lundi 13 avril 2015

Les autopsies médico-scientifiques indispensables au progrès médical







Laisser mourir l'autopsie médico-scientifique
c'est hypothéquer gravement le progrès médical
L'Académie de médecine tire la sonnette d'alarme
·         Une enquête originale
Pendant 8 mois, en 2013, l'Académie de médecine a pu recenser le nombre d'autopsies scientifiques menées en France et recueillir les avis et les souhaits des professionnels en s'adressant directement auxmembres du Collège des Pathologistes (CoPATH), de la Société Française de Foetopathologie ( SOFOET) , de la Société française de Neuropathologie, et de la Collégiale des Professionnels de Chambres Mortuaires (CPCM).
·         Un constat sans appel

L’autopsie médico-scientifique
est en voie de disparition en France chez l’adulte et l’enfant

Avec seulement 588 autopsies d’adultes, 433 d’enfants et 6541 actes de foetopathologie recensés en France métropolitaine en 2013, la France est la lanterne rouge de l'autopsie scientifique en Europe et dans le monde. En effet, même si ce déclin est perceptible partout, c'est en France et de loin qu'il est le plus important. A noter d'ailleurs que la tendance est même inverse en Belgique : au seul hôpital Erasme de Bruxelles, 219 autopsies médico-scientifiques ont été effectuées en 2011, 193 en 2012, contre 60 en 1998.

·         Une utilité incontestable mais oubliée et non reconnue
Alors qu'elles révèlent un nombre non négligeable d’erreurs diagnostiques, parfois majeures et multiples, ayant échappé aux techniques d’investigation les plus modernes ; sachant qu'elles sont souvent indispensables au diagnostic de certaines maladies et à certaines recherches… les autopsies médico-scientifiques se heurtent une réglementation parfois mal adaptée, des tabous sociologiques et des raisons religieuses erronées, la croyance tant des médecins que des familles en l’infaillibilité des techniques modernes de diagnostic ante-mortem qui contraste avec la remise en question du pouvoir médical et la crainte de poursuites judiciaires. S’y ajoutent le coût de l’autopsie, des techniques modernes qui doivent lui être associées et de la mise aux normes des salles d’examen. Enfin et surtout, il y a de moins en moins de spécialistes de cette pratique qui n'est même pas incluse dans la formation médicale.

·         Six recommandations pour sauver l'autopsie médico-scientifique en France
1) pratiquer les autopsies soi dans les centres hospitaliers agréés en collaboration avec un réseau régional ou interrégional. Ce schéma pourrait s’appuyer sur certains Centres de Référence Spécialisés existants et des équipes mobiles ; 2) assurer leur financement au titre des MIGAC et/ou MERRI ; 3) mentionner l’autopsie parmi les index de qualité des soins hospitaliers et les outils de veille sanitaire ; 4) mettre en œuvre lors de toute hospitalisation la déclaration de la «Personne de confiance» (ou du représentant légal pour ce qui concerne les mineurs), afin de faciliter une éventuelle demande d’autopsie ; 5) sensibiliser l’ensemble du personnel hospitalier, soignant et administratif à l’importance majeure de l’autopsie médico-scientifique malgré les apports des techniques modernes d’investigation; 6) mettre en œuvre des campagnes d’information sur l’utilité des autopsies en santé publique et pour la recherche scientifique.






Académie nationale de médecine 
RAPPORT , 7 avril 2015
 
Les autopsies médico-scientifiques

sont indispensables au progrès médical



Dominique LECOMTE, Jean-Jacques HAUW
 rapporteurs*




L’autopsie médico-scientifique (distincte de l’autopsie médico-légale et du don d’organe ou de tissu à la science ou à visée thérapeutique) est en voie de disparition en France chez l’adulte et l’enfant. L’utilité de cet acte, comme celle de la foetopathologie bien plus largement pratiquée, est pourtant incontestable pour la santé publique et l’épidémiologie: il révèle un nombre non négligeable d’erreurs diagnostiques, parfois majeures et multiples ayant échappé aux techniques d’investigation les plus modernes; il est nécessaire au diagnostic de certaines maladies et à certaines recherches… L’Académie nationale de Médecine rappelle les dispositions réglementaires qui en garantissent l’éthique. Elle analyse les causes de sa désaffection: réglementation parfois mal adaptée, tabous sociologiques, raisons religieuses erronées, croyance tant des médecins que des familles en l’infaillibilité des techniques modernes de diagnostic ante-mortem qui contraste, dans une société imprégnée de multiples cultures, avec la remise en question du pouvoir médical et la crainte de poursuites judiciaires. S’y ajoutent le coût de l’autopsie, des techniques modernes qui doivent lui être associées et de la mise aux normes des salles d’examen. L’Académie nationale de Médecine rappelle enfin la raréfaction des spécialistes de cette pratique et son absence du cursus d’enseignement médical. Elle préconise six mesures susceptibles de remédier à cette situation.


Au nom d’un groupe de travail de la commission I (Biologie),composé de :
Dominique Carles, Jean-Jacques Hauw (Secrétaire), Michel Huguier, Dominique Lecomte (Présidente), Christian Nézelof, Guy Nicolas, Bernard Salle.


Les membres du groupe de travail déclarent ne pas avoir de liens d’intérêt en relation avec le contenu de ce rapport.






Introduction
L’autopsie médicale et scientifique permet seule, dans un nombre non négligeable de cas [1-4] de connaître avec certitude la -ou les- cause(s) de la mort et d’en analyser le mécanisme. Contribuant au progrès médical, à l’épidémiologie et à la prise de précautions indispensables, elle a été considérée comme un indice de qualité des soins et un élément de la veille sanitaire [4-9]. Pourtant, l’autopsie des adultes comme celle des enfants devient exceptionnelle en France, u point de parler de «déclin» ou de «mort annoncée» [5,7-13]. Les causes et les conséquences de ce «déclin» sont analysées. Seule l’autopsie médicale et scientifique (appelée ici «autopsie») de l’adulte ou de l’enfant (Annexes 1, 2 et 3) et les actes de foetopathologie (Annexe 4) sont abordés en excluant l’autopsie médico-légale (motif judiciaire), le don du corps à la science (Annexe 5) ou le prélèvement d’organe à visée thérapeutique.

Apport au progrès de la médecine et «déclin» de l’autopsie
L’ouverture des corps a été pratiquée au moins depuis 3000 ans av. J.-C. : la momification était fréquente en Egypte. En 280 ans av. J.-C., l’Ecole d’Alexandrie (Erasistrate et Hérophile) réalise des dissections de criminels condamnés à mort [14]. A partir de 460-370 av. J.-C., ces pratiques régressent car Hippocrate considère la médecine comme une branche de la philosophie et préfère le raisonnement à l’expérience. A la Renaissance, le renouveau de la dissection (Vésale, Léonard de Vinci…) accélère les connaissances anatomiques. Au 19e siècle, l’autopsie, ou vérification anatomique, base de la méthode anatomo-clinique, devient une exigence. Dès la fin du siècle, considérée comme une observation passive, voire archaïque, elle est concurrencée par la physiologie, la biochimie, la microbiologie… (Annexe 2). Avec l’immunologie, la génomique et, plus encore, l’imagerie médicale… ses apports paraissent dépassés... Par ailleurs, les réticences à l’autopsie, qui met en cause le tabou de l’intégrité du corps et heurte certaines pratiques religieuses funéraires, augmentent dans nos sociétés, même si ces réserves concernent moins l’autopsie fœtale (foetopathologie) que celle de l’enfant ou de l’adulte, comme le montre l’enquête que nous avons réalisée. En 2013, 588 autopsies d’adultes, 433 d’enfants et 6541 actes de foetopathologie ont été recensés en France métropolitaine.

Principales dispositions législatives et réglementaires [14]. ( Annexe 1)
Alors que la famille pouvait s’opposer à une autopsie[1], deux décrets de 1947 stipulent que «dans les établissements hospitaliers figurant sur une liste établie par le ministre de la santé, si le médecin chef de service juge qu’un intérêt scientifique ou thérapeutique le commande, l’autopsie et les prélèvements pourront, même en l’absence d’autorisation de la famille, être pratiqués sans délai, après contrôle de la mort»[2]. L’article 16 du Code civil protège les droits des personnes sur leur corps (Annexe 1). L’article L. 1232-1 du Code de la santé publique indique que «les prélèvements d’éléments du corps humain et la collecte de ses produits ne peuvent être pratiqués sans le consentement préalable du donneur. Ce consentement est révocable à tout moment». L’article précise: «Le prélèvement d’organes sur une personne dont la mort a été dument constatée ne peut être effectué qu’à des fins thérapeutiques ou scientifiques. Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l’inscription sur le registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. Si le médecin n’a pas connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes, éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés. Les proches sont informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués. L’agence de Biomédecine est avisée, préalablement à sa réalisation, de tout prélèvement à fins thérapeutiques ou à fins scientifiques[3]». En outre, l’article L.1232-5 stipule: «les médecins ayant procédé à un prélèvement ou à une autopsie médicale sur une personne décédée sont tenus de s’assurer de la meilleure restauration possible du corps».


Le code substitue au mot «famille» (des lois de 1976 et 1994) le mot «proches». Cependant, la Loi n°2002 du 4 mars 2002 introduit la notion de «Personne de confiance»: toute personne majeure peut désigner une personne habilitée à être consultée lorsqu’elle est hors d’état d’exprimer sa volonté et à l’accompagner durant son séjour hospitalier.  Cette possibilité est, en fait, trop rarement exploitée. En pratique, le recueil d’une éventuelle opposition exprimée de son vivant par la personne décédée s’est souvent transformé en demande d’une autorisation de sa famille. De plus, aucun texte réglementaire (à l’exception de la loi bioéthique d’août 2004), ne mentionne le terme «autopsie» pour reconnaître la cause d’un décès. Il est en règle fait mention de «prélèvement à visée scientifique».
De multiples autres réglementations interviennent. Elles relèvent par exemple du Code des Communes (la période pendant laquelle le transport de corps sans mise en bière est autorisé a été porté de 24 à 48 heures, ce qui se révèle insuffisant pendant les fins de semaine) ou encore des normes d’hygiène et de sécurité dans les lieux de prélèvement (salles d’autopsie et chambres mortuaires)[4]. Les dispositions particulières concernant le fœtus et les mineurs sous tutelle sont fournies dans les Annexes 2 et 3.

S’il convient de distinguer, au point de vue juridique, les autopsies médico-scientifiques, les dons de corps à la science et les autopsies médico-légales [15], en réalité, leurs pratiques et leurs besoins techniques sont souvent voisins.
L’autopsie est très utile [1- 13, 16]. Elle permet d’abord, en effet, de mettre en évidence un nombre insoupçonné d’erreurs diagnostiques dont la connaissance permettra aux soignants de les éviter ultérieurement. A titre d’exemple, la méta-analyse de 31 études internationales (5 863 patients morts en services de soins intensifs) rapportées de 1966 à 2011 signale au moins une erreur diagnostique dans 28 % des cas. Cette erreur avait eu un impact direct sur le décès dans 8 % des cas [3]. Des erreurs diagnostiques majeures ont été relevées chez 31 % des patients décédés dans un service parisien en 2004 [2]. L’autopsie est, de plus, nécessaire au diagnostic d’affections transmissibles comme la maladie de Creutzfeldt-Jakob [5].
L’autopsie médicale et scientifique s’est donc conformée à l’éthique biomédicale moderne [17, 18] : prouver son intérêt [1-13], se doter de règles de bonnes pratiques selon les conditions définies par la loi [15], préserver le respect de la personne et de ses proches dans la plus grande transparence [12].

Etat des lieux en France
En 2011, le nombre d’adultes autopsiés recensés par le Registre national automatisé des refus de prélèvements s’élevait à 601 (0,11 % des décès) [5]. En 2013, l’enquête de l’Académie de médecine a permis de dénombrer 588 autopsies d’adultes et 433 d’enfants en France métropolitaine ainsi que 6541 actes de foetopathologie. Les autopsies se pratiquent sur tout le territoire, grâce, parfois, à certains réseaux (mort subite du nourrisson, Neuro-CEB, neuropathologie de la maladie de Creutzfeldt-Jakob). Les actes sont effectués essentiellement dans les CHU (34/41 des centres ayant répondu à l’enquête).


Etat des Lieux à l’Etranger

En Europe le nombre d’autopsies diminue considérablement. En Angleterre 10% des patients décédés dans les hôpitaux universitaires sont autopsiés, ce qui révèle une importante régression par rapport à la situation antérieure [8]. En Autriche, ce pourcentage est passé de 35% en 1990 à 17% en 2009 [17]. En Suisse il est plus bas (chute à 7% en 2005 dans un hôpital universitaire de Genève) [13]. En Allemagne, l’autopsie porte sur seulement 2% des patients décédés [18]. Les chiffres restent cependant très supérieurs à ceux qui sont observés en France. En Belgique, la tendance est inverse: au seul hôpital Erasme de Bruxelles, 219 autopsies médico-scientifiques ont été effectuées en 2011, 193 en 2012, contre 60 en 1998. Aux Etats-Unis, le pourcentage de décès suivis d’une autopsie médico-scientifique est passé de 16,9% en 1972 à 4,3 % en 2007 [17].

