A quelques jours de la Journée Mondiale de la Prématurité (17 novembre)
Le Collectif Prématurité formule 10 propositions en
collaboration avec le CNGOF, la SFMP, la SFP, l’AFPA, la FFRSP et l’ANECAMPS,
possibles clés de voûte d’un Plan Prématurité en France
Le 10 octobre
dernier se sont tenus à Paris les premiers Etats Généraux de la Prématurité à l’initiative
du Collectif Prématurité fondé par l’association SOS Préma et la Société
Française de Néonatologie. Cette journée de rencontres-débats organisée sous le
Haut Patronage de Madame Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de
la Santé, en présence de Mme Najat Vallaud-Belkacem, Ministre des Droits des Femmes,
a réuni plus de 200 professionnels de santé, experts en néonatalogie, représentants
de sociétés savantes et parents d’enfants nés prématurés.
Tous étaient venus
avec un objectif clair : porter à l’attention des plus hautes instances
politiques de notre pays la nécessité d’initier un Plan gouvernemental Prématurité.
En leur permettant de dresser un état des lieux concerté, objectif et concret
des graves lacunes constatées dans la prise en charge et le suivi de la prématurité
en France, les Etats Généraux de la Prématurité ont abouti à la formulation de
10 propositions. 10 piliers sur lesquels un Plan gouvernemental pourrait s’appuyer
pour améliorer rapidement et efficacement le quotidien des enfants nés trop tôt
et de leur famille, au travers d’une meilleure prise en charge médicale et sociale
de la prématurité.
La prématurité est la première cause de décès
chez les nouveau-nés et concerne en France 6.6% de l’ensemble des naissances
vivantes, 7,4% (morts nés inclus), soit 60.000 enfants par an. La grande prématurité
(naissance avant 7 mois de grossesse) est responsable de 5% des séquelles
neurologiques sévères et de 35% des séquelles neurologiques modérées ou
mineures quand la très grande prématurité (naissance avant 6 mois de grossesse)
est à l’origine de 50% de troubles cognitifs à l’âge scolaire.
Les 10
propositions mises au jour par les Etats Généraux de la Prématurité sont en
mesure de redresser cette situation alarmante.
Elles s’articulent autour de 5 axes d’actions
stratégiques et prioritaires identifiés dès 2012 par le Collectif Prématurité dans
sa Plateforme de propositions : prévenir, suivre et informer durant la
grossesse, revoir la coordination des soins et l’organisation des services de
soins en néonatologie et investir dans la recherche, améliorer l’environnement
d’accueil du nouveau-né prématuré et de sa famille, harmoniser le suivi sur le
long terme des enfants nés prématurément.
En matière de prise en charge de la
prématurité, notre pays se place au 10ème rang des pays
européens. Un classement inacceptable au regard de la performance et des moyens
de notre système de santé.
Parce qu’il n’est meilleurs
porte-paroles que ceux qui ont personnellement été victimes de ce qu’ils
dénoncent, Charlotte BOUVARD, directrice-fondatrice de l’association SOS Préma,
présidente du Collectif Prématurité et mère d’un enfant né prématuré, intervient
aujourd’hui dans le cadre de l’EFCNI, afin de défendre la cause de ces enfants
et de leurs familles auprès du Parlement européen. Elle interviendra notamment
autour de la question des droits des patients et de leur famille dans les domaines
de la santé de la Mère et de l’Enfant en Europe et sur l’importance d’écouter
leurs voix.
10
PROPOSITIONS CLÉS POUR REDRESSER LA SITUATION
1.Faire de la prématurité une des priorités en
recherche clinique et épidémiologique.
La
prévention des naissances prématurées et de leurs séquelles passent en priorité
par une meilleure compréhension des mécanismes qui en sont responsables. Il
faut renforcer la recherche clinique, épidémiologique et fondamentale en
périnatalité.
2. Accompagner de façon adaptée
les situations de précarité dans le domaine de la périnatalité.
La
naissance prématurée d’un enfant ébranle l’équilibre du foyer qui l’accueille émotionnellement,
sur le plan de l’organisation familiale et des finances. Aucun dispositif, ne permet
d’aménager son temps de travail dans des conditions adaptées, les aides sont
rares et attribuées de façon arbitraire. En résulte une situation de précarité
psychologique et sociale inacceptable.
