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MINE D'INFOS: Les précisions apportées par Gérard Bapt, Député d...: Les précisions apportées par Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, lors du café nile du 7 novembre ont permis de mieux comprendre ...

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MINE D'INFOS: Les précisions apportées par Gérard Bapt, Député d...: Les précisions apportées par Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, lors du café nile du 7 novembre ont permis de mieux comprendre ...

Les précisions apportées par Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, lors du café nile du 7 novembre dernier...

Les précisions apportées par Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, lors du café nile du 7 novembre ont permis de mieux comprendre le sens du PLFSS 2013. Il a d’ailleurs accepté de répondre à une courte interview vidéo que vous trouverez sur « l’œil de nile » du blog (http://loeildenile.eu/2012/11/09/quelques-questions-lors-du-cafe-nile-avec-gerard-bapt-le-7-novembre-dernier/).

La petite Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2013 sera donc examinée en séance au Sénat à partir du 12 novembre prochain, le dépôt des amendements étant clôt à midi aujourd’hui.

Vous trouverez, en suivant le lien www.nile-consulting.eu la note de nile descriptive de cette petite loi à télécharger.  Basée sur le texte du Gouvernement, elle fait apparaître les articles retirés ou ajoutés lors du vote. Nous espérons que ce document vous permettra de suivre plus facilement l’avancée des débats qui vont avoir lieu au Sénat la semaine prochaine.

Document libre de droit

Découvrez le blog de nile en suivant le lien http://loeildenile.eu
Consultez le site de nile : www.nile-consulting.eu

La Fondation de l’Avenir signe un nouveau partenariat avec la Mutuelle UMC

La Mutuelle UMC s’engage à soutenir la recherche médicale dans le domaine du cancer à travers une convention triennale qu’elle signe avec la Fondation de l’Avenir.

 

La Mutuelle UMC a choisi de soutenir au titre de 2012, le projet du Dr. Quentin Denost (CHU de Bordeaux) qui consiste à rechercher une nouvelle approche de réparation après chirurgie par ingénierie tissulaire pour les cancers colorectaux.

La chirurgie d'exérèse pour cancer colorectal entraîne la perte du côlon ou du rectum et de leur fonction, qui peut altérer la qualité de vie des patients. Le docteur Quentin Denost cherche à remplacer les tissus manquants par ingénierie tissulaire, grâce à une matrice ensemencée par des cellules prélevées sur le patient lui même. Après avoir sélectionné la meilleure matrice à partir d'études in vivo et in vitro,  l'équipe teste maintenant l'ensemencement cellulaire pour reconstituer une couche de cellules musculaires organisées, afin de recréer une paroi colorectale identique à la structure native.

ENTREPATIENTS plateforme collaborative nouvelle génération dans la SANTÉ

 La nouvelle plateforme collaborative et participative de l’information santé et  d’échanges pour améliorer la prise en charge globale des patients

 

 

 En décembre 2011, 15.9 millions d’internautes ont consulté en France un site de santé*, soit près de 4 internautes sur 10. Entrepatients propose à tous les acteurs de la santé des solutions innovantes pour mieux s’informer, se prendre en charge, s’auto-évaluer, échanger. Ou pour les professionnels, aider les patients et leurs familles.

 

Entrepatients est une plateforme collaborative « nouvelle génération » qui propose à l’ensemble des internautes (patients, proches et aidants), de trouver des informations fiables, pertinentes et simples d’accès autour de plus de 102 pathologies. Elle permet également d’échanger des conseils, des bonnes pratiques, de partager des moments de vie, de dialoguer et interagir avec les acteurs qui font notre santé au quotidien. Face aux besoins émergents de demande d’informations fiables et d’échanges, Entrepatients apporte de nouvelles réponses avec des outils et services novateurs simples à manipuler, adaptés pour tous et utiles à partager.

 

Une plateforme qui sert de base pour créer de nouvelles relations avec son médecin. Les professionnels de santé (médecins, pharmaciens, kiné, infirmière,…) pourront également construire et développer leurs réseaux sociaux et y ajouter des outils de suivi ou d’observance. Demain, ils pourront y ajouter un module de paiement en ligne pour certains actes dématérialisés.