Déclin : des causes multiples [5, 9- 13]
Les causes religieuses
Les familles invoquent souvent la religion, même si aucune interdiction dogmatique à l’autopsie n’existe dans les principales religions [12, 19]. Pour respecter l’interdiction de la profanation du corps qu’elles prescrivent, il convient de faire valoir une «exception d’autopsie» selon E Hirsch [12], associée bien entendu au respect du corps. La générosité est valorisée par le Christianisme. L’acte est accepté, dans la mesure où son utilité est démontrée, par les autorités religieuses de l’Islam et du Judaïsme. Le Bouddhisme impose un délai de trois jours pour laisser l’âme se détacher du corps. Quant aux tziganes, ils sont formellement opposés à l’autopsie. Quelle que soit la religion, ce sont la plupart du temps de multiples «impensés» (tabous…) qui perturbent les familles [5].

Les prescripteurs
Les prescriptions d’autopsie par les cliniciens se raréfient [5, 7, 8, 10-13]. Les progrès des investigations in vivo, notamment morphologiques (radiologiques, isotopiques…) et biologiques, réduisent les incertitudes diagnostiques, bien que ces techniques soient prises en défaut dans un pourcentage non négligeable de cas [4]. S'y ajoute de plus en plus la crainte des conséquences judiciaires des découvertes d’autopsie. Elle paraît pourtant peu justifiée : en France, les condamnations pénales prononcées à la suite d’une erreur médicale confirmée par autopsie médico-légale sont rares (6 en 2011, 11 en 2012, 6 en 2013). Aux Etats-Unis, l’autopsie a, au contraire, apporté dans 20% des cas des éléments utiles pour la défense du clinicien [21, 22].  En fait, demander à une famille endeuillée l’autorisation d’une autopsie (en théorie, obtenir son témoignage quant à sa connaissance de l’absence d’opposition du défunt à son autopsie) est, pour nombre de médecins, très délicat. La méconnaissance des circuits administratifs pour obtenir l’autorisation ne facilite pas les démarches. Il n’existe aucune formation médicale au dialogue avec une famille endeuillée, l’un des actes les plus difficiles, sinon le plus difficile du métier de soignant. Les cliniciens ne savent plus solliciter une autopsie alors même que le demandeur doit s’impliquer lui-même dans la réalisation et le suivi de l’acte [2, 9, 10].

Les réalisateurs (anatomo-pathologistes)
L’absence de motivation des anatomo-pathologistes hospitaliers qui réalisent les autopsies est patente: consommateur de temps, l’acte n’est pas valorisé.[5] De plus, l’exposition possible à des agents infectieux (hépatite virale, SIDA, maladie de Creutzfeldt-Jakob) conduit certains anatomo-pathologistes à refuser l’acte. L'assistance du personnel de chambre mortuaire aux médecins a été réduite par la réglementation[i]. Actuellement, ce personnel (aides-soignants et plus rarement infirmiers) assure l’accueil des familles et prépare les corps des défunts. Il assiste le médecin en préparant le matériel nécessaire à l’autopsie, dépose le corps sur la table et procède parfois, sous contrôle médical, à la restauration tégumentaire après l’autopsie[6] [23]. Les fonctions des agents de service mortuaire, précisées par le Répertoire des métiers de la Fonction publique hospitalière de 2014, ne comportent pas l’autopsie, même s’il est précisé que les agents ont des «relations professionnelles avec les médecins anatomopathologistes et foetopathologistes pour les autopsies».[7] Le personnel des chambres mortuaires revendique aujourd’hui un élargissement de sa formation et de ses prérogatives et demande la création d’un nouveau métier (technicien d’autopsie).

Les raisons économiques
L’autopsie, non mentionnée dans la Classification Commune des Actes Médicaux (CCAM), n’est pas considérée comme un acte médical et n’est pas incluse dans la T2A, système de financement des établissements de santé défini par les «actes de soins» réalisés. Elle est reconnue, à l’APHP, par une cotation hors Nomenclature (BHN) de 130 euros chez l’adulte alors que le coût réel est estimé entre 1000 et 1500 euros (sans que soit inclus le coût de l’ensemble des techniques effectuées sur les prélèvements). En pratique, chez les adultes, l’acte n’est facturé ni aux proches ni à l’assurance du patient décédé. De plus, aucune enveloppe budgétaire n’existe ni dans le cadre des missions d’enseignement, de recherche, de référence et d’innovation (MERRI), ni dans le cadre des missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation (MIGAC). Pour ces raisons, les directeurs d’établissements ont fermé les salles d’autopsie dont la mise aux normes est coûteuse. C’est, plus généralement, le coût de la prise en charge post mortem qui demande à être évalué [24].

Un cas particulier: la fœtopathologie (Annexe 4)
Née dans la décennie 1970-1980, elle ne concernait alors que les grandes malformations externes (trisomie, anencéphalie)[8]. Elle est aujourd’hui bien plus pratiquée, mieux acceptée et soutenue que ne l’est l’autopsie de l’enfant ou de l’adulte (voir l’Enquête de l’Académie de Médecine). L’autopsie des fœtus[9], associée à celui du placenta, recherche la cause de l’échec d’une grossesse évitant qu’il ne se reproduise lors d’une grossesse ultérieure. En cas d’IMG, l’autopsie fœtale permet d’identifier des anomalies non détectées en période anténatale dans 23 à 40% des cas, de modifier le diagnostic final dans 35 à 55% des cas et enfin de faire évoluer le conseil génétique dans 12 à 35% des cas ( Annexe 3). Elle est, de plus, un outil de «veille sanitaire» (par exemple pour le dépistage d’agents tératogènes environnementaux (tératovigilance)) et permet la constitution de registres de malformations, l’établissement de données auxologiques (de croissance) précises, les recherches sur le développement embryo-fœtal normal et pathologique et la caractérisation du spectre lésionnel des syndromes polymalformatifs (variabilité phénotypique), améliorant en retour le dépistage prénatal de ces pathologies.

Un exemple de Centre de référence
Le service d’Anatomie pathologique neurologique du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière est le plus important centre d’autopsies médico-scientifiques de l’adulte de France (1/4 des autopsies d’adultes). Il effectue des autopsies (générales ou sélectives du système nerveux) en liaison étroite avec des Centres de Ressources Biologiques dans une enceinte L3. Centre de référence des agents transmissibles non conventionnels ou «Prions» (ATNC) de l’Institut de Veille Sanitaire (InVS), il coordonne le réseau national de neuropathologie de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (DGS). Il couvre ainsi l’ensemble du territoire métropolitain. Il a initié le GIE Neuro-CEB permettant la recherche sur des échantillons de tissu nerveux. Le financement est obtenu par partenariat diversifié[10] (Annexe 6).

La place de l’autopsie virtuelle 
Mise au point en 2007 à l’université de Berne [25, 26], elle utilise l’imagerie par tomodensitométrie (TDM), la résonnance magnétique (IRM) et/ou l’angio-scannographie post-mortem. Une étude a montré que l’angiographie couplée au scanner permettait dans 87% des cas un diagnostic là où l’autopsie médicale traditionnelle y parvenait dans 80% des cas [25]. Des prélèvements percutanés guidés par l’imagerie permettent des études anatomo-pathologiques, microbiologiques, génétiques…Cette technique serait particulièrement utile chez les fœtus macérés ou lors de suspicion de malformation cérébrale en fœtopathologie car le cerveau très fragile est parfois difficile à examiner macroscopiquement. Le risque de transmission d’agents infectieux est réduit à la condition d’utiliser des appareils dédiés. Les résultats de l’autopsie virtuelle, prometteurs, doivent cependant être plus largement évalués [25, 26]. Les premières études laissent penser qu’elle ne remplace pas l’autopsie classique [25]. Elle en est un complément utile, voire scientifiquement [4] et éthiquement nécessaire. Des installations dédiées aux actes post-mortem au sein des plateaux techniques sont donc souhaitables. Les coûts d’investissement et de fonctionnement doivent être chiffrés.

Conclusions
Les normes d’hygiène et de sécurité, modifiées en fonction du rapport de l’IGAS sur la thanathopraxie[11] se sont imposées - ou vont s’imposer - aux plateaux techniques d’autopsie. Il est déjà possible de réaliser des autopsies de qualité dans les CHU et dans un certain nombre de grands CH (environ 80 établissements). Il est possible de mettre en place un système en réseau régional ou inter-régional couvrant l’ensemble du territoire. Les centres de référence existants dont la compétence est très spécialisée (foetopathologie et neuropathologie) doivent être conservés. Il est souhaitable de prévoir quelques nouveaux centres de référence comportant des équipes mobiles permettant une intervention locale. Le financement de cette organisation serait assuré par un MIGAC et/ou MERRI. Elle serait évaluée tous les deux ans.
Les textes législatifs n’ont donc pas à être modifiés : il convient d’appliquer strictement la déclaration systématique de la «personne de confiance» lors de toute hospitalisation afin de simplifier la demande d’autopsie, de faciliter le transport de corps sans mise en bière, de former des aides techniques à l’autopsie. Il faut, enfin, éduquer tant les médecins que l’ensemble des personnels hospitaliers, soignants et administratifs, et aussi le grand public, en donnant un message simple: l’autopsie est utile à la connaissance exacte des causes de décès, et les découvertes qu’elle permet ne sont pas, par essence, prévisibles. Cet acte généreux profitera aux prochains malades.

L'Académie de médecine recommande que :

1) les autopsies soient pratiquées dans les centres hospitaliers agréés en collaboration avec un réseau régional ou inter régional. Ce schéma pourrait s’appuyer sur certains Centres de Référence Spécialisés existants et des équipes mobiles ;
2)  leur financement soit assuré au titre des MIGAC et/ou MERRI ;
3) l’autopsie soit mentionnée parmi les index de qualité des soins hospitaliers et les outils de veille sanitaire ;
4) lors de toute hospitalisation soit mise en œuvre rigoureusement la déclaration de la «Personne de confiance» (ou du représentant légal pour ce qui concerne les mineurs), afin de faciliter une éventuelle demande d’autopsie ;
5) l’ensemble du personnel hospitalier, soignant et administratif, soit sensibilisé à l’importance majeure de l’autopsie médico-scientifique malgré les apports des techniques modernes d’investigation;
6) soient mises en œuvre des campagnes d’information sur l’utilité des autopsies en santé publique et pour la recherche scientifique.

L’Académie saisie dans sa séance du mardi 7 avril 2015, a adopté le texte de ce rapport avec 69 voix pour, 1 voix contre et 6 abstentions.


Personnalités consultées
Bruno Bertherat (Docteur en histoire), Emmanuel Alain Cabanis (Membre de l’Académie nationale de Médecine, Professeur de Radiologie et d’Imagerie), Vincent Delmas (Membre de l’Académie nationale de médecine, Professeur d’Anatomie, Directeur du Centre du don de corps), Marc Dupont (ancien responsable du Département du droit des malades, Directeur adjoint des affaires juridiques de l’AP-HP), Charles Duyckaerts (Professeur d’Anatomie Pathologique, chef de service d’Anatomie pathologique-Neurologie de l’hôpital Pitié Salpêtrière), Guillaume Gorincour (Professeur de Radiologie, Laboratoire d’imagerie interventionnelle et expérimentale, Aix- Marseille, Président du Groupe de Recherche en Autopsie Virtuelle et Imagerie Thanatologique), Claude Got (Professeur honoraire d’Anatomie pathologique), Annie Laquerriere (Professeur d’Anatomie-pathologique, Présidente de la Société de Fœtopathologie), Jean Marie Laurent (Président du GIE Neuro-CEB), Jean-François Meder (Professeur de Radiologie et Imagerie médicale, chef du service d’imagerie de l’hôpital Sainte Anne), Jean-Yves Noël (Président de la Collégiale des Professionnels de Chambre Mortuaire), Jean-Yves Scoazec (Professeur d’Anatomie Pathologique, chef de service de l’hôpital Édouard Herriot Lyon), Danielle Seilhean (Professeur d’Anatomie Pathologique, adjointe au chef de service d’Anatomie pathologique neurologique de l’hôpital Pitié Salpêtrière).

Contributions: Antoinette Bernabe-Gélot (médecin anatomo-pathologiste à l’Hôpital Trousseau, Espace éthique de l’APHP), Edouard Couty (Président de la FHFRA), Nicolas Gombault (Directeur de la publication Responsabilité MACSF), Romain Tardy (Responsable aux Archives AP-HP), Sabrina Turbant (GIE Neuro-CEB, Paris, Pitié-Salpêtrière), le CoPATH (Collège des Pathologistes), la CPCM (Collégiale des Professionnels de Chambres Mortuaires), la SOFOET (Société Française de Foetopathologie) et la Société française de Neuropathologie.

REFERENCES

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[26] Wichmann W et coll. Virtual autopsie with multiphase postmortem computed tomographic angiography versus traditional medical autopsy to investigate deaths of hospitalized patients. Ann Intern Med, 2014;160:534-41.





[1]              Arrêté du 6 avril 1848 repris par le décret du 17 avril 1943 relatif au régime des hôpitaux.
[2]              Décrets du 26 septembre 1947 et du 20 octobre 1947.
[3]              Article L.1232-3 du code de la santé publique.
[4]              Circulaire 2004-382 du 30 Juillet 2004
                        [4]Décret 2011-121 du 28 janvier 2011
[5]              La rédaction des rapports est donc souvent  différée et les résultats trop tardifs sont peu attendus des cliniciens.
[6]              Circulaire DH/FH n° 97-520 relative à l’étendue et aux limites des missions dévolues aux agents d’amphithéâtre et Arrêté du 16 juillet 2009 relatif à la formation d’adaptation à l’emploi des aides-soignants et des agents de services mortuaires chargés du service des personnes décédées.
[7]              Agent de service mortuaire. SOINS Assistance aux Soins. Code 05R60. Répertoire des métiers de la fonction publique hospitalière. Ministère de la santé et des sports. Direction générale de l’offre de soins.
[8]              Avec le développement du diagnostic anténatal, de l’imagerie anténatale et de la biochimie, son existence s’est officialisée en 1984 lors de la création de la Société Française de Foetopathologie (SOFFOET).

