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Réseaux mutualistes conventionnés : la Mutualité Française satisfaite

La Mutualité Française prend acte avec satisfaction de la décision  du Conseil constitutionnel qui déclare la loi conforme à la Constitution

 

Le Conseil constitutionnel a rendu ce jour sa décision sur la saisine déposée le 26 décembre dernier contre la proposition de loi dite « Le Roux ». Cette loi, adoptée par le Parlement le 19 décembre 2013, met fin à l’interdiction pour les mutuelles d’améliorer le remboursement de leurs adhérents lorsqu’ils consultent un professionnel de santé avec lequel leur mutuelle a conclu une convention. Cette interdiction ne s’appliquait qu’aux mutuelles suite à un arrêt de la Cour de cassation de mars 2010.

 

La Mutualité Française prend acte de cette décision avec satisfaction. Elle souligne que la Cour des comptes, l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS), l'Inspection générale des finances (IGF) et l'Autorité de la concurrence avaient d’ailleurs recommandé en leur temps de légiférer en ce sens.

 

Sans perdre de vue que le champ du conventionnement ne s’applique qu’aux professionnels de santé dont le financement de l’assurance maladie est inférieur à 50%, Etienne Caniard, Président de la Mutualité Française, déclare que « les mutuelles vont désormais s’attacher à mettre en valeur les bénéfices du dispositif proposé par la loi pour les adhérents comme pour les professionnels de santé concernés afin de démontrer son utilité pour tous les acteurs ».

 

Ce texte permettra en effet d’améliorer la qualité des prestations, de réduire le reste à charge pour les patients, de réguler les tarifs et ceci dans le cadre de contrats signés avec les professionnels de santé qui le souhaitent.

　

À propos de la Mutualité Française

 

Présidée par Etienne Caniard, la Mutualité Française fédère la quasi-totalité des mutuelles santé en France, soit près de 500. Six Français sur dix sont protégés par une mutuelle de la Mutualité Française, soit près de 38 millions de personnes et quelque 18 millions d’adhérents.

Les mutuelles interviennent comme premier financeur des dépenses de santé après la Sécurité sociale. Ce sont des organismes à but non lucratif, des sociétés de personnes : elles ne versent pas de dividende. Régies par le code la Mutualité, elles ne pratiquent pas la sélection des risques.

Les mutuelles disposent également d’un réel savoir-faire médical et exercent une action de régulation des dépenses de santé et d’innovation sociale à travers près de 2 500 services de soins et d’accompagnement mutualistes : établissements hospitaliers, centres de santé médicaux, centres dentaires et d’optique, établissements pour la petite enfance, services aux personnes âgées et aux personnes en situation de handicap, etc.

 

Pour accompagner leurs adhérents tout au long de leur vie pour tous leurs problèmes de santé, elles mettent à leur disposition Priorité Santé Mutualiste, le service d’information, d’aide à l’orientation et de soutien sur des questions de santé. La Mutualité Française contribue aussi à la prévention et à la promotion de la santé à travers son réseau d’unions régionales et ses services de soins et d’accompagnement. www.mutualite.fr

Ça bouge dans l'ESS !

2 événements en cours ou à venir dans le réseau Économie Sociale et Solidaire régional :

► La CRESS LR et le CRAJEP LR ont édité un guide d’accueil à destination de toute nouvelle personne intégrant les structures de l’Économie Sociale et Solidaire (ESS) : salarié, bénévole, stagiaire, service civique, volontaire… C’est un outil qui peut être fort utile à l’ensemble des mutualistes, élus ou salariés, pour mieux faire comprendre notre appartenance à l’ESS en Région. Afin de diffuser le plus largement possible ce guide auprès des mutuelles, des mutualistes, et des salariés de toutes nos structures. vous pouvez le télécharger sur notre site Internet.

► Le 11 février prochain est organisé, à l’initiative de la CPCA LR, en partenariat avec la CRESS LR une journée sur le thème : L'engagement bénévole entre plaisir et conviction ! Le rendez-vous des bénévoles, des associations, coopératives et mutuelles. Cette journée sera notamment lancée par Patrick Viveret, philosophe, essayiste et économiste. Il s’agira lors de cette journée d’identifier les leviers à actionner pour favoriser l’engagement bénévole, thème d’actualité dans nos mutuelles. Retrouvez le programme et les modalités d’inscriptions en cliquant ici.