 

Résolument tournée vers les préoccupations actuelles du patient, la plateforme nouvelle génération permet aux personnes malades, à leurs proches, aux professionnels de santé et à toutes personnes concernées de près ou loin par la santé :

 

 de sortir le patient de son isolement

 de devenir acteurs de leur santé

 

et ainsi d’améliorer leur prise en charge globale, qu’il soit atteint d’une ou plusieurs pathologies,

 

*

 « ENTREPATIENTS »

 

 Un réseau social comme base de collaboration  Pouvoir rejoindre ou créer une « Communauté », faciliter les échanges entre membres, témoigner de sa vie de patient ou de proche, discuter en direct, publier des textes, visionner et partager des vidéos explicatives et claires ou encore des photos, créer un groupe…Autant de fonctionnalités pratiques pour que les patients puissent dialoguer entre  eux avec des proches ou des professionnels sur leur pathologie, en toute confidentialité et sécurité.

 

 Votre mur (espace interactif de discussion et d’échange)

 

 Votre messagerie personnelle (confidentielle et sécurisée)

 Membres : rechercher des contacts ou des groupes par centre d’intérêt santé

 

 Se mettre en relation avec des partenaires et acteurs de santé par pathologie

 

Une information fiable, un patient et un proche rassurés

 

Autour de la Santé : Des contenus participatifs (issus d’associations, de médecins, chercheurs, mais aussi de patients experts) qui permettent aux visiteurs et membres d’en apprendre davantage sur leurs maladies (ou celles de leurs proches) grâce à des actualités publiées chaque jour et des dossiers plusieurs fois par semaine. Ils peuvent y trouver également des témoignages d’autres patients, d’aidants ou professionnels de santé, ont la possibilité de commenter des articles et apporter ainsi leur contribution en connaissance, en partage d’expérience. La rubrique inclut également les informations et moteur de recherche sur les médicaments liés aux pathologies abordées, des fiches pathologies synthétiques.

Parce qu’il est essentiel de comprendre la maladie, de l’appréhender en toute conscience et connaissance, l’onglet « Santé » s’organise autour de 7 catégories : l’essentiel, actualités (pour ne rien manquer sur la pathologie concernée et obtenir des informations en avant-première), fiches santé, dossiers, médicaments (près de 30.000 médicaments référencés), vidéos et sondages (possibilité de participer à des sondages sur des thématiques de santé proches des préoccupations des patients)  Entrepatients garantit la sécurité et la confidentialité de ses données.

 

Entrepatients a développé le concept de « STORE » : pour y référencer et faire découvrir des outils, des services et des applications innovantes qui accompagneront le patient dans son quotidien en fonction des pathologies, des catégories et/ou des typologies d’internautes :

E-learning, e-coaching, serious games, une sélection de CD ROM , de jeux,…mais aussi produits innovants.

 

Des applis à découvrir prochainement :

 

 un nouveau programme disponible pour optimiser sa santé au quotidien : un programme innovant, imaginé et conçu en collaboration  avec l’Institut de recherche biomédicale des armées (IRBA) sur l’évaluation  ersonnelle de sa santé basé sur des tests validés scientifiquement.

 

 

La plateforme collaborative nouvelle génération Entrepatients, alimentée quotidiennement et gérée par une équipe dédiée, issue de l’univers de la santé dont des docteurs et des médecins, au service des patients et de leurs proches, réunit à ce jour plus 150 000 visiteurs uniques par mois et cela après seulement 7 mois d’existence, avec plus de 300 000 pages vues par mois.

 

Entrepatients propose également un Annuaire interactif, accessible pour tous : ce moteur de recherche constitue la vitrine de tous les acteurs professionnels intervenants dans l’environnement et le quotidien des patients et de leurs proches : associations et institutions, professionnels, entreprises… Prochainement, le moteur pourra recevoir les commentaires des membres, et se verra agrémenté de modules complémentaires (prise de rendez-vous, détails des services proposés). Cet annuaire est dès à présent doté de nombreuses options à destination des professionnels de santé : géolocalisation en fonction de la situation de l’internaute, mise en avant ciblées, création de son propre réseau social,…   Une collaboration publique/ privée : partenariats université (Paris 6, Paris 12,…) ; centres de recherche (IRBA), organismes mutuelles et assurances (UNEO, SantéClaire,..), de nombreuses associations.