[10]            Brazier M, Squier W, Duyckaerts C, Seilhean D, Hauw JJ, Adamson R. The human tissue bill. Lancet Neurol. 2004;3,685-90.
[11]             Rapport IGAS N° RM2013-13OP/IGA N° 13052/13029/01


[i]
         ANNEXE
            Annexe 1: principaux textes législatifs et réglementaires

            CODE CIVIL
            Article 16-1 « Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable » « le respect dû au corps humain ne cesse pas avec la mort. Les restes des personnes décédées, y compris les cendres de celles dont le corps a donné lieu à crémation, doivent être traités avec respect, dignité et décence »
            Article 16-3 « il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ».

            TEXTES LEGISLATIFS DEPUIS 1976
            La Loi 76-1181 du 22 décembre 1976 (dite « Caillavet ») « relative aux prélèvements d’organes » avait pour principal objectif d’augmenter le nombre de prélèvements en vue de transplantation d’organes. Elle stipulait que des prélèvements pouvaient être faits dans un but thérapeutique ou scientifique sur les personnes n’ayant pas fait connaître de leur vivant leur refus sur un registre hospitalier. Le décret d’application n°75-501 du 31 mars 1978 ne contraignait pas les médecins ou l’administration à rechercher auprès de la famille la volonté du défunt, en l’absence d’opposition puisqu’il s’agit  avant tout d’un consentement présumé.
            La Loi 94-654 du 29 juillet 1994 (dite « de Bioéthique »), dans son article L671-7 du code de la santé publique, autorise les prélèvements à des fins scientifiques dès lors que la personne «n’a pas fait connaître de son vivant le refus d’un tel prélèvement » qui peut être exprimé par tout moyen, notamment sur le Registre National des Refus (créé en 1996 et géré par l’ Etablissement Français des Greffes) ce qui ne modifie pas la Loi de 1976. A défaut, «  si le médecin n’a pas connaissance de la volonté du défunt il doit s’efforcer de recueillir le témoignage de sa famille ».
            La Loi n°2004-8000 du 6 août 2004, confirme la Loi de 1994.
            Le registre National de Refus automatisé est maintenant géré par l’Agence de Biomédecine. Ce registre est interrogé par un document écrit daté et signé du directeur de l’Etablissement de santé et la réponse est donnée par un document écrit du directeur de l’Agence, autorisant les prélèvements qui ont pour but le progrès des connaissances médicales et notamment le recueil et la conservation d’échantillons humains voués à la recherche.
            La loi 2011-814 du 7 juillet 2011 révise la loi de Bioéthique et n’apporte aucune modification à la Loi de 2004 en ce qui concerne les prélèvements d’autopsie.
            Ces lois de Bioéthique ont créé une série d’infractions pénales venant à  l’appui du dispositif législatif (art. 225-17, du code pénal).

            CAS PARTICULIERS
            3a) prélèvements effectues sur le foetus
            La Loi encadre aussi, de façon stricte les actes impliquant les prélèvements scientifiques et les études génétiques. En outre, la législation en 1992 a précisé le cadre et la mise en conformité des critères français de viabilité foetale avec les critères de l’OMS, passant de 7 mois ou 28 semaines à 22 semaines d’aménorrhée ou un poids du fœtus égal ou supérieur à 500 grammes. La pratique des examens en foetopathologie dans un but diagnostique ou scientifique ne peut s’effectuer qu’après le recueil du consentement écrit de la mère et dans l’encadrement juridique des prélèvements à visée scientifiques (code de la santé publique, art.L.2213-1, R.2213-1, art.L.1211-2, L.1232-2, art.L1241-5, décret n°2007-1220 du 10 aout 2007 et circulaire n°2009-182 du 19juin 2009). Le 30 juin 2014, la Haute Autorité de Santé a publié le premier protocole de référence pour la réalisation des autopsies des foetus et des nouveau-nés. Il précise les situations cliniques pouvant conduire à la réalisation de l’autopsie et les conditions de l’examen ainsi que les investigations à mener dans le but d’homogénéiser les pratiques.
            3b) pour ce qui concerne les mineurs ou majeurs sous tutelle (article l.1232-2 du code de la santé publique) il est précisé que le consentement doit être explicite et donné par l’autorité parentale ou le tuteur.
            3c) l’arrêté du 20 juillet 1998 stipule que les prélèvements à visée scientifique peuvent être effectués sur les malades décédés d’une maladie contagieuse, sous réserve que soient respectées « les précautions universelles qui s’imposent afin d’éviter toute contamination du personnel ou de l’environnement».
            3D) L’arrêté du 16 juillet 2007 indique que lorsque LES CORPS SONT «CONTAMINANTS», les autopsies doivent être strictement limitées aux cas représentant un grand intérêt pour la santé publique et réalisés dans une salle de niveau de confinement 4.

               Autres réglementations complétant l’arsenal législatif :

-                Concernant le transport de corps,

            Le décret 2002-1065 du 5 août 2002 porte à 24 heures le délai de transport de corps à visage découvert, c’est à dire avant mise en bière (mise en cercueil), que ce soit vers la résidence du patient, vers une chambre funéraire ou un établissement hospitalier. Ce délai considéré, en son temps, comme extrêmement court pour permettre de procéder à une demande d’autopsie a été modifié par le décret 2011-121 du 28 janvier 2011 qui l’a porté à 48 heures à compter de l’heure du décès (art R : 2213-11 du code des collectivités territoriales).
            Après autopsie, le délai réglementaire applicable aux transports de corps doit être respecté.
            L’article R. 2213-2-1 du Code général des collectivités locales modifié par l’article 6 du décret n°2011-121 du 28 janvier 2011dresse la liste des affections transmissibles interdisant le transport du corps sans mise en bière.
            - Concernant les normes d’hygiène et de sécurité des salles d’autopsies,
            La circulaire 2004-382 du 30 juillet 2004 concerne l’application des normes d’hygiène et de sécurité dans les lieux de prélèvements, les salles d’autopsies et les chambres mortuaires. Elle fait suite à l’apparition du Sida et des encéphalopathies spongiformes subaigües transmissibles (ESST) Creutzfeldt Jakob et autres maladies à prions. Les recommandations ont pour objectif la protection du personnel et de l’environnement pour les agents transmissibles, à l’exception des agents pathogènes du groupe 4.
            Le comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN) et le comité d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) veille au suivi des  réglementations en vigueur. La mise en conformité de la  salle d’autopsie doit répondre aux spécifications de l’arrêté du 7 mai 2001 ainsi qu’aux recommandations plus précises concernant les locaux, les équipements, les évacuations de déchet.


            Annexe 2: l’autopsie scientifique en france au XIXe siècle
            Quelques pistes de réflexion
            Bruno Bertherat

            L’autopsie scientifique en France est aujourd’hui en déclin. De multiples études montrent la baisse du nombre des autopsies scientifiques et s’en alarment. Or, un siècle auparavant, au XIXe siècle, l’autopsie scientifique tient une place centrale dans les pratiques médicales hospitalières. On pourrait presque parler d’un âge d’or. Le but de cet exposé n’est pas de porter un jugement sur ce déclin, mais de proposer quelques pistes de réflexion d’un historien sur l’importance de l’autopsie scientifique en France au XIXe siècle. Il s’agira de comprendre pourquoi l’autopsie scientifique tenait une place si importante dans les pratiques médicales hospitalières.
            Il faut commencer par rappeler qu’il y a deux types d’autopsies, qui sont souvent comparés: l’autopsie scientifique et l’autopsie médico-légale. Si les deux visent principalement à l’établissement de la cause de la mort, la première a des buts scientifiques, la seconde est ordonnée dans le cadre d’une procédure judiciaire et elle est effectuée par un médecin expert. Il n’est pas anodin de dire que l’autopsie judiciaire et la figure de l’expert connaissent aussi un âge d’or au XIXe siècle.
            Pour répondre à la question initiale, trois points seront abordés: le cadre conceptuel dans lequel se situe l’autopsie scientifique; les pratiques qu’elle induit et les résultats revendiqués; les remises en cause qui apparaissent à l’époque.
          Ce cadre conceptuel, c’est la méthode anatomo-clinique, véritable révolution qui se produit au tournant des XVIIIe et XIXe siècles. Elle consiste à recueillir une série d’informations et d’observations sur les patients par des examens répétés. C’est la démarche clinique (kliné signifie lit, ici le lit du patient). Elle fait le lien entre le corps et la maladie et ses symptômes. La maladie est dans le corps: elle touche des parties du corps et des organes. Il faut donc trouver où elle se trouve et quel type d’empreinte elle laisse sur ou dans le corps.
          L’examen porte non seulement sur le corps vivant, mais aussi sur le cadavre. On vérifie sur le cadavre le diagnostic posé précédemment. L’autopsie est le point ultime de la chaîne des observations du corps. Cette importance de l’autopsie est résumée par Xavier Bichat (1771-1802), médecin de l’Hôtel-Dieu de Paris, l’un des fondateurs de la méthode anatomo-clinique: «Ouvrez quelques cadavres: vous verrez aussitôt disparaître l'obscurité que la seule observation n'avait pu dissiper» [cité par Foucault, 1963, p.148]. L’anatomie pathologique s’inscrit dans cette démarche. C’est une spécialité enseignée dans les facultés de médecine.
          L'ouverture des cadavres n'est pas une nouveauté. Elle remonte à l'Antiquité. À partir du XVIe siècle, les autopsies deviennent plus fréquentes. L'Italien Morgagni (1682-1771) fonde les bases de la pathologie organique. Le médecin note les symptômes des maladies et les vérifie par les autopsies. Se met alors en place une véritable routine de l'observation clinique. On peut reprendre ici une formulation du docteur Émile Goubert, auteur d’un des premiers manuels consacrés essentiellement à la pratique de l’autopsie scientifique: «La nécropsie, critérium du diagnostic, est le contrôle et le complément indispensable de toute observation médicale ou chirurgicale bien prise». L'accumulation des observations permet de faire progresser le savoir médical.
            L’autopsie scientifique a un lieu d’exercice: l’hôpital. Autrefois dévolu à un rôle d’assistance, l’hôpital devient un lieu d’observation et de surveillance médicale, qui permet de multiplier les observations sur les malades et les cadavres. Si c’est dans l’amphithéâtre de dissection que l’on apprend à disséquer, c’est à l’hôpital que l’on apprend à autopsier.
            Centre de soin, l'hôpital devient aussi un centre de recherche et d'enseignement. D'où le prestige du corps médical hospitalier jusqu'à nos jours. Grâce à ses nombreux hôpitaux, unifiés sous l’égide de l’Assistance publique, Paris domine le paysage français. Cette prééminence est renforcée par des concours sélectifs, l'externat et surtout l'internat. L’internat ouvre les portes des hôpitaux et permet d’approfondir l’apprentissage médical.
            L’autopsie est donc intégrée à la formation des élites médicales et elle fait partie des pratiques nécessaires à la recherche. Pour ces raisons, il y a un véritable consensus dans le monde médical du XIXe siècle sur la nécessité de faire des autopsies dans le système hospitalier.
            Quelles sont les recommandations pour faire une bonne autopsie scientifique ? Et quels sont les résultats sinon obtenus du moins attendus? Les sources de l’époque font la comparaison systématique avec l’autopsie judiciaire. Ainsi, Émile Goubert, cité précédemment, fait allusion à de multiples reprises aux autopsies médico-légales. Pour la plupart des spécialistes, l’autopsie scientifique doit être complète, à l’instar de l’autopsie judiciaire.
            Toutefois, dans la pratique, il y a des différences. Ainsi, en 1842 (par un arrêté du 6 avril), le Conseil général des hospices limite par arrêté l'étendue de l'autopsie anatomo-pathologique «à l'exploration des organes dont l'étude paraît indispensable» (article 7). En théorie au moins, il faut tenir compte des sentiments des familles des décédés. L’autre raison est scientifique et tient au cadavre lui-même. Si l'autopsie, effectuée à l’hôpital, a pour but de confirmer un diagnostic posé précédemment sur le malade, il n’est pas nécessaire qu’elle soit complète.
            Quels sont les résultats obtenus sinon attendus? Dans un premier temps, la connaissance des maladies apparaît comme un préalable à la thérapeutique, tant les médecins du temps semblent démunis par rapport aux maladies. Ce qui explique par ailleurs l’importance croissante accordée à l’hygiène publique. Les médecins anatomo-pathologistes tentent donc d’établir des nosologies (classement des maladies). À l'Hôtel-Dieu, Bichat impose des autopsies rapides, qui permettent de confirmer le diagnostic ante mortem. L'ensemble de ses observations lui permet de fonder l'histologie (l'étude des tissus).
            Par la suite, la question du traitement apparaît de plus en plus importante. Émile Goubert prend l’exemple du professeur Jean-Baptiste Bouillaud (1796-1881) à qui il a dédicacé son ouvrage. «Pendant dix-huit ans que l’auteur de la Nosologie philosophique prit lui-même les observations au lit de ses malades de la Charité, les dictant à ses auditeurs, et pratiquant en personne l’ouverture des cadavres, que de précieuses découvertes n’eut-il pas occasion d’enregistrer pour la science? ne fût-ce que l’endocardite, affection jusque-là passée inconnue, et dont il apprit enfin à arrêter les ravages». Ce en quoi il s’avance sans doute beaucoup: il y a loin entre l’identification de la maladie et son traitement.
            Enfin, l’autopsie scientifique est un facteur d’autant plus important de progrès qu’elle intègre dans sa démarche les nouvelles pratiques et techniques médicales. C’est le cas du microscope qui s’impose progressivement dans la recherche médicale. Émile Goubert est convaincu de son utilité: «Quand on n’emploie pas le microscope, la partie anatomo-pathologique d’une observation échappe à toute analyse. Si bien exercés que soient les sens d’observation, ils ne peuvent suppléer au microscope, seul susceptible d’apprendre si les éléments sont ou non altérés».
            Technique consensuelle, ouverte aux innovations, l’autopsie scientifique connaît pourtant des remises en cause. Quelles sont-elles et quelle est leur ampleur?
            Ces remises en cause sont de natures très différentes. Il y a durant tout le siècle une opposition entre deux exigences, celle des familles, de l’opinion publique qui sont rétives à l’autopsie, parce que celle-ci remet en cause l’intégrité du corps et les pratiques funéraires, et celles des médecins. Chateaubriand écrivait au début de ses Mémoires d’outre-tombe, publiés juste après sa mort: «Qu'on sauve mes restes d'une sacrilège autopsie; qu'on s'épargne le soin de chercher dans mon cerveau glacé et dans mon cœur éteint le mystère de mon être. La mort ne révèle point les secrets de la vie». Pour les médecins, au contraire, les exigences de la science incitent à pratiquer les autopsies.
            Les médecins trouvent dans les hôpitaux et dans les morgues, les cadavres nécessaires: corps non identifiés, non réclamés. Mais pour les corps réclamés, il faut tenir compte de l’avis des familles, au grand dam de certains médecins. Ce qui n’est pas bien sûr le cas des autopsies judiciaires qui s’imposent à tous. En 1842 (il s’agit de l’arrêté du 6 avril), le Conseil général des hospices permet les autopsies (scientifiques), sauf si la famille déclare son refus formel. Mais celles-ci ne sont guère au courant de la nécessité, de l’existence même de cette déclaration. On notera que les médecins, s’ils défendent la nécessité de l’autopsie, ne vont pas jusqu’à faire don de leur propre corps, sauf exceptions.
            L’autopsie a donc toujours été perçue de manière négative. Toutefois, à la fin du siècle, cette mainmise médicale doit affronter le mécontentement croissant de l’opinion publique. Les polémiques s’amplifient dans la presse, dans les livres. Le pamphlet de Léon Daudet sur le pays des Morticoles, sur le modèle des Voyages de Gulliver, décrit avec férocité un pays imaginaire (en fait, la France républicaine qu’il exècre), dirigé par les médecins, adeptes de l’expérimentation sur les êtres humains. Cette préoccupation s'étend même aux criminels. Certains médecins remettent en cause les expériences sur les têtes de guillotinés.
            S’élabore progressivement une éthique de l’expérimentation. Une attention croissante est portée à la souffrance des malades en milieu hospitalier, au moment où s’impose l’anesthésie. «Tout se passe comme si […] le corps médical s'était progressivement montré sensible à la souffrance des vivants, la douleur n'étant plus un gage de guérison, puis à la dignité de cadavres», souligne l’historien Frédéric Chauvaud [Chauvaud, 2000, p. 99].
            Les remises en cause sont aussi internes au monde médical. La méthode anatomo-clinique est concurrencée dans la deuxième moitié du siècle par d’autres révolutions scientifiques. Ainsi, le développement de la physiologie, qui étudie le fonctionnement des organismes vivants. Claude Bernard souligne bien les différences dans son maître-livre, Introduction à l'étude de la médecine expérimentale, publié en 1865. Il oppose l'anatomo-clinique à la science expérimentale, l'observation à l'expérimentation.
            On pourrait ajouter aussi la microbiologie (avec Pasteur). L’expérimentation et le laboratoire apparaissent progressivement comme le complément indispensable de l’autopsie et de l’hôpital. L’autopsie n’est plus située à la fin de la chaîne médicale; elle en constitue un maillon, certes toujours essentiel, mais plus suffisant. Le laboratoire devient le lieu emblématique du progrès médical à la fin du siècle. C’est peut-être cette évolution qui annonce les remises en cause de la deuxième moitié du XXe siècle.
            L’autopsie scientifique a encore quelques belles années devant elle, jusqu’aux années 1950. Il faudrait dès lors établir une chronologie fine qui montrerait les grandes évolutions vers le déclin actuel. Cela passe notamment par un travail de décompte des autopsies dans les grands hôpitaux et par une étude plus systématique de l’histoire de l’autopsie scientifique sur une longue durée et enfin par une comparaison avec l’évolution de l’autopsie judiciaire.
            L’élargissement de l’approche doit être aussi géographique et thématique. Il faudrait comparer les pratiques françaises avec celles d’autres pays occidentaux. Il y a en effet des cultures médicales différentes et les évolutions ne sont sans doute pas les mêmes. Il faudrait enfin replacer cette histoire dans une histoire plus large du rapport physique du médecin au corps (sain, malade ou mort), si important au XIXe siècle dans les structures hospitalières en particulier. N’assiste-t-on pas aujourd’hui à une forme d’éloignement?