Espérant que cet outil et cette journée puissent contribuer à expliciter le sens de notre engagement farouche au sein de l’ESS. Au moment du vote de la loi au parlement, c’est une nécessité pour nous de l’affirmer et de le faire vivre en Languedoc-Roussillon.

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MINE D'INFOS: FIN DE VIE: la position de l'Académie de médecine

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Pas assez de dons de cerveau post mortem pour la recherche

Vieillissement cérébral et Démences

　

L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau

pour la recherche

 LE DON DE CERVEAU post-mortem Un don gratuit qui peut rapporter gros à la recherche...

 

Ne pas confondre :

 

- don du corps

- don d'organes

Le prélèvement de cerveau pour la recherche et le prélèvement d’organes pour la greffe, ne sont pas réalisés par les mêmes équipes. Néanmoins ils ne sont pas incompatibles. Mais, il est rare que la mort cérébrale survenue chez un patient dont le cœur bat toujours (par exemple après un accident de la route) soit compatible avec la recherche sur le cerveau.

 

Objectif RECHERCHE

 

-  sur des affections fréquentes et invalidantes, dramatiques non seulement pour le patient mais aussi pour sa famille

-  dans un contexte de pénurie (tabou, manque d'information)

-  en l'absence de modèles animaux

-  malgré les progrès de l'imagerie

 

QUI ?

 

- malades, mais aussi et surtout cerveaux sains

 

COMMENT ?

 

Une démarche simple et gratuite

garantie de l'anonymat

 

En pratique...

Les associations de malades et la FRC informent leurs adhérents et le grand public de l’existence et de l’intérêt du « don de cerveau post mortem pour la recherche » (site internet, campagnes de presse, etc.).

Les personnes intéressées contactent la coordinatrice Marie-Claire Artaud qui répond à leurs questions et leur adresse, sur demande écrite, un formulaire d’autorisation de prélèvement qu’ils peuvent remplir avec l’aide de leur médecin traitant ou de leur neurologue. Les patients qui retournent le formulaire signé reçoivent un dossier complet comprenant une carte de donneur. Leur consentement fait l’objet d’un traitement informatisé. Le formulaire de consentement comporte une clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un dossier clinique. Ces dossiers confidentiels sont couverts par le secret médical et sont gardés sous clef.

Au moment du décès, les proches contactent la coordinatrice qui se charge d’organiser le prélèvement (tous les jours, week-ends et jours fériés inclus). Le transport du corps sans mise en bière doit s’effectuer dans les 24 heures qui suivent le décès. Le corps est acheminé jusqu’au centre de prélèvement le plus proche où un neuropathologiste effectue le prélèvement. Le corps est aussitôt rendu à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles.

 

 

 

 

Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui, après examen, décrit les lésions cérébrales et porte le diagnostic de la maladie. L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée. Les échantillons sont portés à basse température et transportés dans de la carboglace à l’unité centrale, localisée à la Plate-Forme des Ressources Biologiques. Les échantillons sont étiquetés, enregistrés, et rangés par la coordinatrice.

 

Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent à la Neuro-CEB leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les échantillons sont reconditionnés, adaptés aux caractéristiques du projet et envoyés aux chercheurs.

 

Le coût d’un prélèvement, associé à l’examen du cerveau, a été évalué à 1000 euros, et le coût du transport du corps oscille entre 600 et 1200 euros. L’intégralité des frais est prise en charge par la Neuro-CEB. La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.

 

 

LA PLATE-FORME DE RESSOURCES BIOLOGIQUES

 

Réseau de don du cerveau post mortem pour la recherche, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Pr. Charles Duyckaerts et Marie-Claire Artaud, respectivement administrateur et coordinatrice

 

Depuis 2006, la mise à disposition des échantillons de tissus cérébraux indispensables à la recherche est assurée par une biobanque nationale : le GIE Neuro-CEB, qui repose sur un réseau de 15 centres de prélèvements hospitaliers.

