser les gains. Cependant, qui peut nier que les médicaments permettent aujourd’hui de poursuivre des vies qui hier se seraient interrompues beaucoup plus tôt ?

 

Or, malgré la récente loi de renforcement de la sécurité du médicament, les polémiques continuent. Preuve sans doute qu’au pays de la loi, expression de la volonté générale, le coup d’épée a fini dans l’eau.

 

Nous n’en serions pas là si conjoncturellement, les gardiens du temple que sont la Haute autorité de santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament, pourtant refaite de bas en haut, faisaient connaître conjointement leur avis aux patients tentés d’arrêter spontanément leurs traitements sur la base des allégations de l’ouvrage publié par Messieurs Debré et Even.

 

Nous n’en serions pas là non plus si structurellement :

 

-          l’éducation à la santé, qui comprend le rapport de l’individu au système de soins, était au cœur de la stratégie nationale de santé de notre pays ;

 

-          la relation médecin-malade s’inscrivait dans un parcours de soins dont les tenants et aboutissants étaient identifiés par chaque patient ;

 

-          l’information du patient relevait d’une institution unique plutôt que d’émetteurs multiples sans lisibilité globale, et se déployait dans des modes de compréhension accessibles au plus grand nombre ;

 

-          la pharmacovigilance trouvait un relais naturel, raisonnablement promu auprès des patients et de leurs organisations ;

 

-          les actions d’accompagnement des patients, pourtant prévues par la loi, trouvaient un cadre favorable permettant notamment aux associations de patients de prendre leur part de responsabilité dans l’éducation thérapeutique ;

 

-          les associations de patients et d’usagers du système de santé étaient représentées dans les lieux où se prennent les décisions relatives au médicament : l’unique organe de coopération interassociatif regroupant les usagers n’a pas été intégré à l’ANSM, sera-t-il demain présent dans le collège de la HAS et dans ses commissions réglementées ainsi qu’au comité économique des produits de santé ? Aucun signe, et c’est bien regrettable, ne le laisse penser.

 

Plus que jamais, une stratégie nationale de santé s’impose… nous l’attendons de pied ferme. Tombera-t-elle d’en haut, où procédera-t-elle de constats et de formulations de préférences collectives partagées par tous ? Sur la nécessité d’une information patient-centrée, par exemple !

 

 

Des patients plutôt morts que vifs ?

Des patients plutôt morts que vifs ?

 

Nous avons de la mémoire : octobre 1998, en clôture des Etats généraux de la santé, Lionel Jospin propose de consacrer les droits des malades. La loi Kouchner viendra un peu plus tard, le 4 mars 2002, prévoyant que les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances où se prennent les décisions qui les concernent. Ainsi, comme les autres parties prenantes, les usagers devaient participer aux choix collectifs en santé. De la belle ouvrage,  connue sous l’appellation de démocratie sanitaire.

 

Encore faut-il la doter des moyens nécessaires. Ce dont se sont abstenus les gouvernements de droite qui se sont succédé. Cela ne nous a pas vraiment surpris, même si cela nous a usés.

 

Après dix ans de purge, à peine relevée par les années Bachelot qui avait au moins de la considération pour ce que nous exprimions, nous n’attendions pas que l’on nous claque la porte au nez au lendemain du 6 mai 2012.

 

C’est ce à quoi nous assistons. Les besoins de coordination, de formation et d’animation d’un réseau de représentants des usagers en situation d’exercer la mission que leur a reconnu la loi Kouchner, défendre les intérêts des usagers du système de santé, nécessitent que la dotation annuelle destinée à la participation associative au débat démocratique en santé passe de 2 à 10 millions d’euros. Cela peut paraître beaucoup. A la vérité très peu : moins de 0,006 % du budget de l’Assurance maladie.

 

Quel mépris ! Et quelle surprise car il n’avait pas manqué une voix de gauche depuis dix ans pour critiquer un pouvoir de droite incapable de répondre à l’attente des associations si fières de prendre soin des intérêts de nos concitoyens en siégeant à titre bénévole dans les comités de protection de la recherche, dans les commissions veillant à la qualité de la prise en charge à l’hôpital et dans tantd’autres lieux dont nous étions exclus avant la loi Kouchner.

 

Pas un discours aujourd’hui qui ne s’ouvre ou se termine par ce fameux slogan : "le patient doit être au centre de notre système et au cœur de nos politiques". Un alibi si ce patient ne peut, à travers ses représentants notamment, exprimer d'opinion, ni participer à aucun choix. Pas bien malin, au surplus au moment où il faut à la puissance publique des alliés pour bousculer l’immobilisme des forces traditionnelles en jeu, et accompagner les réformes courageuses mais toujours plus nécessaires de l’organisation et du financement de notre système de santé.

 

Notre proposition de créer un fonds pour financer la représentation des usagers dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale a été écartée. Si cela ne figurait pas finalement au projet de loi, ce serait le renoncement de la gauche à ses idéaux d’implication des usagers dans les décisions qui les concernent. De quoi être fière ?!