                Bibliographie
                ACKERKNECHT Erwin H., La Médecine hospitalière à Paris, 1794-1848, Paris, Payot, coll. Médecine et société, 1986 [1967], 296 p.
                BERTHERAT Bruno, La Morgue de Paris au XIXe siècle (1804-1907): les origines de l’institut médico-légal ou les métamorphoses de la machine, Thèse d’histoire, Université de Paris 1, 2002, 911 p.
                BONAH Christian, Histoire de l’expérimentation humaine en France. Discours et pratiques, 1900-1940, Paris, Les Belles Lettres, coll. Médecine & Sciences humaines, 2007, 423 p.
                CAROL Anne, Les Médecins et la mort, XIXe-XXe siècle, Paris, Aubier, Collection historique, 2004, 335 p.
                CHAMAYOU Grégoire, Les Corps vils. Expérimenter sur les êtres humains aux XVIIIe et XIXe siècles, Paris, La Découverte, coll. Les Empêcheurs de tourner en rond, 2008, 422 p.
                CHAUVAUD Frédéric, Les Experts du crime. La médecine légale en France au XIXe siècle, Paris, Aubier, Collection historique, 2000, 301 p.
                CORBIN Alain, « Douleurs, souffrances et misères du corps », in Alain CORBIN dir., Histoire du corps, vol. 2,  De la Révolution à la Grande Guerre, Paris, Le Seuil, 2005, p. 215-273.
                FAURE Olivier, Histoire sociale de la médecine (XVIIIe-XXe siècles), Paris, Anthropos-Economica, coll. Historiques, 1994, 272 p.
                FOUCAULT Michel, Naissance de la clinique. Une archéologie du regard médical, Paris, PUF, 1963 [deuxième édition en 1972], XV-212 p.
                GRMEK Mirko D. dir., Histoire de la pensée médicale en Occident, t. 3, Du romantisme à la science moderne, Paris, Le Seuil, coll. Science ouverte, 1999 [1998], 422 p.
                LÉONARD Jacques, Les Médecins de l'Ouest au XIXe siècle, Lille, Atelier de reproduction des thèses Lille III, Paris, diffusion Honoré Champion, 1978, 1570-CCXLVIII p.
                LÉONARD Jacques, La Médecine entre les savoirs et les pouvoirs. Histoire intellectuelle et politique de la médecine française au XIXe siècle, Paris, Aubier, Collection historique, 1981, 384 p.
                MANDRESSI Rafael, Le Regard de l’anatomiste. Dissections et invention du corps en Occident, Paris, Le Seuil, coll. L’Univers historique, 2003, 338 p.
                MENENTEAU Sandra, L’Autopsie judiciaire. Histoire d’une pratique ordinaire au xixe siècle, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, coll. Histoire, 2013, 354 p.
                NONNIS VIGILANTE Serenella, « Les soignants face aux politiques d’humanisation de la mort à l’hôpital. France, XIXe-XXe siècles », in Florent SCHEPENS dir., Les Soignants et la mort, Paris, Érès, coll. Clinique du travail, 2013, p. 105-117.


            Annexe 3 : l’autopsie de l’enfant (nouveau-nés exclus)
            Les autopsies se sont fortement raréfiées chez l’enfant depuis 30 ans pour plusieurs raisons:
·                     la diminution de la mortalité infantile (0-1an) à moins de 5 o/oo des naissances vivantes;
·                     la raréfaction et même parfois la disparition de certaines maladies infectieuse (Rhumatisme articulaire aigu, rougeole etc…;
·                     l’efficacité du traitement chirurgical de nombreuses malformations congénitales en particulier cardiaques, digestives et rénales;
·                     la baisse du nombre des nouveaux nés polymalformés car ils sont reconnus «in utero» ce qui conduit à une IMG;
·                     les progrès de l’imagerie médicale et des techniques diagnostiques virologiques et génétiques
            Elles requièrent l’autorisation écrite des deux parents ou du tuteur légal
            Elles sont conseillées dans les cas suivants:
·                     Mort subite du nourrisson ou de l’enfant, qu’elle soit effectuée à titre diagnostique (permettant un conseil aux parents pour concevoir un autre enfant).ou médico-légal;
·                     Dans le cadre d’une malformation congénitale pour confirmer le diagnostic «in vivo» et obtenir un conseil génétique
·                     Dans le cadre d’un syndrome poly-malformatif étiqueté (plus de 800 connus) afin de confirmer le diagnostic
·                     Dans tous les cas où l’enfant décède d’une affection non étiquetée «in vivo» pour que puisse être effectuée une enquête génétique et porté conseil aux parents.
·                     Dans le cadre d’un traumatisme pour confirmer les lésions mais aussi à titre médico légal.


            Annexe 4 : l'autopsie foetale et neonatale (foetopathologie) 

            La Foetopathologie est la discipline médicale morphologique étudiant les produits de conception ayant abouti à un échec (interruption spontanée de grossesse du 1er trimestre, interruptions spontanées ou médicales du 2ème semestre de la grossesse, examen des morts foetales in utero « MFIU » et des décès périnataux avant le 28ème jour). Elle est née dans les années 1970 quand se développait le diagnostic anténatal. La Société Française de Foetopathologie (SOFFOET), association régie par la loi de 1901 créée en 1984, a été reconnue Société Savante par le Conseil National de l'Ordre des Médecins, puis Organisme Gestionnaire de Développement Personnel Continu. L'examen foetopathologique, autopsie foetale accompagnée de l'examen du placenta, est un acte de bonne pratique: tout échec de grossesse fait évoquer le risque de récidive. Le conseil génétique est basé sur un faisceau d'arguments parmi lesquels l'examen foetopathologique tient une place majeure et reste l’examen de référence dans la recherche étiologique des échecs de grossesse.

            Cadres réglementaires  de la pratique des autopsies foetales et néonatales

            Les trois plus importantes dispositions réglementaires sont précisées dans plusieurs textes de loi, concernant les conditions d’autorisation d’une IMG (IMG), la pratique des examens foetopathologiques dans un but diagnostique ou scientifique après recueil du consentement écrit de la mère, et l’encadrement juridique des prélèvements à visée scientifique (code de la santé publique (art. L. 2213-1 et s. et R. 2213-1 et s", art. L. 1211-2, L. 1232-2 et L. 1241-6, art. L. 1241-5), décret n° 2007-1220 du 10 août 2007 et circulaire DGCL/DACS/DHOS/DGS/DGS no 2009-182 du 19 juin 2009). En France, l’IMG est possible jusqu'à la naissance, à la différence d’autres pays européens où elle n’est autorisée qu’avant le délai de viabilité foetale (1).
            Il n'existe actuellement aucun cadre réglementaire de la formation et des diplômes d’exercice de la foetopathologie. Seuls devraient exercent dans ce domaine les praticiens ayant acquis une compétence spéciale. En 1989, La SOFFOET a proposé une formation spécifique : un Diplôme Universitaire (DU) de Foetopathologie à l'Université Pierre et Marie Curie, Paris VI, transformé en 2000 en un Diplôme Inter-Universitaire (DIU) de Pathologie Fœtale et Placentaire regroupant actuellement 8 universités contractantes. Cet enseignement est suivi aussi par les étudiants du Diplôme d'Études Spécialisées Complémentaires (DESC)  de Foetopathologie issus des filières Anatomie Pathologique, Imagerie Médicale, Gynécologie Obstétrique, Génétique et Pédiatrie. Or 32% seulement des étudiants inscrits au DIU de Foetopathologie sont des pathologistes titulaires du Diplôme d'Etudes spécialisées (DES) d'Anatomie Pathologique et 50% des étudiants inscrits en DESC ont une formation initiale en Pathologie. Trente % des foetopathologistes en exercice ont une formation initiale différente (Echographie, Histologie, Génétique Clinique, Gynécologie Obstétrique, Médecine Légale, Pédiatrie, Cytogénétique, Médecine Générale) et seul 78% des foetopathologistes en exercice sont titulaires d’un DIU de foetopathologie.
            Une formation continue est organisée par la SOFFOET (5 journées par an, ouvertes à l'ensemble des professionnels de santé œuvrant dans le domaine de la médecine fœtale).

