Lancement de la 5ème édition du Donocoeur : Du samedi 26 octobre au dimanche 3 novembre 2013

Attention : cœur fragile à tout âge !

« Les maladies cardiovasculaires avec plus de 400 morts par jour, 1ère cause de mortalité chez la femme, 2ème cause chez l’homme juste après le cancer, n’ont pas le Plan de santé publique qu’elles méritent !

 

En effet, bien que la mortalité cardiovasculaire ait baissé de 50 % en 25 ans, le nombre de personnes touchées par la maladie cardiovasculaire risque de s’accroître considérablement dans les années à venir. Pourquoi ? Parce que l’obésité touche une part croissante de la population française et particulièrement les jeunes, la sédentarité caractérise nos modes de vie, le tabagisme augmente notamment chez les adolescents et les femmes…

 

Autant de facteurs de risques qui font le lit des cardiaques de demain. Auxquels s’ajoutent de nouvelles populations de patients. Les plus âgés, de par l’allongement de la durée de vie et les jeunes adultes survivent de mieux en mieux aux cardiopathies congénitales et ont besoin d’une prise en charge à vie. Ainsi, nombre de personnes cohabitent aujourd’hui dans la durée avec ces maladies au long cours souvent douloureuses et handicapantes. Cette situation, si l’on ne réagit pas, ne fera qu’empirer dans les années à venir.

Il devient donc urgent d’anticiper ces chiffres « à la hausse » et impératif d’organiser la lutte contre ce fléau par une véritable politique nationale concertée. Tous les ministères sont concernés : la santé, la recherche, le travail, le sport, la sécurité civile, l’enseignement.

 

Prévenir ces maladies par des actions d’information, d’éducation et de prévention au niveau national, encourager le progrès scientifique et l’appliquer, renforcer la prise en charge et le suivi des personnes touchées, protéger les intérêts des malades… tels sont les objectifs d’un Plan de santé publique.

 

La Fédération Française de Cardiologie sollicite un Plan Coeur, l’impulsion nationale sera-t-elle au rendez-vous ? »

Pr Claude le Feuvre,

Président de la Fédération Française de Cardiologie

 

La Fédération Française de Cardiologie (FFC) lutte contre les maladies cardiovasculaires. Financée uniquement grâce à la générosité du public, reconnue d’utilité publique depuis 1977, elle est présente partout en France avec quatre grandes missions : la prévention, la recherche en cardiologie, l’aide à la réadaptation des cardiaques et la promotion des gestes qui sauvent.

Elle lance sa 5ème édition du Donocoeur du samedi 26 octobre au dimanche 3 novembre 2013 afin d’alerter le grand public sur la fréquence et la gravité des maladies cardiovasculaires. Conseils et messages de prévention sont diffusés pendant toute cette semaine dédiée. L’opinion est également sensibilisée à l’importance de soutenir les actions de la FFC qui permettent de financer la prévention, le suivi et la recherche sur ces maladies.

www.fedecardio.org - www.plan-coeur.com

 

Les nouvelles populations de cardiaques

 

 Les plus âgés…

Les progrès dans le domaine sanitaire, de la recherche et de la prise en charge des patients ont amélioré l’espérance de vie. Ainsi, depuis 60 ans, les Français vivent plus longtemps : 18,7 ans de plus pour les hommes et 23,2 ans pour les femmes. En témoignent les derniers résultats de l’enquête de l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) publiés en avril 2013.

 

L’espérance de vie à la naissance continue d’augmenter en Europe principalement sous l’effet de la baisse de la mortalité aux âges élevés. Mais les années gagnées sont-elles des années en bonne santé ou en état de dépendance et avec des handicaps ?

 

La question posée par cette enquête est importante tant pour l’organisation des soins et des services à la personne que pour des enjeux sociaux et économiques.

 

Il est en effet constaté que les problèmes de santé sont de plus en plus fréquents au fur et à mesure de l’avancée en âge. Les maladies chroniques déclarées par les Européennes occupent 64 % de l’espérance de vie à 65 ans (61,5 % pour les hommes).

 

L’OMS alerte sur le fait qu’au cours des 20 prochaines années, il y aura des changements majeurs dans les besoins de santé dus à cette augmentation de vie « en mauvais état » et qui promet d’avoir un lourd impact économique.

 

« Aujourd’hui, plus de 2.2 millions de malades, traités en affection de longue durée souffrent de maladies cardiovasculaires » rappelle Claude Le Feuvre, Président de la FFC.

 

Les systèmes de santé vont être confrontés à ce nombre croissant de personnes souffrant pendant de longues périodes de pathologies invalidantes dont principalement les maladies cardiovasculaires. Ils doivent se préparer.

 

Les séniors…

Les babyboomers nés entre 1945 et 1964 sont les meilleures cibles pour les maladies cardiovasculaires. Bien qu’ils aient gagné en moyenne 1 an ½ de vie, leur espérance de vie « en mauvaise santé » s’est allongée de 2 ans (Etude INED).

 

Active plus longtemps, cette population est confrontée aux situations de stress, à la fatigue et aux premiers soucis de santé avec lesquels elle est appelée à cohabiter sur le long terme…

Mieux prises en charge et rapidement, les maladies mortelles comme les insuffisances cardiaques n’empêchent plus de vivre, mais au prix d’handicaps invalidants au quotidien.