Ce réseau de don de cerveau post mortem pour la recherche a été mis en place, ce qui est unique au monde, grâce à la mutualisation des efforts de quatre associations de malades : CSC (Connaître les syndromes cérébelleux), la Fondation ARSEP (pour la recherche sur la sclérose en plaque), France Alzheimer et France Parkinson.

 

L’entretien d’une banque de tissus humains implique une logistique lourde et coûteuse. Outre la collection de cerveaux de la Neuro-CEB, plusieurs biobanques coexistent à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Des locaux ont été spécifiquement aménagés afin de mutualiser les moyens. Depuis septembre 2007, 14 congélateurs à -80°C et 6 cuves à azote liquide abritent, à la Plate-Forme de Ressources Biologiques, des banques de cerveaux (neuro CEB), de tissus musculaires (AFM, Association Française contre les Myopathies), de cellules sanguines et de tumeurs (APHP).

 

- un réseau de centres de neuropathologie partout en France ( Aix/Marseille, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Créteil, Lille, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Rennes, Rouen, Toulouse, Strasbourg)

- plus de 400 hémi-encéphales ont été collectés par le GIE Neuro-CEB grâce au consentement préalable de personnes malades (Alzheimer et maladies apparentées, Parkinson et maladies apparentées, syndromes cérébelleux, sclérose en plaques) et de personnes non atteintes de ces pathologies (témoins pour les recherches).

- 1700 autres personnes ont déclaré au GIE Neuro-CEB leur consentement à un prélèvement de leur cerveau à leur décès.

- Une cinquantaine de projets de recherche ont bénéficié d’échantillons mis à disposition par le GIE Neuro-CEB

- une vingtaine de publications scientifiques en ont résulté.

 

www.neuroceb.org  N° Vert : 0 800 531 523

 

Pour toute information contacter la coordinatrice :  Marie-Claire Artaud-Botté

01 42 17 74 19 /   marie-claire.artaud@neuroceb.org

 

Vieillissement cérébral et Démences

 

L’Académie nationale de médecine appelle au don post-mortem de cerveau pour la recherche

La réunion FRANCE-QUÉBEC, organisée pour la deuxième fois par l’Académie le 21 Octobre 2013, avec l’aide de la Délégation Générale du Québec à Paris, avait pour thème la recherche sur le vieillissement cérébral et les maladies neurodégénératives. Les présentations ont permis de faire le point sur de multiples avancées. Il est possible de noter, par exemple, l’importance des systèmes GABA-Glutamatergiques, du mécanisme de transconformation de type « Prion », des modulateurs de phosphorylation de la protéine tau, des micro-ARN, d’oligomères du peptide A, des facteurs environnementaux… Cependant, quelle que soit la piste explorée, la recherche bute aujourd'hui sur un obstacle majeur: la pénurie de cerveaux à étudier induite par la disparition programmée de l'autopsie scientifique en France.

·         Seuls 0,11 % seulement des décès en 2911 ont été suivis d’une autopsie médicale en 2011.

·         Les espoirs mis dans l’autopsie virtuelle par échographie, scanner X, ou imagerie par résonance magnétique (IRM) pour remplacer l’autopsie médicale n’ont pas, jusqu’ici, été exaucés du fait du grand nombre  de discordances (32 à 42%) et de l’ impossibilité des études de biologie moléculaire .

Or, sans les autopsies, même rares - notamment celles pratiquées hors de France - on n’aurait pas montré, par exemple, que :

•      contrairement à ce que laisse supposer un excès de langage, la maladie d’Alzheimer ne représente qu'une partie des démences dégénératives et que la fréquence des démences « mixtes », notamment dégénératives et vasculaires, a été largement sous-estimée,

 

•      certaines des lésions qui caractérisent plusieurs démences dégénératives surviennent dès l’enfance ou l’adolescence [6]. 

