25 mai 2016 : Journée mondiale de la sclérose en plaques

Plus de 9 Français sur 10 savent que la sclérose en plaques est une maladie qui bouleverse significativement la vie professionnelle et personnelle des patients¹

Fourmillements, perte de l’équilibre, trouble de la vision, sautes d’humeur… La sclérose en plaques (SEP), maladie inflammatoire du système nerveux central², présente une série de symptômes disparates rendant souvent le diagnostic long et difficile. Les résultats de l’étude Ifop/Merck « Les Français et la sclérose en plaques » menée à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP, le mercredi 25 mai, révèlent que les Français ont globalement une bonne connaissance de ces symptômes ; 61% des personnes déclarent également bien connaître la maladie et savent précisément ce dont il s’agit. Cette maladie neurodégénérative hautement handicapante se déclare entre 20 et 40 ans³ et bouleverse significativement la vie des patients. 94% des Français déclarent que la SEP entraine de nombreuses répercussions dans la vie de famille des personnes atteintes ; 92%, dans la vie professionnelle et empêche d’avoir des projets. Malgré cette bonne connaissance globale, les Français (35%) ne se sentent pas suffisamment informés sur cette maladie qui leur fait peur (89%).

En France, environ 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques³. Chaque année, entre 3 000 et 5 000 nouveaux cas sont déclarés, dont deux-tiers sont des femmes³. La SEP est la première cause de handicap non-traumatique chez les jeunes adultes (source : www.ofsep.org).

Plus de 9 Français sur 10 ont une bonne connaissance de la maladie et de ses symptômes
Les résultats de l’étude Ifop/Merck mettent en évidence une bonne connaissance des Français sur la sclérose en plaques. 96% déclarent avoir déjà entendu parler de cette maladie ; 61% savent précisément de quoi il s’agit. En effet, 96% savent que la SEP évolue tout au long de la vie et qu’elle impose de prendre des traitements à vie (93%). 91% des personnes interrogées ont conscience que cette maladie ne concerne pas uniquement les personnes âgées mais seulement 56% savent que la SEP touche majoritairement les femmes. « La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche les sujets jeunes, âgés en moyenne entre 25 ans et 35 ans. Près de 100 000 personnes en sont atteintes en France, essentiellement des femmes. Les hormones sembleraient en être la cause mais nous ne connaissons pas encore Pr Jérôme de Sèze, neurologue,
CHRU de Strasbourg Voir son interview Jocelyne Nouvet-Gire, patiente et présidente de l’AFSEP
totalement la raison de cette prévalence. La SEP est également une maladie auto-immune qui attaque le système immunitaire et la plupart de ces maladies, comme le diabète ou la polyarthrite, sont à prédominance féminine », explique le Professeur Jérôme de Sèze, neurologue au CHRU de Strasbourg. « Cette bonne connaissance de la maladie par le grand public est une bonne surprise. D’autres études montraient auparavant que les Français confondaient la SEP avec une maladie de peau telle que le psoriasis. Cette amélioration de la connaissance générale est encourageante et montre les progrès réalisés en communication sur ce sujet grâce à la Journée mondiale de la SEP ou la prise de parole de certaines personnalité », affirme le Pr Jérôme de Sèze. Voir son interview La sclérose en plaques, une maladie qui touche essentiellement les jeunes: Pr Jérôme DE SÈZE, neurologue, CHRU de Strasbourg

Les personnes interrogées et qui ont déjà entendu parler de la SEP montrent également une connaissance certaine des symptômes surtout moteurs : engourdissement ou faiblesse dans un ou plusieurs membres (94%) fatigue anormale (94%) spasmes ou contractures musculaires (spasticité), parfois douloureux (91%) paralysie partielle ou totale (de n'importe quelle partie du corps) (91%) pertes d’équilibre (88%) tremblements et difficulté à contrôler ses mouvements (troubles de la marche, par exemple) (83%) troubles de la mémoire, de l’humeur ou de la concentration (62%) difficultés d’élocution (61%) incontinence urinaire ou troubles urinaires (envies pressantes, difficultés à vider sa vessie, infections urinaires, etc.) pour 58% des personnes interrogées dysfonction sexuelle (55%)constipation (43%).

« Les premiers symptômes sont apparus à mes 41 ans. Je présentais des douleurs rhumatologiques notamment au niveau du pied ; je n’avais plus aucune sensation du sol. J’ai eu également des troubles de l’équilibre au point de tomber sur la voie publique. Ces symptômes ont duré entre 2 et 3 ans avant que le diagnostic ne soit réellement posé. Deux scanners, deux IRM et une ponction lombaire ont été nécessaires pour me diagnostiquer une SEP », indique Jocelyne Nouvet-Gire, patiente et présidente de l’AFSEP (Association Française des Sclérosés en plaques).Voir son interview  Vivre au quotidien avec la sclérose en plaques (SEP): Jocelyne NOUVET-GIRE, patiente et présidente de l'AFSEP

« Une atteinte de la vision avec une baisse de la vue, une altération de la motricité avec des difficultés pour marcher ou une perte de sensibilité sont les symptômes les plus fréquents de la SEP. Le point important est que ces symptômes durent plusieurs jours, non pas quelques heures. Le diagnostic de la SEP est établi essentiellement avec l’IRM, un examen qui permet de visualiser les lésions inflammatoires. Une ponction lombaire peut être réalisée pour confirmer le diagnostic », indique le Pr Jérôme de Sèze.