 

*Selon Médiamétrie/Netratings

**ENTREPATIENTS fait partie des 100 start up dans lesquelles investir dans l’étude publiée cet été par le magazine Challenges - http://www.challenges.fr/classements/start-up/2012/sante-et-biotechnologies.html

 

 

NDLR les adhérents de la MGEFI bénéficient pour leur part du réseau Priorité Santé Mutualiste

 

: Priorité Santé Mutualiste

Le site d'information gratuit, conçu et animé par des experts : nutritionnistes, tabacologues, cancérologues, diététiciens, neurologues, addictolog...

> En savoir plus

 

MINE D'INFOS: Maladies Rares Info Services lance « Le Forum mala...

MINE D'INFOS: Maladies Rares Info Services lance « Le Forum mala...: Maladies Rares Info Services, le service expert spécialisé dans les maladies rares, met en ligne à partir du 15 octobre Forum est destin...

Maladies Rares Info Services lance « Le Forum maladies rares

Maladies Rares Info Services, le service expert spécialisé dans les maladies rares, met en ligne à partir du 15 octobre Forum est destiné à répondre à un réel besoin dans le domaine des maladies rares, d’informations et d’expériences

 

Les définitions de « forum » dans le dictionnaire renvoient à l’assemblée du peuple (au sens antique) ou à une réunion où l’on débat d’un sujet.

 

Le Forum maladies rares, un espace d’échange et d’écoute

 

Lancé le 15 octobre 2012 sur le site internet de maladies rares est un espace communautaire où les malades retrouver, échanger des informa de maladies rares ou de thèmes transversaux scolaire ou professionnelle…

 

Ce nouveau service s’inscrit parfaitement dans les objectifs substitue pas aux services déjà existants mais s’inscrit dans une logique de complémentarité. Le Forum favorise également soient médicales, sociétales, psychologiques, financières…

 

Le Forum maladies rares, un espace d’accès fonctionnel

 

Le Forum est un espace facile Pour participer aux échanges Pour cela, il doit accepter la Charte du Forum Le Forum est fonctionnel : tout internaute peut discussion de son choix. Il a également la possibilité de demander la création d’un forum sur la maladie ou le thème souhaité(e).de qualité grâce notamment à un des messages privés…

 

 

 

Le Forum maladies rares, un espace modéré par une équipe de professionnels

 

Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. Ils apportent ainsi leur expertise et leurs compétences sur le sujet. Pour ce nouveau service, l’équipe a bénéficié d’une formation spécifique à la modération dispensée par un expert dans ce domaine.

 

 

Maladies Rares Info Services : le service d’information et de soutien sur les maladies rares

 

Soutenu par les pouvoirs publics et l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info Services répond par téléphone et courrier électronique aux questions des personnes concernées par l’une des sept mille maladies rares.

 

Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d’être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie ou les services d’accompagnement social. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d’autres personnes concernées.

 

Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce service est délivré par une équipe de professionnels, dont l’activité est dédiée à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).

 

Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares aux côtés de l’Alliance Maladies Rares, d’EURORDIS, d’Orphanet, de la Fondation maladies rares et du Secrétariat Permanent du Conseil Scientifique de l’AFM-Téléthon. Plus d’informations sur www.plateforme-maladiesrares.org

 

 

Contacter Maladies Rares Info Services

 

Le Forum maladies rares : www.maladiesraresinfo.org

 

Par téléphone, en composant :

 

- le numéro azur 0 810 63 19 20 (coût d'un appel non surtaxé depuis un poste fixe avec abonnement sans forfait).

 

- ou le 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe).

 

Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 14h à 18h, sauf le lundi matin (ouverture jusqu’à 12h) et le vendredi après-midi (ouverture jusqu’à 17h).

 

Par mail : à partir du site Internet www.maladiesraresinfo.org

 

 

Nota :

A lire dans le N° 10 de Novembre 2012 de Couleurs MGEFI un article sur la Leucémie Myéloïde chronique avec le témoiniage de Bernard D. d’Armentières (59).

 

Maladies rares

Si vous êtes fragilisé par une maladie rare, la mise en place de filière ou de protocole de soins peut avoir des conséquences financières importantes.

> En savoir plus

 

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