 

C’est pourquoi, l'Académie nationale de médecine, comme elle l'a déjà fait à plusieurs reprises, recommande que:

•       le nom de la personne de confiance, seule décisionnaire après le décès du patient, soit systématiquement indiqué au médecin traitant, et que ses coordonnées soient notées lors de toute hospitalisation ;

•       l'autorisation du don d'organe post-mortem en vue d'une greffe soit élargie au don de cerveau pour aider la recherche ;

•      le développement des centres de ressources biologiques (neurothèques, tumorothèques, centres de maladies rares...) soit poursuivi pour permettre la conservation et l’exploitation des dons post mortem, dans le strict respect de l’éthique et de l’anonymat.   

 

Références

[1] ARDAILLOU R, HAUW JJ. Modifications à apporter à la législation sur les centres de ressources biologiques. Bull. Acad. Natle Méd., 2009, 193, no 3, 729-738,

[2] BOUREL M., ARDAILLOU R. Les centres de ressources biologiques dans les établissements de soins.  Bull. Acad. Natle Méd., 2002, 186, 1551-1564,

[3] HAUW J-J. Les différentes variétés d’autopsie. Proposition pour un renouveau de l’autopsie médicale et scientifique. Bull. Acad. Natle Méd., 2001, 829-38.

[4] HAUW J-J. Mort annoncée de l’autopsie médicale chez l’adulte. Perte de la solidarité après la mort. Revue hospitalière de France; 2013, 552, 62-65.

[5] JOUANNET P, ARDAILLOU R, CHAPUIS Y. Avis sur le projet de loi relatif à la bioéthique adopté à l’Assemblée Nationale en première lecture le 15 février 2011.  Bull. Acad. Natle Méd., 2011, 195, 733-740.

[6] TILLEMENT J-P, HAUW J-J, PAPADOPOULOS V. Le défi de la maladie d’Alzheimer. Synergies franco-québécoises. Lavoisier, Médecine-Sciences, 2013, 104 p.

  

FIN DE VIE: la position de l'Académie de médecine

ACADEMIE  NATIONALE DE MEDECINE

Communiqué de presse / 20 janvier 2014

 

FIN DE VIE

l’Académie nationale de médecine réitère sa position

 

L’Académie nationale de médecine est très sensible à la situation de M. Vincent Lambert et à celle de sa famille, telle qu’elle a été rendue publique. Elle est aussi très attentive aux conclusions du Tribunal administratif de Châlons-sur-Marne, à l’encontre de la décision prise par les médecins hospitaliers. Cette décision des médecins avait été longuement précédée de toutes les procédures prescrites par la Loi de 2005, dite Loi Léonetti.

Coïncidence des faits, cette douloureuse affaire survient au moment où le Président de la République rappelle sa détermination à tenir son engagement électoral n° 21 visant à légaliser «une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Cela illustre combien serait réductrice et inadaptée une législation complémentaire à la Loi de 2005, dite Loi Léonetti. Votée à l’unanimité par le Parlement, elle a permis de préciser le droit des malades et le devoir des médecins dans ces circonstances.

L’Académie nationale de médecine, de longue date très impliquée dans cette réflexion, tient à rappeler la position qu'elle a rendue publique en décembre 2012, à l’occasion du rapport de la Commission Sicard relative à la Fin de vie. Elle tient à préciser qu’il convient de faire la distinction formelle entre « Fin de vie » et « Arrêt de vie ».

           

I- L’arrêt de vie, en réponse à une demande volontaire à mourir alors que la vie en elle-même n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme ni immédiatement menacée, ne peut être assimilée à un acte médical. Sans équivoque, quand bien même il s’agirait « seulement » d’une aide au suicide, il s’agit d’une euthanasie active. Il n’est pas dans la mission du médecin de provoquer délibérément la mort. Aucun médecin ne saurait consentir à donner la mort. Aucun médecin ne saurait se voir imposer par la loi de transgresser cet interdit fondateur.

 

II- Le terme « fin de vie » recouvre des situations humaines bien distinctes qui n’autorisent aucun amalgame avec la situation précédente.

