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MINE D'INFOS/ Actualités en libre partage. Ce blog vous offre outre des Infos: protection sociale, culture etc. des interviews esclusives [libre de droits sous réserve de les sourcer. de sourcer le blog]. La créatrice du blog [ex. Chef de service MGEFI, passionnée d'Afrique & RS] est journaliste membre du réseau mutualiste MutElles; SEE; & ADOM. ✍️Proposer un sujet à la rédaction : pressentinelle2@gmail.com
vendredi 7 mars 2014
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La mobilité : facteur clé de l'évolution professionnelle ?
Parce que la mobilité est devenue une étape incontournable à toute évolution de carrière, Groupe Mobility offre aux particuliers, entreprises et organismes de formation en alternance, un service d'accompagnement personnalisé.
Pour voir le communiqué de presse :
http://www.relations-publiques.pro/wp-content/uplo ads/pros/20140122171528-p1-document-vtlq.pdf
Pour voir le communiqué de presse :
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Janssen obtient une Autorisation de Mise sur le marché Conditionnelle pour la bédaquiline (SIRTURO®) en Union Européenne
et poursuit en France, sa mise à disposition sous forme d’ATU dans l’attente d’un conditionnement mensuel
Paris, ce 06 mars 2014 – Communiqué de Presse
Janssen-Cilag International NV (Janssen) a annoncé aujourd’hui avoir obtenu une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM )conditionnelle en Union Européenne, octroyée par la Commission européenne (CE) pour SIRTURO® (bédaquiline), dans le traitement de la tuberculose pulmonaire multirésistante (TB-MDR) chez l’adulte, dans le cadre d’une association appropriée avec d’autres médicaments antituberculeux, lorsque l’utilisation d’un autre schéma thérapeutique efficace est impossible pour des raisons de résistance ou de intolérance.
Dans le cadre de cette AMM communautaire, seule une présentation correspondant à l’ensemble de la durée de traitement recommandée, soit à 6 mois de traitement, est enregistrée. Ce conditionnement de 6 mois ne pouvant être accepté en France pour des raisons réglementaires et de santé publique, et en attendant la mise à disposition d’un nouveau conditionnement mensuel, que Janssen s’est engagé à réaliser dans les meilleurs délais, la bédaquiline reste disponible, en accord avec l’ANSM, pour les patients qui le nécessitent dans le strict cadre des Autorisations Temporaires d’Utilisation (ATU) octroyées par l’ANSM.
Janssen accueille positivement cette décision qui permettra de garantir le bon usage du médicament. « Cette situation est un cas exceptionnel. En effet ce conditionnement de 6 mois qui a été développé pour répondre prioritairement aux besoins de pays où l’accès au traitement est plus complexe, ne répond pas à la réglementation française et soulève des préoccupations de santé de publique car ce nouveau médicament nécessite un suivi particulier de l’efficacité et de la sécurité d’emploi. Il est cependant essentiel de permettre la poursuite de l’accès à ce traitement dont bénéficient déjà, dans le cadre ATU, des patients atteints de tuberculose pulmonaire multirésistante (TB-MDR) en France lorsque l’utilisation d’un autre schéma thérapeutique efficace est impossible pour des raisons de résistance ou d’intolérance. Nous saluons donc la décision de l’ANSM de nous autoriser à poursuivre la mise à disposition dans le cadre des ATU, dans l’attente d’un conditionnement mensuel » rappelle Florence DENONAIN, Pharmacien Responsable de Janssen France.
1ères Journées francophones de la mucoviscidose du 27 au 29 mars 2014
L'association Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose (SFM) organisent pour la première fois conjointement un événement national, ouvert aux francophones, dont l'objectif est d'accélérer le combat contre cette maladie génétique. A cette occasion, plus de 1 000 personnes (professionnels de santé, chercheurs, patients, familles et membres de l'association) se réuniront sur trois jours au Corum de Montpellier, pour optimiser l'information, la formation et partager les progrès autour de la mucoviscidose.
Un événement innovant rassemblant deux structures nationales, associative et savante
« Cette manifestation de portée nationale offre l'opportunité à ses participants d'échanger, de se rencontrer et de s'informer sur l'actualité, les projets ainsi que sur les actions mises en œuvre. De plus, ce rendez-vous a pour vocation de fédérer cette communauté, à travers ses grands acteurs, qui œuvrent à lutter contre la maladie. »
Pr Isabelle Durieu, présidente de la Société Française de la Mucoviscidose
Patrick Tejedor, président de Vaincre la Mucoviscidose
Des journées rythmées par trois temps forts
Une partie médico-scientifique rassemblera plus de 400 chercheurs et professionnels de santé (médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, travailleurs sociaux, etc.) des 45 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et des centres de transplantation. Cette première partie leur donnera l'opportunité de partager leur expérience sur les problématiques de la maladie et leur savoir- faire, afin de faciliter et d'améliorer la prise en charge des patients. Ainsi, une session sera consacrée au dépistage de la mucoviscidose évoquant l'impact sur le bénéfice clinique des patients, sur les naissances et les "formes frontières". D'autres sessions aborderont les nouvelles méthodes d'explorations non invasives, la formation aux soins du patient, les différents protocoles thérapeutiques, etc. (cf. programme en annexe).
Une partie mixte à destination des soignants et des patients autour d'ateliers thématiques et de plénières, aura pour vocation de faire le point sur l'actualité scientifique, médicale et sociale de la mucoviscidose. Les patients et leur famille auront l'occasion de partager leurs problématiques avec les professionnels de santé sur des thématiques telles que les premiers mois de la vie d'un nourrisson diagnostiqué, les annonces difficiles à chaque étape de la vie, l'ostéopathie, mais également sur la thématique fertilité et mucoviscidose, etc. (cf. programme en annexe)
L'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose se tiendra le dernier jour pour un temps fort de la vie de l'association. En présence de près de 700 participants, elle sera suivie de deux plénières, l'une consacrée aux nouvelles actions associatives en matière de qualité de vie, et l'autre sur l'actualité de la recherche, avec un zoom sur les essais cliniques en cours.
Un rendez-vous au cœur de la région du Languedoc-Roussillon
Avec 235 patients atteints de mucoviscidose, la région est fortement concernée. De plus, Vaincre la Mucoviscidose compte près de 250 membres actifs en Languedoc-Roussillon et finance en 2013 cinq programmes de recherche pour un montant de 192 480 euros et près de 60 500 euros de subventions pour financer des postes de soignants auprès du CRCM de Montpellier pour une meilleure prise en charge des patients.
A propos de la maladie
La mucoviscidose est une maladie génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.
A propos de l'association
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l'accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser.
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Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.
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