La SEP : une maladie qui touche essentiellement des jeunes
La sclérose en plaques est une maladie neurodégénérative qui bouleverse totalement la vie des personnes touchées dès l’annonce du diagnostic. Les Français en ont parfaitement conscience puisque 94% déclarent dans l’étude Ifop/Merck que la SEP a de nombreuses répercussions sur la vie de famille des patients. Par ailleurs, 92% estiment que la SEP a des conséquences sur la vie professionnelle et qu’elle empêche d’avoir des projets. « La SEP impacte plus la qualité de vie que l’espérance de vie qui ne baisse pas avec cette maladie. Outre les symptômes physiques, la SEP peut engendrer une fatigue chronique, des phénomènes dépressifs, des problèmes émotionnels… Toute cette face cachée de la maladie peut impacter le quotidien des patients dans leur travail, leur vie sociale. De plus, cette maladie survient chez des sujets jeunes qui ont plein de projets de vie », témoigne le Pr Jérôme de Sèze. « A l’annonce du diagnostic, nous perdons tout d’un seul coup : notre vie professionnelle, certains amis qui ont peur que cela soit contagieux. Nous risquons aussi de perdre notre conjoint(e) à cause des troubles cognitifs qu’engendre la maladie. Il faut faire le deuil et arriver à vivre avec », témoigne Jocelyne Nouvet-Gire. « Mais, il ne faut en aucun cas se décourager. Il faut se battre ; en plus d’une bonne prise en charge médicale et de réels progrès thérapeutiques, l’entourage et des associations de patients telles que l’AFSEP sont là pour répondre aux besoins et aux attentes des patients », insiste Jocelyne Nouvet-Gire.

Une maladie qui fait peur à près de 9 Français sur 10
Les résultats de l’étude Ifop/Merck indiquent que 89% des Français, toutes générations confondues, ont peur de cette maladie ; 26% pensent également à tort que la sclérose en plaques empêche les personnes qui en sont atteintes d’avoir des enfants « Cette maladie fait peur au grand public ainsi qu’aux patients et à l’entourage. Mais il est tout à fait possible de vivre avec la SEP. Des progrès thérapeutiques considérables ont été réalisés ces dernières années permettant de réduire les poussées inflammatoires et de repousser la survenue de certains handicaps. D’autres progrès sont à venir. Des recherches sont actuellement menées pour permettre de reconstruire la gaine de myéline, partie des cellules nerveuses qui est détruite par la SEP. Il faut garder espoir », insiste le Pr Jérôme de Sèze.
A noter que même si les Français semblent bien connaître la sclérose en plaques et ses symptômes, deux tiers des personnes interrogées ne se sentent pas suffisamment informées sur cette maladie.

Bougez pour la sclérose en plaques RDV le 1er juin 2016 à Strasbourg
Afin de sensibiliser le grand public et aussi de rassembler le réseau alSacEP et les patients atteints de SEP de la région Alsace-Lorraine, Merck soutient l’événement « Bougez pour la sclérose en plaques » à Strasbourg, le 1er juin 2016. Un village d’information sera installé sur la place Kléber pour accueillir les participants, de 12h à 21h.

Cette année, la journée est consacrée à la médecine connectée.
Une conférence animée par le Dr Mikaël Cohen, neurologue au CHU de Nice, sur la médecine connectée, se déroulera dans la salle de l’Aubette, à proximité immédiate du village d’information, de 11h00 à 12h00.
2 nouveaux stands innovants seront présents :
1. Le stand « Expérience : la SEP vue de l’intérieur » permettra de visualiser avec un casque 3D le cerveau humain et comprendre les mécanismes de la maladie.
2. Sur le stand « Venez vivre les symptômes de la SEP au quotidien », les visiteurs pourront expérimenter et vivre les principaux symptômes de la SEP. Un stand dédié aux solutions connectées sera animé dans le village d’information avec le soutien de la société Withings.

« Cet événement permet de faire mieux connaître la maladie au grand public, notamment dans notre région où nous avons la plus forte incidence de la SEP. Près de 3 500 personnes en sont atteintes ici. Cette année, nous avons choisi la médecine connectée comme thématique. Nous souhaitons discuter avec les patients et le grand public de ces nouveaux moyens d’information et de communication qui sont maintenant mis à la disposition des patients, permettant un meilleur suivi des traitements et de leur prise en charge », indique le Pr Jérôme de Sèze.

Références
1. Etude Ifop/Merck menée auprès d’un échantillon de 988 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, par questionnaire auto-administré en ligne - du 25 au 29 avril 2016.
2. Le système nerveux central comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.
3. Comité de pilotage des Etas Généraux de la Sclérose en Plaques - Livre Blanc de la Sclérose en Plaques (2006).
 
À propos de Merck
Merck est un acteur majeur dans le domaine des sciences et des technologies appliquées à la santé, aux sciences de la vie et aux matériaux de haute performance. Environ 50 000 employés oeuvrent à développer des technologies capables d’améliorer et de prolonger la vie – des thérapies biopharmaceutiques pour le traitement du cancer ou de la sclérose en plaques aux cristaux liquides pour Smartphones et télévisions LCD, en passant par les systèmes de pointe pour la recherche scientifique et la production. En 2015, Merck a réalisé un chiffre d’affaires de 12,8 milliards d’euro dans 66 pays.

Fondée en 1668, Merck est la plus ancienne société de produits chimiques et pharmaceutiques. La famille fondatrice est toujours le principal propriétaire de ce groupe côté en bourse. Merck, Darmstadt, en Allemagne, détient les droits internationaux sur le nom et la marque Merck. Les seules exceptions sont les États-Unis et le Canada, où la société oeuvre sous les noms d’EMD Serono, de MilliporeSigma and d’EMD Performance Materials.