            Indications et buts de la foetopathologie
            Elle établit un bilan phénotypique complet: maturation, croissance, dysmorphologie, étude macroscopique et histologique des organes identifiant les mécanismes physiopathologiques des anomalies observées et précisant la prévalence des divers types d’anomalies. 
            L'autopsie foetale accompagnée de l'examen du placenta est avant tout un acte à visée diagnostique. Le protocole de référence publié en juin 2014 par la HAS vise à harmoniser les pratiques et à améliorer les connaissances sur les circonstances aboutissant à une mort foetale ou néonatale (2). La description exhaustive des événements lésionnels précise si les anomalies observées s’intègrent ou non dans le cadre d’une affection héréditaire. En cas de MFIU ou de décès périnatal, l'autopsie recherche non seulement les causes de la mort (pathologie infectieuse, accidents funiculaires, pathologies vasculaires materno-foetales) mais aussi les pathologies associées. L'autopsie foetale est le seul examen  permettant de classer précisément un syndrome polymalformatif, à partir de la synthèse des anomalies macroscopiques et histologiques, et d’orienter vers des techniques complémentaires adéquates. Rappelons qu'en cas d’IMG, l’autopsie foetale permet d'identifier des anomalies non découvertes en anténatal dans 23 à 40% des cas, modifie le diagnostic final dans 35 à 55% des cas et le conseil génétique dans 12 à 35% des cas (3). L’autopsie foetale ou néonatale est la clé d’un conseil génétique pertinent. Elle constitue donc un contrôle de qualité indéniable et reste l'examen de référence dans la recherche des causes des échecs de grossesse. L’autopsie fœtale devrait être une obligation légale pour tous les diagnostics portés dans les centres de diagnostic anténatal et de décès au cours de la période néonatale. Enfin, c'est un outil de veille sanitaire, en particulier pour le dépistage d'agents tératogènes environnementaux (4).
            L’autopsie foetale ou néonatale représente un apport considérable pour la recherche sur le développement humain normal et pathologique. Elle contribue à la réalisation d'études épidémiologiques, de registres de malformations, l'établissement de données auxologiques précises, aux recherches sur la physiopathologie des maladies foetales et à la caractérisation du spectre lésionnel des syndromes polymalformatifs génétiquement identifiés (variabilité phénotypique). La conservation de matériel congelé dans les unités de foetopathologie (plateformes de ressources biologiques de tissus embryo-fœtaux) permet des études moléculaires a posteriori pour identifier les anomalies géniques ou génomiques à l’origine de syndromes polymalformatifs non encore identifiés. Ces études sont effectuées dans le cadre de programmes de recherche rétrospectifs ou prospectifs juridiquement encadrés.

            La pratique de la foetopathologie
            Selon les résultats d’une enquête menée en 2012-2013 par la SOFFOET qui regroupe 120 membres actifs, 75 médecins exercent la foetopathologie. Soixante-deux ayant répondu au questionnaire exercent dans 33 structures publiques (24 CHU, 9 CHG) et une structure privée). Douze foetopathologistes sont des hospitalo-universitaires et 4 sont Professeurs des Universités-Praticiens Hospitaliers en Anatomie Pathologique, ce qui souligne la sous-représentation hospitalo-universitaire de cette spécialité. Quarante praticiens hospitaliers exercent la foetopathologie, 12 de façon exclusive. Les autres partagent leur exercice avec une autre activité au sein des services de Pathologie.
            Le recrutement autopsique des 34 structures est de 6100/an environ, dont 43% d’IMG, 52% de MFIU et 5% d’autopsies néonatales (350/an), chiffres méritant d’être comparés aux données épidémiologiques concernant la  mortalité périnatale; la proportion  d’autopsies néonatales prescrites est probablement insuffisante: les pertes fœtales sont estimées à 1/200, soit environ 12000/an en France, dont 5000 IMG (5, 6). Le Rapport Got (1996) sur les données de 136 centres d’Anatomie Pathologique (excluant les unités de foetopathologie et les autres services susceptibles de pratiquer des autopsies fœtales), dénombrait 6465 autopsies fœtales, ce qui confirme la stabilité des demandes d’actes de foetopathologie (7).
            La réalisation de l'examen  foetopathologique  nécessite des moyens et des structures adaptés, comportant un plateau technique morphologique dédié à l’activité foetale: une salle d'autopsie  et/ou une pièce de macroscopie aux normes avec dispositif de macrophotographie et éventuellement de radiologie, un laboratoire d’histologie permettant d’effectuer des techniques telles qu'immunohistochimie, microscopie électronique, hybridation in situ par fluorescence, extraction d'ADN et parfois des examens neuropathologiques spécialisés, un système de stockage de tissus congelés pour les études biochimiques et génétiques ultérieures, enfin des relations étroites avec les services d’imagerie, de bactériologie, de virologie, de parasitologie, de cytogénétique et de génétique moléculaire.
            L’autopsie foetale ou néonatale comporte plusieurs étapes décrites dans le protocole type de l’HAS, incluant l’étude du dossier médical maternel et fœtal, et la vérification de la conformité des documents administratifs et des consentements et la pratique de photographies et de radiographies systématiques. L'examen macroscopique (foetus ou nouveau-né et placenta) est effectué selon un protocole rigoureux et le corps reconstitué «ad integrum». Après l’examen macroscopique complémentaire sur tissus fixés, des prélèvements systématiques à visée histologique de l'ensemble des organes, y compris l'encéphale, sont effectués. Les résultats sont consignés dans un rapport de synthèse. Le temps médical de l’examen est de 8 heures au minimum. L'autopsie foetale, complexe, demandant souvent plusieurs jours ou semaines, doit être pratiquée par un médecin expérimenté et très motivé.

            Reconnaissance de la spécifité de la foetopathologie
            Les effectifs sont insuffisants pour faire face aux spécificités de l'acte autopsique foetal ou néonatal. Dix des 46 CPDPN français ne travaillent pas en lien direct avec un médecin expérimenté en foetopathologie. Selon l'enquête de la SOFFOET, la démographie est préoccupante: 71% des médecins foetopathologistes estiment que le nombre de postes dédiés à est trop faible et 39% que le personnel technique est insuffisant. Lors de leur cessation d'activité proche, 80% des médecins ne seront pas remplacés et dans 68% des cas, aucun praticien n’est en formation dans leur structure. Lorsqu’un successeur éventuel est prévu, ce dernier n'est pas pathologiste dans 25% des cas. Huit foetopathologistes prendront leur retraite dans moins de 5 ans; 7 n'ont pas de successeur. La pénurie est liée aux conditions difficiles d'exercice, à la priorisation d'autres activités au sein des laboratoires de Pathologie, et aussi à la mauvaise individualisation voire à la méconnaissance de la spécialité. La complexité de l'autopsie foetale et néonatale doit être enfin reconnue. La compétence au moins médicale, sinon universitaire, des médecins qui la pratiquent doit être aussi reconnue. La situation critique actuelle de la « démographie foeopathologique », devrait également conduire à une formation de techniciens spécialisés d’autopsie (à statuts reconnus) et de laboratoire, ce qui pourrait apporter une solution palliative aux difficultés soulevées par la complexité de la discipline.
            La reconnaissance de la spécialité est liée à une cotation et une tarification correspondant au coût réel de l'acte. Selon la décision de l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie parue au Journal Officiel le 25 avril 2010, la cotation afférente à l'examen foetopathologique est JQQP003 - Autopsie médicale d’un foetus ou d’un nouveau-né de moins de 4 jours de vie, avec ou sans examen de l’encéphale (61,60 €) - et  ZZQP164 - examen du placenta (61,60 ). Le coût réel de l'examen varie, selon la pathologie en cause, de 820 € à plus de 2100 € lorsque des techniques complémentaires complexes doivent être mises en œuvre. Il ne peut être demandé à des structures médicales de pratiquer des autopsies foetales selon les normes de qualité et de sécurité requises sur la base du tarif actuel. De plus, la CCAM ne prend actuellement pas en compte les autopsies au-delà de 4 jours de vie. A la suite d’une demande émanant de la SOFFOET, les actes d'autopsie foetale et néonatale ont été réécrits en 2012, mais la réévaluation financière n'apparaît pas dans la nouvelle nomenclature (CCAM-V2).
            L'absence d'attribution de moyens suffisants pourrait mettre en péril l’exercice de la discipline et aboutir à la disparition pure et simple de la Foetopathologie, recul de notre système de santé, puisqu’une grossesse sur 10 s’arrête spontanément et que 3 à 5% des enfants naissent avec des anomalies graves du développement. L'autopsie foetale doit être pratiquée par des médecins dans des structures agréés. Compte tenu de la situation critique de la démographie il serait également souhaitable de mutualiser les plateformes techniques de foetopathologie et les compétences en les rendant accessibles à l’ensemble des laboratoires de chaque région géographique.


                Références bibliographiques
                1- Marret H., Perrotin R., Descamps P., De Magalhaes A., Lansac J., Body J. Interruption médicale de grossesse au 2ème et 3ème trimestre. J. Gynecol. Obstet. Biol.Rep rod, 1999, 28, 245-249
                2- Protocole type d'examen autopsique foetal ou néonatal. HAS, service des bonnes pratiques professionnelles, juin 2014
                3- Roume J., Gonzales M., Mulliez N. Place du pathologiste dans le diagnostic prénatal et le conseil génétique. Ann. Pathol., 1997, 17, 256-259
                4- Delezoide A.L. Examen foetopathologique après décès foetal. Prescrire, 2007, 135-142
                5- Merg D., Schmoll P. Ethique de l'IMG en France, questions posées par le dispositif des centres pluridiscilinaires de diagnostic anténatal. Les dossiers de l'Obstétrique, 2005, 21-29
                6- Vilain A., Mouquet M.C. Les interruptions volontaires de grossesse en 2001. Paris, Direction de la recherche, des études et des statistiques, Etudes et Résultats, Paris, n°279, décembre 2013
                7- Got C. Rapport sur les autopsies médico-scientifiques, La documentation française, 1996.

            Annexe 5: don de corps à la science
            Le don de corps est un legs fondé sur la volonté, exprimée de son vivant, d’une personne, en pleine maîtrise  de ses facultés intellectuelles, de donner son corps à un établissement de santé, de formation et de recherche. Dès lors, une carte de donateur lui est remise, qui vaut autorisation à prélèvement à visée thérapeutique ou scientifique. La volonté exprimée par le défunt  est vérifiée auprès du centre receveur. Lors du décès, le corps est transporté vers le Centre choisi, accompagné d’un certificat de décès attestant l’absence d’indication à un examen médicolégal et précisant que le défunt n’est pas atteint d’une affection transmissible répertoriée [14]. Le délai de transport de corps (subordonné à une déclaration préalable à la mairie du lieu de décès) ne doit pas excéder les 48 heures réglementaires suivant le décès.
      Le centre de don de corps de Paris de l’Université des Saint Pères connaît un accroissement des demandes et
      centralise la formation en anatomie par la dissection dans de multiples spécialités, notamment chirurgicales.
      Pour la recherche, l’utilisation des corps est soumise à un protocole précis et à l’accord d’un conseil
      scientifique. Le budget du centre est abondé par les produits de facturation en provenance de multiples
      sources: le transport du corps, pris en charge par la famille, est facturé entre 400 et 700 euros. Les travaux
      scientifiques sont pratiqués au laboratoire d’anatomie par des médecins privés ou publics. La dissection est
            facturée 1380 (examen complet du corps) ou 680 euros (étude de pièce anatomique) à un organisme privé;
            690 (examen complet) ou 402 euros (pièce anatomique) sont demandés à un organisme public. La crémation est facturée 413 euros. En 2013, le centre a accepté 650 corps, dont 123 ont été embaumés et 427 étudiés.
            Les dispositions réglementaires sur le don de corps restent sommaires; aucune modification n’a été apportée à l’article 3 de la loi du 15 novembre 1887 (JO du 18/11/1887) qui stipule que «Tout majeur ou mineur émancipé, en état de tester, peut régler les conditions de ses funérailles, notamment en ce qui concerne le caractère civil ou religieux à leur donner et le mode de sa sépulture… Il peut charger une ou plusieurs personnes de veiller à l’exécution de ses dispositions… Sa volonté… a la même force qu’une disposition testamentaire relative aux biens”. «Il peut donner son corps à une Faculté de Médecine pour l’Enseignement ou la Recherche.» Paradoxalement, la destination du corps humain à des activités de recherche ne figure ni dans la législation de bioéthique, ni dans celle de la recherche biomédicale, puisque le legs effectué de son vivant par la personne résout la question juridique.

            Annexe 6 : un exemple de centre de référence
            le service d’anatomie pathologique neurologique du GH pitié-salpêtrière de paris

            Ce service réalise le plus grand nombre d’autopsies de personnes adultes en France (25% du total national). Financé notamment par l’APHP, l’Université Paris VI, l’ICM, l’InVS, La DGS,  l’INSERM, il a créé le Groupement d’Intérêt Economique (GIE) Neuro-CEB (Collections d’échantillons biologiques neurologiques) en collaboration avec diverses organismes caritatifs.
            Siège du Centre de référence des agents transmissibles non conventionnels de l’InVS, il coordonne le réseau de neuropathologie de la maladie de Creutzfeldt-Jakob de la DGS.  Le service assure la veille sanitaire concernant la maladie de Creutzfeldt-Jakob et les maladies apparentées: il reçoit une enveloppe budgétaire annuelle de l’Institut de veille sanitaire (INVS) dont une partie est réservée aux centres qui réalisent des autopsies de malades décédés d’encéphalopathie de Creutzfeldt Jakob. Elle permet aussi de rémunérer les  transports de corps et les tests biologiques (Western blots «prions») dans les cas suspects d’ESST.
            Le Neuro-CEB illustre l’importance non seulement diagnostique mais aussi pour la recherche de l’autopsie: grâce notamment à une coordinatrice et à une ingénieure de recherche, il approvisionne des banques de tissus obtenus par un don d’organe suivant un consentement écrit du sujet, de son vivant. Il regroupe quatre associations de malades et repose sur un maillage de 15 services ou unités universitaires de neuropathologie, ce qui lui a permis de fonder une «cérébrothèque» à vocation nationale en 2004. Les équipes de recherche participent aux frais occasionnés par la collecte et la conservation des échantillons. Une coordinatrice gère le consentement écrit du malade, qui a fait don de son cerveau de son vivant, et le recueil du dossier médical. Le GIE finance la coordinatrice, les transports de corps et les frais de fonctionnement du CRB et du laboratoire qui en dépend. Une somme de 1000 euros par cerveau est allouée aux services de neuropathologie ayant réalisé le prélèvement. Les dons sont rendus anonymes et échantillonnés pour la recherche. La coordinatrice du centre, contactée par les proches du défunt, organise le transport du corps vers le CHU le plus proche, puis sa restitution à la famille. L’aide annuelle fournie par les associations de Patients étant plafonnée, un nombre maximal de prélèvements est défini chaque année.