 

En toutes circonstances,au-delà des traitements devenus inefficaces, refusant tout acharnement thérapeutique, auquel doivent alors être substitués des soins palliatifs, les médecins et les personnels soignants doivent savoir refuser également toute obstination de soins et y substituer l’accompagnement de la fin de vie, désormais imminente et inévitable.  Cette démarche est du devoir du médecin, quelle que soit la diversité des situations individuelles, quel que soit l’âge auquel survient la fin de vie, du fait de la maladie où d’accident. Il en est de même dans toutes les circonstances de l’inéluctable fin de vie du grand âge. C’est là un problème de santé publique devenu majeur dans notre société du fait de l’accroissement de la longévité. La démarche médicale première de « l’accompagnement » est le soulagement de la douleur, la sédation. Elle doit également comporter un accompagnement humain, affectif et spirituel, tant de la personne que  de son entourage.

 

 

 

III- L’Académie nationale de médecine a déjà tenu clairement à faire apparaître les interrogations éthiques nouvelles qui ont surgi du fait des conséquences de certains échecs de techniques de plus en plus audacieuses, rendues possibles du fait des progrès de la médecine. Ces situations douloureuses peuvent être observées dans le cadre de la prise en charge de certaines pathologies vasculaires sévères (dont  les AVC) qui n’épargnent pas les jeunes, et qui furent longtemps rapidement suivies du décès. Elles sont aussi le fait des traumatismes cérébraux et médullaires, liés notamment aux accidents de la circulation, dont la fréquence et la gravité se sont trouvées amplifiées au sein des jeunes. C’est le cas de Vincent L. Dans ces circonstances, la personne devenue, de façon définitive, physiquement totalement dépendante, survit grâce à des soins constants et très lourds, dispensés dans un cadre institutionnel spécialisé ou dans leur entourage, avec générosité.

 

On ne peut confondre deux situations totalement différentes selon que la personne est ou non demeurée consciente et en capacité relationnelle lui permettant de faire valoir ses droits et d’exprimer sa volonté qui, en  toutes circonstances, doit être respectée.

 

L’Académie nationale de médecine rappelle qu’elle estime que dans l’une et l’autre de ces situations, la loi Léonetti de 2005, en l’état, définit clairement le cadre de la réflexion dont découlera la réponse :

Reconnaître le fait qu’il ne s’agissait  que d’une survie.

Accepter la décision de substituer aux soins prolongés, légitimement obstinés, mais sans doute devenus déraisonnables, le meilleur accompagnement possible du terme différé de cette survie.

 

Les modalités de cet accompagnement ne diffèrent pas de celles qui s’imposent au médecin dans l’accompagnement de toute fin de vie. Cette démarche ne saurait être qualifiée d’ « assistance médicale au suicide » ou de « suicide assisté ».

 

L’Académie nationale de médecine reconnaît que les questionnements les plus délicats surgissent des situations telles que celle de Vincent L. La dépendance physique est totale, mais, en l’absence de toute communication, l’incertitude demeure sur la persistance possible d’un certain niveau de conscience. Cette situation dite « pauci relationnelle » rend impossible le recueil de l’expression de la volonté de la personne.

 

L’Académie nationale de médecine tient ici à souligner que, sans qu’il soit besoin pour cela de légiférer à nouveau, il devient nécessaire de faire progresser dans notre société la notion et l’expression des directives anticipées. Dans les situations d’urgence, s’imposent la sincérité et la transparence des informations données d’emblée (au patient ou à sa personne de confiance, ou à sa famille) sur les traitements entrepris, leurs succès escomptés, mais aussi les échecs toujours possibles, et leurs conséquences probables.

 

L’Académie nationale de médecine souhaite ne pas être tenue à l’écart du débat annoncé par Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé au soir du 16 janvier, dès après qu’a été rendu public le jugement du Tribunal administratif, accélérant de ce fait le débat plus général déjà en cours sur « la fin de vie ».

 

 

 

Références

-          - D. Pellerin. Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des personnes en fin de vie (Mission Sicard). Bull. Acad. Natle, Med. 2012, n° 9, 1843-1870, séance du 11 déc. 2012

-          - D. Pellerin et J.R. Le Gall. Ne pas confondre « fin de vie » et « arrêt de vie », Février 2013. http://www.academie-medecine.fr/communique-de-presse-ne-pas-confondre-fin-de-vie-et-arret-de-vie/