MINE D'INFOS/ Actualités en libre partage. Ce blog vous offre outre des Infos: protection sociale, culture etc. des interviews esclusives [libre de droits sous réserve de les sourcer. de sourcer le blog]. La créatrice du blog [ex. Chef de service MGEFI, passionnée d'Afrique & RS] est journaliste membre du réseau mutualiste MutElles; SEE; & ADOM. ✍️Proposer un sujet à la rédaction : pressentinelle2@gmail.com
mardi 10 mars 2015
MINE D'INFOS: Un concours à l'école sur les maladies rares
MINE D'INFOS: Un concours à l'école sur les maladies rares: Pour faciliter le quotidien des enfants et leur intégration En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par les...
Un concours à l'école sur les maladies rares
Pour
faciliter le quotidien des enfants et
leur intégration
En France, plus de 3
millions de personnes sont concernées par les maladies rares. Elles
touchent
majoritairement des enfants. Elles sont souvent graves,
évolutives, invalidantes et parfois
invisibles.
Dans
la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance
Maladies Rares
invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseignants
ou leurs parents
à participer au concours de classe du Petit
Quotidien jusqu'au
30 avril 2015. Un numéro spécial du
Petit Quotidien consacré aux maladies rares accompagne de façon pédagogique
cette action inédite. Une manière concrète de faire vivre le slogan de la
8e Journée
internationale des maladies rares : « vivre
avec une maladie rare, ensemble, jour après jour ».
Cette campagne
de sensibilisation nationale est réalisée avec le soutien du laboratoire
Genzyme.
Le Petit Quotidien est un journal d'actualité pour
les 6 - 10 ans, utilisé par
les enseignants comme outil
pédagogique.
Le concours
de classe maladies rares :
Ouvert du CP au CM2,
le concours consiste à répondre
à un quiz en 3 questions après avoir lu le numéro spécial Maladies Rares disponible :
·
en numérique sur le site : www.alliance-maladies-rares.org
·
ou en version papier auprès de flepoivre@maladiesrares.org
Les enseignants
peuvent inscrire dès aujourd'hui leur classe dans la
rubrique « concours »
sur www.lepetitquotidien.fr
A
gagner ?
·
1
atelier des p'tits
journalistes : un journaliste de
la rédaction se déplace dans l'école gagnante. Au programme :
des astuces pour écrire comme un vrai
journaliste, la rédaction d'un article et la création d'un numéro autour des
maladies rares.
·
ou 1 abonnement de 3
mois aux 15 classes tirées au sort, qui auront répondu correctement.
L'Alliance Maladies Rares, reconnue d'utilité publique, est un collectif qui rassemble et porte
la voix de plus de 200 associations de personnes atteintes de maladies
rares.
Genzyme est un laboratoire pharmaceutique spécialisé dans les maladies rares : www.genzyme.fr
Contacts
presse
Alliance
Maladies Rares : Fanny Lepoivre-
flepoivre@maladiesrares.org - 01 56 53 53 43Genzyme : Nathalie Ducoudret - nathalie.ducoudret@genzyme.com- 01 30 87 25 07 / 06 09 63 82 71
Le Petit Quotidien : PlayBac Presse - edspecontact@playbac.fr
MINE D'INFOS: Environnement sonore : Interview de Marisol Tourai...
MINE D'INFOS: Environnement sonore : Interview de Marisol Tourai...: « La qualité de l’environnement sonore est une préoccupation de mon ministère. » (Marisol Touraine) Il y a 18 ans, l’association JNA lanç...
Environnement sonore : Interview de Marisol Touraine
« La qualité de l’environnement sonore est une préoccupation de mon ministère. » (Marisol Touraine)
Il y a 18 ans, l’association JNA lançait la 1ere Journée Nationale de l’Audition. La santé auditive était loin d’intéresser les Français et les pouvoirs publics. Edition après édition, les campagnes ont produit leurs effets. Les constats sont désormais posés. L’action de prévention prend tout son sens. Cette année encore, plus de 2 500 acteurs de prévention et de santé se mobilisent pour organiser des actions de prévention et positionner la santé auditive parmi les indicateurs de l’Etat de santé général des Français. Une des clés essentielles pour comprendre les raisons de l’inertie face aux risques auditifs a été dévoilée par la dernière enquête IPSOS – JNA 2015 « Risques auditifs : des clés pour agir ».
Il apparaît clairement que les jeunes comme les parents n’ont pas suffisamment conscience de la menace qui pèse sur leur santé auditive.
A l’occasion de cette nouvelle campagne, la Ministre de la Santé, Marisol Touraine a accordé une interview exclusive à l'Association JNA où il apparaît que l’Etat investit le sujet de la santé auditive et l’intègre aux différentes lois prévus dans son programme de santé pour tous. Marisol Touraine est convaincue qu’il est nécessaire d’agir vite dès le plus jeune âge afin de préserver de bonnes capacités auditives.
Elle indique d'ailleurs que des mesures sont en cours de réflexion et discutées avec Ségolène Royal du ministère de l'Environnement.
Lire l'intégralité de l'interview
Il y a 18 ans, l’association JNA lançait la 1ere Journée Nationale de l’Audition. La santé auditive était loin d’intéresser les Français et les pouvoirs publics. Edition après édition, les campagnes ont produit leurs effets. Les constats sont désormais posés. L’action de prévention prend tout son sens. Cette année encore, plus de 2 500 acteurs de prévention et de santé se mobilisent pour organiser des actions de prévention et positionner la santé auditive parmi les indicateurs de l’Etat de santé général des Français. Une des clés essentielles pour comprendre les raisons de l’inertie face aux risques auditifs a été dévoilée par la dernière enquête IPSOS – JNA 2015 « Risques auditifs : des clés pour agir ».