            Annexe 7 : le témoignage d’un chef de service d’anatomie pathologique
            Jean-Yves Scoazec, PUPH
            Chef du service d’anatomie et cytologie pathologiques de l’hôpital Edouard Herriot, Lyon (2000-2014) Chef du service de pathologie morphologique de l’Institut Gustave Roussy, Villejuif (depuis 2014)
                        Cette contribution sera limitée à l’autopsie scientifique d’adulte, hors neuropathologie ; les domaines de l’autopsie en foetopathologie et en pédiatrie ne seront évoqués que de manière ponctuelle.
            Expérience personnelle
            J’ai acquis la spécialité d’anatomie et cytologie pathologiques au cours de mon Internat (Hôpitaux de Paris) que j’ai effectué de 1981 à 1985. A cette époque, dans les différents services de pathologie que j’ai eu l’occasion de fréquenter, il était habituel d’effectuer une autopsie d’adulte par jour et il était loin d’être exceptionnel d’avoir plusieurs demandes simultanées, jusqu’à 3, voire davantage. Le « tour d’autopsie » était la règle pour les internes et les CES (la double formation existait pour la spécialité et les internes devaient valider le CES en parallèle), de même que pour les pathologistes seniors qui encadraient les examens. La réalisation d’autopsies était intégrée à la permanence du samedi mise en place dans la plupart des services. A cette époque, l’autopsie faisait (encore) partie de la formation théorique et pratique de l’interne et du CES (le CES, quand je l’ai passé, comportait une épreuve pratique d’autopsie ...) et de la pratique quotidienne des pathologistes seniors; elle s’enseignait par compagnonnage devant la table d’autopsie, en présence des étudiants hospitaliers; sa réalisation était aidée par des agents d’amphithéâtre, souvent très expérimentés et capables de se substituer aux pathologistes pour effectuer des actes spécialisés ou techniquement difficiles (prélèvements de cerveau et de moelle épinière notamment) ; les mêmes agents jouaient un rôle essentiel dans la préparation des corps et leur restitution après l’acte autopsique.
            Au terme de mon internat, j’ai suivi une trajectoire un peu différente de celle de la plupart des pathologistes en suivant une carrière hospitalo-universitaire orientée vers l’histologie et la biologie cellulaire et en ayant une importante activité de recherche. Ce n’est qu’en 1997, soit plus de 10 ans après la fin de mon internat, que j’ai repris une activité « plein temps » de pathologiste, en étant nommé PUPH à Lyon, puis en devenant chef du service d’anatomie pathologique de l’hôpital Edouard Herriot (Hospices Civils, Lyon), en 2000. En l’espace d’une décennie, la pratique de l’autopsie avait considérablement changé. Le nombre annuel d’autopsies d’adultes pratiquées à l’hôpital Edouard Herriot, hôpital multidisciplinaire d’environ 1000 lits à l’époque, riche en services de réanimation et de chirurgie, oscillait entre 3 et 15. Les autopsies étaient pratiquées par les seniors, les internes n’ayant pas eu l’occasion de s’y former compte tenu du faible nombre de demandes ; les pathologistes avaient encore la chance d’être assistés par un agent hospitalier, formé par les derniers agents d’amphithéâtre avant leur départ à la retraite ; ce privilège n’était pas partagé par les autres sites des Hospices Civils de Lyon, où les pathologistes ne recevaient pas d’aide pour la réalisation de l’acte autopsique et la préparation des corps. La situation de l’autopsie d’adultes contrastait avec celle de l’autopsie de foetus, rare lors de mon internat, mais ayant connu une véritable explosion  en l’espace d’une décennie: en effet, dans le même temps où moins de 15 autopsies d’adultes étaient réalisées annuellement, de 200 à 300 autopsies de foetus et d’enfants étaient pratiquées chaque année à l’hôpital Edouard Herriot avant que les services de gynécologie-obstétrique, néonatalogie et pédiatrie ne soient déplacés dans un autre site hospitalier.
            A partir de 2006, la situation se dégradait encore. En raison de l’état de la salle d’autopsie, qui ne répondait à aucune des normes venant d’être publiées, je décidais unilatéralement de ne plus pratiquer d’autopsie dans ce local en raison des risques pour le personnel et pour l’environnement. Une évaluation du coût nécessaire pour une réhabilitation de la salle et sa mise en normes était effectuée : devant le coût des travaux nécessaires, et compte tenu de la très faible activité, l’administration décidait la fermeture définitive du local en 2007 et s’orientait vers la délocalisation de l’activité sur un autre site. La première hypothèse retenue était le transfert vers le site Est des Hospices Civils de Lyon, bien équipé pour l’activité autopsique (salle aux normes, accès à un P3, ...) et réalisant un nombre d’actes encore significatif dans ce domaine, notamment en neuropathologie ; cette solution se heurtait à une difficulté administrative : bien qu’appartenant à la même institution, l’hôpital Edouard Herriot et le site Est sont en effet situés dans deux communes différentes, ce qui compliquait le transport des corps. La solution finalement retenue était la réalisation des autopsies scientifiques de l’hôpital Edouard Herriot par l’Institut Médicolégal de Lyon (IML), localisé juste en face et bénéficiant d’infrastructures récemment rénovées et parfaitement aux normes. Une convention a été passée entre les deux institutions. Les demandes émanant de l’hôpital Edouard Herriot sont gérées par le service d’anatomie pathologique de l’hôpital ; après validation médicale et administrative de la demande, le corps est transféré à l’IML ; l’acte autopsique est effectué par les médecins légistes; l’analyse histologique des prélèvements tissulaires est assurée par le service d’anatomie pathologique. L’IML reçoit une rétribution financière pour chaque autopsie.
            Depuis 2008, aucune autopsie n’a plus été effectuée à l’hôpital Edouard Herriot. Entre 2008 et 2014, 4 demandes seulement ont abouti à la réalisation d’une autopsie scientifique à l’IML, dans le cadre de la convention passée avec les Hospices Civils de Lyon.
            Pour conclure, Gustave Roussy, où j’exerce désormais, ne pratique aucune autopsie et ne dispose d’aucun local adapté. En cas de besoin, un transfert vers un autre site devrait être envisagé.
            L’extinction de la pratique de l’autopsie d’adultes : quelles causes ?
            Un certain nombre de causes sont bien connues et sont illustrées par mon expérience personnelle, sur laquelle je me suis volontairement étendu :
-                      absence de locaux aux normes, garantissant la sécurité du personnel et de l’environnement, et absence de volonté et de moyens pour assurer leur réhabilitation éventuelle, le faible nombre d’actes prévisibles ne justifiant pas la lourdeur des dépenses à engager
-                      absence de personnel disponible et formé
o              la crise démographique qui a frappé la spécialité d’anatomie pathologique a été aggravée par l’augmentation, souvent considérable, de l’activité diagnostique dans le secteur biopsique et par l’alourdissement des tâches du pathologiste dans la plupart des secteurs diagnostiques (examens pré-analytiques pour la pathologie moléculaire, tumorothèques, RCP, ...); en conséquence, le temps susceptible d’être consacré à l’autopsie est voisin de zéro et les pathologistes hésitent à engager des démarches ou des actions susceptibles d’augmenter cette charge ; de plus, l’activité de la plupart des pathologistes est désormais organisée en l’absence de toute contrainte liée à d’éventuels examens autopsiques et il est difficile de concevoir de réintroduire le « tour d’autopsie » dans la pratique quotidienne ...
o              le faible nombre d’autopsies ne permet pas de former efficacement les jeunes pathologistes à cette activité : un cercle vicieux s’est installé, qui fait courir le risque de ne pas trouver de personnel correctement formé si la pratique des autopsies augmente à nouveau
o              la disparition des agents d’amphithéâtre laisse les pathologistes seuls pour assurer l’ensemble de l’acte autopsique et entraîne un allongement de cet acte, puisque leur incombent désormais la préparation et la restitution des corps, par exemple.
            D’autres causes sont également impliquées ; j’ai été sensibilisé à certaines d’entre elles en ayant participé, entre 2000 et 2005, à l’hôpital Edouard Herriot, à l’activité et à la réflexion d’un groupe multidisciplinaire destiné à faire le bilan annuel de l’activité autopsique (adultes, enfants et foetus), et donc concerné au premier chef par la décroissance brutale et apparemment irréversible de l’autopsie d’adultes. Un certain nombre d’éléments ont été identifiés:
-                      en amont de l’autopsie :
o              la difficulté à poser l’indication d’un examen autopsique par les nouvelles générations de cliniciens, pour qui l’autopsie ne fait plus partie de la culture médicale (cercle vicieux comparable à celui évoqué plus haut pour les pathologistes) : les indications ne sont plus celles de « l’ultime examen complémentaire » ou du contrôle qualité ; elles sont très largement dominées par la recherche de la cause d’une mort subite inexpliquée en milieu hospitalier ou par la crainte d’une erreur médicale (ce qui amène parfois à se poser la question si la demande d’autopsie est à caractère scientifique ou à caractère médicolégal et quelle est la procédure la mieux adaptée)
o              la méconnaissance des procédures administratives de demande et des contraintes de réalisation de l’acte par beaucoup de cliniciens
o              le manque d’habitude de la plupart des cliniciens à la pratique de l’obtention de l’accord des familles (comment annoncer la demande ? comment justifier son intérêt ? comment obtenir l’accord de la famille ? comment expliquer les démarches ? comment expliquer les conséquences sur la récupération du corps ? comment éviter la confusion avec l’autopsie médicolégale, seule connue du grand public ? comment éviter de laisser penser à la peur d’une erreur médicale ?)
o              le découragement dû à la fréquence des échecs : beaucoup de demandes échouent non pas devant l’opposition de la famille (ou du défunt) à l’autopsie elle-même mais devant les conséquences éventuelles du retard apporté à la récupération du corps (l’autopsie repousse le délai de récupération, d’autant plus que l’autopsie elle-même est souvent repoussée faute d’avoir pu joindre la famille immédiatement et faute d’avoir pu engager rapidement la procédure administrative de demande)
o              le risque de perdre, dans un avenir proche, les quelques agents administratifs encore formés aux procédures de demande d’autopsie (toujours le même cercle vicieux) ; dans mon expérience, les gouvernances de nos institutions hospitalières ont d’ores et déjà souvent tendance à confondre autopsie scientifique et autopsie médicolégale et à ne pas saisir le rôle joué par l’autopsie scientifique dans la pratique médicale
-                      au cours de l’autopsie
o              contrairement aux « pratiques d’antan », il est rare de pouvoir mobiliser, faute de temps (et probablement aussi en raison d’autres réticences ...), un clinicien au courant du dossier du patient pour une discussion anatomoclinique efficace lors de l’examen ; l’expérience montre pourtant que, dans certaines indications (notamment les décès post-opératoires), la présence d’un chirurgien est essentielle au succès de l’examen autopsique
-                      en aval de l’autopsie
o              l’absence de valorisation médicale de l’examen : seuls de rares services maintiennent la tradition des réunions de mortalité/morbidité qui étaient un des moyens les plus efficaces de démontrer tout l’intérêt de l’examen autopsique dans le contrôle de la qualité de la prise en charge des patients
o              l’absence de valorisation scientifique : très peu d’articles sont consacrés à l’intérêt de l’autopsie scientifique aujourd’hui (y compris dans les pays ayant le mieux maintenu cette tradition, comme les pays germaniques) ; une conséquence pratique de ce silence de la littérature est la difficulté d’étayer un dossier concernant la pratique et l’intérêt de l’autopsie sur des données objectives et fiables (quelques données relativement récentes sur les pratiques de certains sites français figurent dans les références suivantes : Ann Pathol 2009;29:4-19 et Ann Pathol 2007;27:269-83)
o              l’absence de valorisation financière : l’autopsie de foetus est inscrite à la nomenclature des actes médicaux (mais la somme perçue par le pathologiste est très faible, de l’ordre de 60 euros pour une autopsie simple) ; l’autopsie d’adultes n’y est pas : elle est inscrite à la nomenclature dite de Montpellier et donc « valorisable » sous forme de MERRI, ce qui ne représente toutefois pas une incitation forte, compte tenu de l’opacité de ce financement et de ses faibles retombées concrètes pour les services concernés ...