3. Mettre en place avant la conception une consultation et une
information afin de mieux prévenir la prématurité en fonction des facteurs de
risque.
La
prématurité ne fait l’objet d’aucune communication médicale systématique dans
le parcours de soin des femmes, son abord est laissé à la libre appréciation du
professionnel de santé. Etablir un diagnostic des facteurs de risque
identifiables avant la conception permettrait une prise en charge optimale de
la grossesse.
4. Dépister précocement en cours
de grossesse les facteurs de risque afin d’orienter les parturientes vers une
filière de soin adaptée.
La
consultation du 4ème mois, qui doit permettre d’aborder
l’ensemble des sujets afférant au bon déroulement de la grossesse, n’est que
rarement proposée aux femmes. Un tel temps d’information permettrait d’identifier
les possibles facteurs de risque chez la parturiente et de l’orienter
précocement vers une prise en charge adaptée.
5. Mettre en place un accès non
limité et une participation intégrée des parents aux soins durant l’hospitalisation
de leur enfant.
On
tient les parents à l’écart des soins dispensés à leur enfant alors qu’ils
devraient précisément être placés au centre de ces soins. Par ailleurs, on ne
les laisse rejoindre leur enfant prématuré qu’à des horaires définis, souvent
incompatibles avec leurs impératifs professionnels et/ou familiaux, ce qui peut
nuire à la construction de leur relation.
6. Adopter une architecture
adaptée au bien-être et au développement de l’enfant, de la famille et des
soignants.
L’architecture
des services de néonatalité doit être repensée : des chambres individuelles s’imposent
ainsi qu’une réflexion en amont sur la diminution des sources de nuisances et d’agression
pour l’enfant (lumières, bruits…).
7. Coordonner les actions de
soutien à l’enfant, aux parents et aux soignants par des programmes d’intervention
précoce validés scientifiquement.
Les pédiatres doivent
être formés à la prématurité pour leur permettre de poser un diagnostic scientifique
fiable des besoins de l’enfant prématuré et de l’orienter vers les soins qui lui
sont réellement nécessaires et adaptés (kinésithérapie,
ergothérapie, psychomotricité…).
8. Coordonner les soins en
renforçant l’action des réseaux de périnatalité et en mutualisant le parcours
de soins de la maman et de son bébé au sein d’une région sanitaire
Pour
mieux coordonner les soins, une mutualisation de la prise en charge de la mère
et de l’enfant au sein des différents types de maternité dans la même région
sanitaire est nécessaire.
9. Organiser le parcours de soins
de l’enfant né prématuré jusqu’à l’âge scolaire au sein de réseaux
ville-hôpital et structures de prise en charge.
Le
réseau ville-hôpital doit être développé : un réseau dit d’aval doit être crée
pour permettre d’établir un vrai parcours de soin pour l’enfant prématuré qui
intègre les Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP), les pédiatres, les
médecins généralistes, les PMI et les professionnels paramédicaux.
10. Evaluer
la politique de santé périnatale en disposant d’un système d’information continu,
partagé et comparatif pour surveiller la mortalité et la morbidité des enfants prématurés
en France.
Malgré
la mise en place des réseaux de Périnatalité, la France est confrontée à un
défaut d’évaluation et de coordination dans le domaine de la périnatalité :
elle ne dispose pas de données systématiques pour toutes les naissances,
notamment sur l’âge gestationnel ou le poids de naissance. Il faut mettre en place
une base de données nationale pérenne qui permettra d’évaluer les effets d’une
politique de santé sur la prématurité.
Plus de 3 600 personnes ont d’ores et déjà signé la Charte
en faveur d’un Plan Prématurité pour une meilleure prévention et prise en charge
de cette problématique de santé publique et pour un meilleur accompagnement des
bébés nés prématurés et de leur famille.
En invitant médecins, politiques et public à signer cette
Charte, le Collectif Prématurité veut interpeller les élus et faire la démonstration
de la préoccupation des Français.
Pour
signer :
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