Il apparaît clairement que les jeunes comme les parents n’ont pas suffisamment conscience de la menace qui pèse sur leur santé auditive.
A l’occasion de cette nouvelle campagne, la Ministre de la Santé, Marisol Touraine a accordé une interview exclusive à l'Association JNA où il apparaît que l’Etat investit le sujet de la santé auditive et l’intègre aux différentes lois prévus dans son programme de santé pour tous. Marisol Touraine est convaincue qu’il est nécessaire d’agir vite dès le plus jeune âge afin de préserver de bonnes capacités auditives.
Elle indique d'ailleurs que des mesures sont en cours de réflexion et discutées avec Ségolène Royal du ministère de l'Environnement.
Lire l'intégralité de l'interview
MINE D'INFOS: Nouveaux droits en faveur des malades et des perso...
MINE D'INFOS: Nouveaux droits en faveur des malades et des perso...: A propos des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Denys PELLERIN et Jean-Noël FIESSINGER ...
MINE D'INFOS: Nouveaux droits en faveur des malades et des perso...
MINE D'INFOS: Nouveaux droits en faveur des malades et des perso...: A propos des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Denys PELLERIN et Jean-Noël FIESSINGER ...
Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
 |
A propos des nouveaux droits
en faveur des malades et des personnes en fin
de vie
|
À la
veille du débat parlementaire sur la « proposition
de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur
des malades et des personnes en fin de vie » l’Académie nationale de médecine rappelle qu’elle avait approuvé les
dispositions de la Loi Leonetti et souligné l’importance d’en assurer la diffusion
auprès des médecins, des soignants mais aussi des patients.
La proposition de loi de MM. Alain
Claeys et Jean Leonetti, inscrit en son article 3 « l’assurance d’une mort
apaisée du fait d’un droit des personnes à une sédation en phase
terminale ».
L’Académie de médecine tient à exprimer
son inquiétude sur les conséquences que pourrait avoir une interprétation
erronée, abusive ou tendancieuse, du terme sédation. Dès lors que la distinction
entre les deux situations, fin de vie et
arrêt de vie, n’est pas précisée, toute disposition législative
contraignante ouvre la voie à des dérives abusives voire condamnables.
La fin de vie intervient par le fait d’une maladie au stade ultime de son
évolution, éventuellement après arrêt de tout traitement dans le refus de tout
acharnement thérapeutique. Elle intervient aussi au terme du processus naturel
du vieillissement chez des personnes demeurées autonomes ou devenues
dépendantes physiquement ou par déficit cognitif.
L’arrêt de vie fait suite à une demande volontaire à mourir alors que la
vie n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme ni immédiatement menacée.
Le qualificatif « terminal » appliqué à la
sédation profonde fait apparaître que son but premier n'est pas de soulager et
d'accompagner le patient, mais de lui donner la mort. Quand bien même il s’agirait « seulement » d’une
aide au suicide, il s’agit d’une euthanasie active. Il n’est pas dans la
mission du médecin de donner la mort. Aucun médecin ne saurait par la loi se
voir contraint de transgresser ce principe.
L’Académie nationale de médecine regrette que perdure dans
notre société la méconnaissance ou l’indifférence vis-à-vis des directives
anticipées et souligne qu’il est nécessaire d’en faire reconnaître l’intérêt et
de favoriser le développement de cette pratique. Les directives anticipées sont largement prônées dans les
différentes interventions sur la fin de vie. Cette unanimité ne doit pas
masquer les difficultés que rencontre leur application. Les directives
anticipées doivent-elles être contraignantes ou mieux comme l’écrit le CCNE
« Engageantes » ? Dans tous les cas leur non-respect doit être
justifié par le médecin responsable.
En définitive, dans le respect de la loi, en l’absence quasi
constante de toute directive anticipée, l’Académie nationale de médecine estime
qu’il appartient au seul médecin sollicité au nom du respect du droit des
malades de procéder à une consultation collégiale avant de décider de statuer
sur la notion d’obstination déraisonnable.
Elle insiste sur les exigences d’une authentique concertation. La participation
de l’ensemble de l’équipe soignante, de membres de la famille ou de la personne
de confiance est indispensable. La participation d’un tiers extérieur au
service (médecin traitant, membre du comité d’éthique) est souhaitable.
L’Académie nationale de médecine tient à rappeler ses
recommandations et mises en garde :
-
la
valeur qu’elle attache aux dispositions de la loi Leonetti de 2005 ;
-
la
signification du terme sédation qui ne saurait être interprétée de façon
erronée voire abusive ;
-
la
pratique des directives anticipées doit être encouragée sans pourtant
méconnaître les difficultés qu’elle suscite dans leur application.
Références
1.
Pellerin D.
Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des
personnes en fin de vie (Mission Sicard). Bull AcadNatl Med. 2012 ;
196 :1843-1870.
2.
Vacheron A. La fin
de vie en France. .Bull AcadNatle Med. 2013 ; 197 :925-934.
3.
Pellerin D.
Réponse à la saisine du Conseil d’Etat. Académie Nationale de Médecine. Rapport.
22 avril 2014.
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