            Suggestions :
            1. Le point clé est évidemment la disponibilité en personnels formés et en locaux adaptés. Il n’est pas envisageable, compte tenu des compétences à mobiliser et des financements à engager, de maintenir (ou de réactiver) une activité d’autopsie dans tous les sites hospitaliers
            2. Une hypothèse pourrait être celle de plateaux multidisciplinaires à dimension régionale
               - réunissant pathologistes et médecins légistes, susceptibles de partager leurs compétences réciproques (l’intérêt de la mutualisation des compétences a été illustrée par des travaux récents, y compris français ; voir par exemple, les expériences d’Amiens (Ann Pathol 2012;32:4-13) et de Toulouse (Ann Pathol 2013;33:87-92)
               - aidés par du personnel formé, équivalent des prosecteurs existant dans d’autres pays, capables de réaliser les actes techniques de prélèvement, permettant aux pathologistes d’intervenir seulement au stade de l’examen macroscopique : il s’agirait à la fois d’un important gain de temps mais aussi d’une organisation plus fonctionnelle, susceptible d’entrer plus facilement dans le « work flow » quotidien du pathologiste
               - disposant des équipements techniques nécessaires et de la possibilité de réaliser toute la gamme des examens complémentaires requis 
               - pouvant bénéficier de techniques et de temps radiologiques pour la réalisation d’autopsies « virtuelles », capables de cibler et de guider l’examen autopsique proprement dit, voire de l’éviter dans certaines situations 
               3. Ces actes devraient être valorisés médicalement, financièrement et scientifiquement
               - redéfinition des indications de l’autopsie dans la pratique médicale actuelle et dans le cadre de l’accréditation hospitalière
               - valorisation des données obtenues par un rapport national annuel (nombres d’autopsies, diagnostics retenus, diagnostics rectifiés, diagnostics découverts ...), pouvant donner lieu à des publications, sur le mode de ce que fait l’Institut National du Cancer (INCa) pour les infrastructures financées par l’INCa et la DGOS (tumorothèques, plateformes de génétique moléculaire, laboratoires d’oncogénétique, ...)
               - mise en place de programmes scientifiques incitatifs et structurés (exemple potentiel en cancérologie: utilisation de l’examen autopsique pour la réévaluation de l’histoire naturelle des tumeurs, le suivi des effets des traitements, l’étude de l’hétérogénéité tumorale, la recherche d’effets secondaires méconnus ... ; programmes à discuter éventuellement avec l’INCa, les EPST et les associations de patients)
            - obtention de postes médicaux et paramédicaux dédiés (comme pour la foetopathologie il y a une dizaine d’années) et d’une véritable rétribution proportionnelle au temps passé, aux compétences requises et aux équipements nécessaires
           

            Annexe 8 : l’autopsie virtuelle remplacera-t-elle l’autopsie classique ?
            Pr G. GORINCOUR (1) – Pr J.F MEDER (2)

(1)               Laboratoire d’Imagerie Interventionnelle et Expérimentale (LIIE – EA 4264), CERIMED, Campus Santé, 37 Bd jean Moulin 13005, Aix-Marseille Université

(2)               Service d’Imagerie, Hôpital Sainte Anne, Paris

 

            On peut définir l’autopsie virtuelle comme la réalisation d’une autopsie sans dissection du corps grâce à la combinaison de diverses techniques d’imagerie dont l’imagerie à résonnance magnétique (IRM) et le scanner. L’idée d’associer l’imagerie médicale aux enquêtes médico-légales vient du  professeur de radiologie Gil Brogdon de l’Université de l’Alabama du Sud, mais la première utilisation thanatologique du scanner nous vient de l’institut de médecine légale  de Berne (Suisse). Selon son créateur Michael Thali, le néologisme « virtopsy » est la contraction de « virtual » (du latin virtualis) et de « autopsy » : il s’agit de réaliser une autopsie virtuelle sans avoir recours au scalpel. Il s’agit aussi (virtualis : utilisable, industriel, meilleur) d’améliorer la qualité de l’acquisition des informations en médecine légale. Là où l’autopsie propose de « voir soi-même », la Virtopsy vient en complément pour « mieux voir » et orienter l’autopsie.
            Avantages par rapport à l’autopsie
       - non destruction de preuves ou d’indices qui pourraient être endommagés à l’autopsie classique dans le cadre des autopsies médico-légales.
       - possibilité de « recommencer » l’examen virtuel, ce qui représente un avantage considérable par rapport à  l’autopsie traditionnelle qui ne peut être réalisée correctement qu’une seule fois. Les images pourront ainsi être relues, remaniées et ré-analysées autant de fois que nécessaire (pas de limites sur le nombre de reconstructions bi- et tri- dimensionnelles).
       - dans le cadre des autopsies médicales, surmonter les barrières religieuses et culturelles qui interdisent « le découpage » des corps.
       - création de fichiers numériques qui permettent plusieurs utilisations telles que leur production devant un tribunal, le stockage permanent, la possibilité de transférer ces images électroniquement et ainsi de faciliter la communication entre les professionnels.
            Il existe également des avantages qui sont directement liés à la technique de l’autopsie virtuelle :
- Elle offre la possibilité de permettre un recueil d’informations du corps entier en un temps réduit et d’étudier des régions dont l’accès pour les autopsies classiques est difficile voire impossible, et donc de réaliser ainsi une autopsie directement sur les zones d’intérêt.
Cette vitesse dans la réalisation pourrait par exemple être utilisée pour l’identification rapide dans le cadre de catastrophe de masse.
- Cet examen pourrait être utilisé dans des cas complexes comme les incidents de bioterrorisme car il réduirait le risque de contamination des pathologistes et des autres personnels médicaux, en évitant l’ouverture et la manipulation du corps potentiellement contagieux. On peut généraliser ce contexte particulier à l’ensemble des corps infectés, contaminés par des toxiques.
- L’examen TDM s’avère également intéressant lors de l’étude des corps putréfiés (retrouvés longtemps après le décès, ou après plusieurs jours en mer), carbonisés ou à l’état de squelette, notamment dans le but d’identification de la personne et de recherche de projectiles et de fractures squelettiques dans le cadre des lésions produites par un tiers.

            Limites pratiques
            Une des principales limites de la Virtopsy est représentée par le problème d’accessibilité et de disponibilité des appareils d’imagerie. Si en Suisse le matériel est dédié, ce n’est pas forcément le cas dans les autres pays. On citera également le problème lié au surcoût que représente tout ce panel d’examens, d’autant plus qu’il reste complémentaire aux examens déjà existants ; en France, environ 7000 autopsies sont réalisées chaque année. Le forfait technique (n’inclut pas la forfaitisation intellectuelle de l’acte) pour un scanner étant d’une centaine d’euros et environ le double pour une IRM, une systématisation de ces examens constituerait donc un coût supplémentaire à celui des autopsies.


            Perspectives
            De notre expérience technique, scientifique et organisationnelle issue de cette pratique depuis 2008, nous envisageons un fonctionnement théorique « idéal » qui pourrait donner sa pleine mesure à ces nouvelles approches, au service des patients, de la recherche et de la prévention.
            Ce fonctionnement s’appuierait sur des centres multidisciplinaires regroupant médecins légistes, radiologues, membres de la police judiciaire et de la police scientifique, spécialistes en balistique, experts criminalistiques et toxicologistes, expert en identification, ingénieurs et techniciens de l’image et de l’animation, mais aussi juristes, philosophes, sociologues, éthiciens, etc…
            Ces centres devraient dépendre à la fois d’une instance universitaire et d’un établissement hospitalier, mais aussi travailler en lien étroit avec des instances supérieures comme INTERPOL pour les problèmes d’identification des victimes.
            Ils devront posséder en leurs seins toutes les techniques nécessaires à un fonctionnement optimal  et à leur valorisation scientifique :
-                      méthode d’imagerie tridimensionnelle de la surface du corps (photogrammétrie),
-                      scanner (CT) et angioscanner postmortem,
-                      imagerie et spectroscopie par résonnance magnétique (IRM et Spectro-IRM),
-                      micro-IRM et micro-CT,
-                      dispositif de biopsie percutanée guidée par imagerie,
-                      fusion de données de surface et de données radiologiques.
-                      Autopsie conventionnelle.
            Ils auront pour mission de poursuivre le travail de corrélations entre données autopsiques et « virtuelles » afin de pouvoir conclure sur les rôles et limites de chacun. Il auront également pour mission de promouvoir l’enseignement et la recherche dans le domaine médicolégal mais aussi médico-scientifique, et ce manière transdisciplinaire.

            Remerciements à toute l'équipe médicale et paramédicale, en particulier à Anthony GARBINO et Laura MARTINEZ GONGORA, manipulateurs en imagerie médicale.

            Annexe 9: textes législatifs et réglementaires (analyse detaillée)
            L’autopsie  (données  réglementaires)
            Marc DUPONT
            Directeur d’hôpital Assistance publique – hôpitaux de Paris

            Au plan du droit, l’autopsie médicale et l’autopsie scientifique réalisées en milieu hospitalier relèvent aujourd’hui des textes régissant les prélèvements sur le corps d’une personne décédée. Ils sont issus de la législation de bioéthique, en l’occurrence des lois de bioéthique du 29 juillet 1994 et du 6 août 2004, et figurent à la fois au Code civil et dans le Code de la santé publique.

            Ce qu’a voulu le législateur
            La loi poursuit en ce domaine deux objectifs essentiels, a priori contradictoires et qui doivent être conciliés à l'hôpital:
            ▪ d'une part, autoriser et faciliter les prélèvements dès lors qu’ils ont pour but l’amélioration des diagnostics, le progrès des connaissances médicales et cas échéant, le recueil et la conservation d'échantillons humains utiles à la recherche.
            Les prélèvements à visée scientifique peuvent notamment contribuer, de façon déterminante dans certains cas, à l'amélioration des diagnostics et au progrès des connaissances médicales. Les personnes qui y consentent permettent notamment à ceux qui seront atteints un jour d'une même maladie de bénéficier ultérieurement de traitements plus efficaces.
            ▪ d'autre part, protéger le droit des personnes sur leur corps : « Chacun a droit au respect de son corps » et « le corps humain est inviolable » (art. 16-1, C. civil). La loi prévoit qu’« Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui » (art. L. 16-3, C. civil) et, sauf dans certains cas d'exception qu'elle prévoit, elle impose à la fois le « respect dû aux morts » (art. 225-17 et s., C. pénal) et  celui de la volonté de la personne.
            L'article L. 1211-2 du Code de la santé publique dispose ainsi que « Le prélèvement d'éléments du corps humain et la collecte de ses produits ne peuvent être pratiqués sans le consentement préalable du donneur. Ce consentement est révocable à tout moment ».
            Les prélèvements à caractère médical ne sont donc autorisés que par exception au principe d'inviolabilité du cadavre. Des prélèvements effectués en dehors de ce cadre dérogatoire (on y ajoutera celui des investigations médico-judiciaires ou effectuées après « don du corps ») porteraient une atteinte grave et illicite au respect qui est dû au corps de toute personne décédée.
            Le Conseil d'Etat, dans un arrêt important (arrêt Milhaud, 18 juin 1993), a établi un lien direct entre le respect dû au cadavre et le principe de dignité, protégé par la Constitution. La première loi de bioéthique du 29 juillet 1994 a de même affirmé que le progrès scientifique et la technique médicale ne devaient jamais prendre le pas sur la dignité de l’être humain. Et l’article 16 du Code civil énonce que « La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci… ».
            Si les juridictions françaises s’étaient prononcées en ce sens à de nombreuses reprises à l’occasion de diverses pratiques attentatoires à la dignité, il s’agissait initialement de la dignité de personnes vivantes.
            La loi n° 2008-1350 du 19 décembre 2008 relative à la législation funéraire a en revanche expressément consacré le droit au respect du corps humain après la mort.
            Désormais, l’article 16-1-1 du Code civil énonce que « Le respect dû au corps humain ne cesse pas avec la mort. Les restes des personnes décédées, y compris les cendres de celles dont le corps a donné lieu à crémation, doivent être traités avec respect, dignité et décence ». La loi a par ailleurs complété l’article 16-2 du même code, afin de permettre au juge de prescrire toutes mesures propres à empêcher ou faire cesser une atteinte illicite au corps humain ou des agissements illicites portant sur des éléments et produits du corps humain, « y compris après la mort ».
            Ces dispositions sont en pleine conformité avec celles du Code de déontologie médicale, qui prévoit que :
            « Le médecin, au service de l’individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité.
            Le respect dû à la personne ne cesse pas de s’imposer après la mort » (art. R. 4127-2, C. santé publique).

            Des principes applicables à tous les prélèvements
            La loi comprend un socle de dispositions qui sont communes aux prélèvements sur personne décédée, qu’ils soient effectués dans une finalité thérapeutique (la greffe au bénéfice d’autrui) ou dans une finalité scientifique.
            Elle prévoit principalement, que :
            ▪ « Le prélèvement d'organes sur une personne dont la mort a été dûment constatée ne peut être effectué qu'à des fins thérapeutiques ou scientifiques.
            Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l'inscription sur le registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment.
            Si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don d'organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il doit les informer de la finalité des prélèvements envisagés.
            Les proches sont informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués.
            L'Agence de la biomédecine est avisée, préalablement à sa réalisation, de tout prélèvement à fins thérapeutiques ou à fins scientifiques » (art. L. 1232-1, C. santé publ.).
            « Si la personne décédée était un mineur ou un majeur sous tutelle, le prélèvement à l'une ou plusieurs des fins mentionnées à l'article L. 1232-1 ne peut avoir lieu qu'à la condition que chacun des titulaires de l'autorité parentale ou le tuteur y consente par écrit.
            Toutefois, en cas d'impossibilité de consulter l'un des titulaires de l'autorité parentale, le prélèvement peut avoir lieu à la condition que l'autre titulaire y consente par écrit » (art. L. 1232-2, C. santé publ.).
            « Les prélèvements à des fins scientifiques ne peuvent être pratiqués que dans le cadre de protocoles transmis, préalablement à leur mise en œuvre, à l'Agence de la biomédecine. Le ministre chargé de la recherche peut suspendre ou interdire la mise en œuvre de tels protocoles, lorsque la nécessité du prélèvement ou la pertinence de la recherche n'est pas établie » (art. L. 1232-3, C. santé publ.).
            ▪ « Les médecins ayant procédé à un prélèvement ou à une autopsie médicale sur une personne décédée sont tenus de s'assurer de la meilleure restauration possible du corps » (art. L. 1232-5, C. santé publ.).

            Les prélèvements à but diagnostique ou scientifique
            La législation distingue deux catégories de prélèvements à but scientifique au sens large  :
            les autopsies « médicales », qui sont pratiquées, en dehors du cadre de mesures d'enquêtes ou d'instruction diligentées lors d'une procédure judiciaire (donc en dehors d'investigations médico-légales), dans le but d'obtenir un diagnostic sur les causes du décès (art. L. 1211-2, C. santé publ.). Il s'agit donc de prélèvements à visée « diagnostique ».
              les autres prélèvements à but « scientifique » (visés notamment à l'article L. 1232-3, C. santé publ.). Il s'agit notamment de toutes les études sur les organes et tissus malades : le prélèvement permet alors, par exemple, d'analyser un organe ou tissu normal pour le comparer au même organe ou tissu prélevé chez une personne malade.
            Les autopsies médicales, pour rechercher les causes de la mort et les prélèvements scientifiques sur personne décédée constituent une activité médicale relevant de la spécialité d’anatomie pathologique. Il n’en a pas toujours été ainsi, et dans une époque plus ancienne de la médecine, des médecins cliniciens procédaient eux-mêmes aux autopsies, sur le fondement de l’omnivalence du titre de docteur en médecine, au lieu de les confier comme c’est le cas aujourd’hui à leurs collègues anatomo-pathologistes .

            Prélèvements et autopsies
            La loi ne précise pas quel est le champ de la notion de « prélèvement ». La volonté du législateur a en effet été de garantir un respect strict et général du corps humain et, dans le cas présent, du cadavre, quels que soient la nature et le volume des prélèvements :
              il n'y a donc pas lieu d'effectuer une distinction et de pratiquer de façon spécifique s’agissant des prélèvements à visée diagnostique effectués hors le cadre d'une autopsie ;
              la loi s'applique ainsi sans particularités lorsque les prélèvements n'entraînent aucune dégradation apparente du corps : ponctions de liquide par aiguille ou cathéter, biopsies de peau, biopsies à l'aiguille ou au trocart au besoin sous laparoscopie des viscères profonds, biopsies par simple boutonnière cutanée ou incision cutanée de fragments d'organes (foie, rein, rate, myocarde, etc.). Les prélèvements de tissus et de produits humains sur des personnes décédées pour la constitution de "banques" (tumorothèques, sérothèques…) relèvent des mêmes dispositions.

            Le consentement à l’autopsie médicale.
            L'autopsie « médicale » a pour objet de rechercher la cause de la mort du patient (son but est « d’obtenir un diagnostic sur les causes du décès », art. L. 1211-2, C. santé publ.). Son rôle est important pour améliorer la pratique médicale et la veille sanitaire. Elle permet notamment d’identifier des erreurs diagnostiques et de les prévenir chez d’autres patients.
            Elle doit être pratiquée conformément aux exigences générales de recherche du consentement aux prélèvements sur personnes décédées (prévues par les articles L. 1232-1 et L. 1232-2, C. santé publ., v. ci-dessus). Il ne saurait être admis que la volonté de la personne soit ignorée ou que, par exemple, la volonté des proches puisse s’y substituer. Cette volonté, comme cela vient d’être indiqué, est présumée. Elle doit donc être vérifiée par la recherche d’un éventuel refus exprimé du vivant de la personne.
            L’intérêt de l’autopsie médicale pour la santé publique est dans certains cas si déterminant que la loi a prévu, « à titre exceptionnel » et par dérogation au principe du consentement présumé, que les autopsies médicales puissent être réalisées malgré l’opposition de la personne décédée « en cas de nécessité impérieuse pour la santé publique et en l’absence d’autres procédés permettant d’obtenir une certitude diagnostique sur les causes de la mort » (art. L. 1211-2, C. santé publ.).
            Un arrêté du ministre chargé de la santé (non publié à ce jour) doit venir préciser les pathologies et les situations justifiant la réalisation des autopsies dans ces conditions (même art.).
            Ces dispositions dérogatoires ont notamment été prévues dans la perspective du diagnostic de la maladie de Creutzfeldt-Jakob.

            Conditions générales des prélèvements à visée scientifique
            Pour la réalisation d'un prélèvement à but diagnostique ou scientifique sur personne décédée, sept conditions principales doivent être remplies :
            le prélèvement ne peut être effectué sans vérification de l'absence de refus exprimé par le patient de son vivant,
            il ne peut être effectué qu'après qu'a été établi un procès-verbal de constat de la mort spécifique, indépendant du certificat de décès (art. L. 1232-1, C. santé publ.),
            les médecins qui établissent le constat de la mort, d'une part, et ceux qui effectuent le prélèvement, d'autre part, doivent faire partie d'unités fonctionnelles ou de services distincts (art. L. 1232-4, C. santé publ.),
            le médecin doit informer les proches de la finalité des prélèvements envisagés (art. L. 1232-1, C. santé publ.),
            les médecins ayant procédé au prélèvement doivent s'assurer de « la meilleure restauration possible du corps » (art. L. 1232-5, C. santé publ.),
            les proches doivent être informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués (art. L. 1232-1, C. santé publ.),
            l'Agence de la biomédecine doit être avisée du prélèvement avant qu'il ne soit effectué (même article).
            Contrairement à l'activité de prélèvements à but thérapeutique, l'activité de prélèvements à visée diagnostique ou scientifique n'est pas soumise à un régime d'autorisation administrative et peut donc être exercée librement par les établissements de santé, dès lors que sont respectées les règles de protection des personnes (consentement, anonymat), ainsi que d'hygiène et de sécurité du travail.

            Prélèvements dans le cadre d’une recherche
            Il se rajoute une huitième condition pour les prélèvements à but scientifique (hors les autopsies médicales): le Code de la santé publique prévoit que tout établissement ou organisme qui envisage de procéder à une recherche nécessitant le recours à un organe, à des tissus ou des cellules prélevés sur une personne dont la mort a été dûment constatée doit adresser au directeur général de l’Agence de la biomédecine, sous pli recommandé avec demande d’avis de réception, un protocole comprenant notamment une description du programme de recherche ainsi que la nature et le nombre des prélèvements envisagés (art. R. 1232-15, C. santé publ.).
            Ce protocole doit être inclus dans un dossier dont la forme et le contenu sont fixés par un arrêté ministériel du 16 août 2007 (JO du 18 août 2007) : il doit comprendre notamment l’objet, le titre et la durée des protocoles de recherche, l’identification du déclarant et des participants au protocole ainsi que leurs titres et qualité, la nature des prélèvements envisagés, les éléments permettant de s’assurer du respect des conditions légales et réglementaires des prélèvements.
            La mise en œuvre du protocole peut débuter à l’expiration d’un délai de deux mois suivant la délivrance d’un accusé de réception par l’Agence de la biomédecine, sauf décision d’interdiction par le ministère de la Recherche auquel l’Agence est tenue d’adresser le dossier (art. R. 1232-17, C. santé publ.).
            L’hôpital ou l’organisme concerné doit être en mesure de fournir à tout moment, à la demande du ministère de la Recherche ou de l’Agence de la biomédecine le nombre et la nature des organes, tissus ou cellules prélevés, la date et le lieu de prélèvement, les documents attestant l’absence d’opposition ou l’existence du consentement au prélèvement, ainsi que l’état d’avancement de la recherche sur les éléments de corps humain prélevés (art. R. 1232-20, C. santé publ.).
            La loi prévoit par ailleurs que le ministre chargé de la recherche peut suspendre ou interdire la mise en œuvre de ces protocoles lorsque la nécessité du prélèvement ou la pertinence de la recherche n'est pas établie (art. L. 1232-3, C. santé publ.).

            Le don du corps à la science
            Les dispositions relatives aux prélèvements à but thérapeutique ou scientifique doivent être distinguées de celles concernant les dons de corps à un établissement de santé, de formation et de recherche (don du corps « à la science »).
            Le don du corps est fondé sur la volonté d’une personne, en pleine maitrise de ses facultés intellectuelles, de donner son corps. Il est admis que le don du corps, lorsqu'il est exprimé selon les dispositions réglementaires (carte de donateur…), vaut témoignage de la part de la personne de son absence d'opposition à un prélèvement, qu'il soit à visée thérapeutique ou scientifique.
            Dans ce cas, la personne ayant de son vivant exprimé le souhait de donner son corps à un établissement déterminé, il est indispensable, pour tout prélèvement à visée thérapeutique ou scientifique, de vérifier auprès de l'établissement légataire la volonté exprimée par le défunt et de l'informer des modalités du prélèvement envisagé.


            Le « don du corps » - Article R. 2213-13, C. collectivités territoriales
            Un établissement de santé, de formation ou de recherche ne peut accepter de don de corps que si l'intéressé en a fait la déclaration écrite en entier, datée et signée de sa main. Cette déclaration peut contenir notamment l'indication de l'établissement auquel le corps est remis.
            Une copie de la déclaration est adressée à l'établissement auquel le corps est légué ; cet établissement délivre à l'intéressé une carte de donateur, que celui-ci s'engage à porter en permanence.
            L'exemplaire de la déclaration qui était détenu par le défunt est remis à l'officier d'état civil lors de la déclaration de décès.
            Après le décès, le transport est déclaré préalablement, par tout moyen écrit, auprès du maire de la commune du lieu de décès ou de dépôt. La déclaration est subordonnée à la détention d'un extrait du certificat de décès (…) attestant que le décès ne pose pas de problème médico-légal et que le défunt n'était pas atteint d'une des infections transmissibles figurant sur l'une des listes mentionnées à l'article R. 2213-2-1 du CGCT.
            Les opérations de transport sont achevées dans un délai maximum de quarante-huit heures à compter du décès.
            L'établissement assure à ses frais l'inhumation ou la crémation du corps réalisée sans qu'il soit nécessaire de respecter les conditions prévues à l'article R. 2213-33 ou à l'article R. 2213-35 du CGCT.


            Ces dispositions sur le don du corps sont sommaires et très curieusement, cette destination du corps humain pour des activités de recherche ne figure ni dans la législation de bioéthique, ni dans celle de la recherche biomédicale.
            Ce dispositif du don du corps mériterait manifestement d'être reprécisé pour être intégré aux dispositions générales sur le respect du corps humain et aux conditions d'utilisation à visée médicale des corps humains (et des éléments de corps humain).

            Il pourrait être le support à des dispositions nouvelles, peu distinctes au fond du cadre règlementaire actuel, permettant à un patient de donner telle ou telle partie de son corps (par ex. le cerveau) à telle ou telle institution. Une carte de donateur spécifique en témoignerait.

            L’examen du cadavre sans prélèvement
            La réalisation, à visée diagnostique, d' « autopsies virtuelles par voie radiologique » (ou « virtopsies ») semble appelée à se développer. L'examen du cadavre par imagerie ne présente pas de caractère invasif, n'est pas un prélèvement, et ne constitue pas, a priori, une atteinte à l'intégrité du cadavre. Les dispositions sur les prélèvements ne s'appliquent donc pas stricto sensu et d'ailleurs, il n'existe aucune disposition légale ou réglementaire qui prévoit ou organise ce type d'examens.


            S'il est envisagé d'y procéder, on considérera que les précautions doivent être prises :
            en informer les proches (réalisation et finalité des examens), par parallélisme avec les obligations légales d'information existant en matière d'autopsie,
            ne pas procéder aux examens s'il ressortait du témoignage des proches que le patient de son vivant n'aurait pas admis le principe de réalisation de tels examens,
            procéder aux examens sans que cela ait des effets sur l'intégrité du cadavre, perturbe de façon anormale le déroulement ou le calendrier des opérations funéraires et enfin, sans qu'il y ait atteinte à la dignité du corps ou une forme d'indécence (hypothèse où, pour les besoins de l'examen radiologique, le corps ferait l'objet de manipulations jugées indignes ou choquantes de telle ou telle manière).

            Le compte rendu de l’ « autopsie virtuelle » devrait bien entendu figurer au dossier médical.

            Délai pour procéder au transport
            Un des obstacles souvent affirmé à la réalisation des autopsies médicales résulte des formalités et délais de transport des corps.
            Ces contraintes ont été assouplies récemment, mais constituent manifestement un frein dans un cadre général dans lequel les centres pratiquant les autopsies sont devenus bien moins nombreux et où le corps peut difficilement être acheminé en retour, après l’autopsie, sur le site hospitalier du décès dans les délais réglementaires.
            Les opérations de transport de corps avant mise en bière du corps d'une personne décédée doivent être achevées dans un délai maximum de 48 heures à compter du décès (Code général des collectivités territoriales; art. R. 2213-11). Ce délai doit être strictement respecté.
            Il ne peut être dérogé à ce délai de 48 heures que pour les transports sans mise en bière effectués pour réaliser une autopsie en vue de diagnostiquer certaines infections transmissibles (C. gén. coll. terr., art. R. 2213-14 ). Dans ce cas, le délai est porté à 72 heures.














                                                                                             

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