 

Les femmes, en première ligne …

1ère cause de mortalité chez la femme, le risque cardiovasculaire est encore trop sous-estimé. L’infarctus du myocarde est responsable de 18 % des décès féminins, suivi par l’accident vasculaire cérébral (14%) puis les autres pathologies vasculaires (10%). « Les femmes ont progressivement adopté les mêmes modes de vie et comportements à risque que les hommes, ce qui se répercutent directement sur ces chiffres » indique le Professeur Claire Mounier-Vehier, 1ère Vice-Présidente de la Fédération Française de Cardiologie, Chef de service de médecine vasculaire et HTA au CHRU de Lille. Elle explique que chez les femmes, le risque cardiovasculaire est étroitement lié aux phases hormonales. En effet, après la ménopause, toutes les femmes sont à haut risque cardiovasculaire, la carence en oestrogènes naturels favorise l’apparition du syndrome métabolique, d’une rigidité artérielle et une plus forte aptitude à la thrombose. « Mais les jeunes femmes ne sont pas en reste » précise le Professeur Mounier-Vehier.

 

 

Le mode de vie : le grand responsable des MCV sans distinction d’âge

Les grands responsables sont le tabac, le manque d’activité physique, une mauvaise alimentation. L’obésité qui concerne 15,5 % de la population adulte française reste un facteur de risque majeur des pathologies cardiaques.

Le tabac touche de plus en plus les femmes. En France, les derniers chiffres montrent une augmentation constante du tabagisme et ce sont les femmes entre 45 et 64 ans qui affichent la plus forte hausse : on compte 29% de fumeuses chez les 45 à 54 ans et plus de 15 % chez les 55 à 64 ans.

Une étude publiée le 24 septembre 2013 dans le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (BEH) rappelle que 1/5 des adultes en France ont un excès de cholestérol dans le sang. Cet excès peut déboucher au fil des années sur des accidents cardiovasculaires graves.

Le message de la FFC « 0 tabac, 5 fruits et légumes, 30 minutes d’activité physique et le minimum de stress par jour » est le meilleur moyen, s’il est appliqué, de protéger les personnes encore « en bonne santé » des maladies cardiaques.

 

 

 

II. La Cardiologie pédiatrique et congénitale : quel suivi sur le long terme ?

 

Les malformations cardiaques sont les malformations congénitales les plus fréquentes et atteignent près d’un nouveau-né sur 100, soit environ 6 000 à 8 000 nouveau-nés par an dans un pays comme la France. Malgré les progrès importants de la prise en charge chirurgicale ou par cathétérisme interventionnel, elles représentent encore une des causes principales des décès néonataux dans tous les pays développés.

 

Pour les malformations les plus sévères, le diagnostic est fait de plus en plus souvent pendant la grossesse, ce qui permet une prise en charge sans délai dès la naissance, voire in utero dans certains cas. Le diagnostic anténatal a ainsi amélioré nettement le pronostic de certaines malformations susceptibles de décompenser précocement dès les premières heures de vie.

 

Quarante pour cent des enfants cardiaques auront besoin d’un traitement chirurgical ou par cathétérisme interventionnel. Les progrès de ces interventions couplés aux progrès des traitements médicaux et des techniques d’imagerie font que la plupart des patients atteints de cardiopathies sérieuses ou graves atteindront l’âge adulte.

 

 

« Nouvelle épidémie » : Les cardiopathies congénitales de l’adulte

 

Cette population est donc en croissance constante et de nos jours, dans les pays développés, la population d’adultes atteints de malformations cardiaques dépasse celle des enfants. On estime, en France à 150 000 le nombre d’adultes cardiaques congénitaux dont la moitié environ devrait être suivie régulièrement car leur cardiopathie n’est pas guérie et est susceptible de décompenser ou de se compliquer.

 

La filière de soins aujourd’hui en France pour ces patients cardiaques congénitaux est particulièrement fragile et mal définie. Elle se situe entre les spécialités pédiatriques et d’adultes, les structures dédiées aux maladies rares et celles qui prennent en charge la masse des patients cardiaques. Dans beaucoup de centres les mêmes équipes doivent s’occuper des cardiopathies congénitales du nouveau-né, de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte.

 

L’émergence de cette nouvelle population de patients survivants des cardiopathies congénitales nécessite donc une nouvelle organisation des soins, aménagement des équipes et des structures, formation des médecins, information-éducation des patients, prise en compte des aspects sociétaux, neuro et psycho-sociaux de ces patients adultes.

 

Particularités des adultes cardiaques congénitaux

 

Contrairement aux patients atteints de cardiopathies acquises comme l’insuffisance coronaire, l’HTA ou les troubles du rythme cardiaque, les adultes congénitaux ont fréquemment des antécédents médicaux lourds qui remontent à l’enfance et qui ne concernent pas seulement l’appareil cardiovasculaire. Leurs cardiopathies n’ont que peu de points communs avec les cardiopathies acquises et possèdent des risques spécifiques parfois mal connus des cardiologues d’adultes. A l’inverse, les cardiopédiatres ne sont pas formés à la prise en charge optimale des pathologies cardiovasculaires acquises qui peuvent aussi concerner ces adultes cardiaques congénitaux.

 

La réparation chirurgicale idéale des cardiopathies congénitales qui permet de restituer une anatomie et une physiologie normale est rarement réalisée. La correction chirurgicale laisse souvent des séquelles et une nouvelle pathologie est ainsi créée. Beaucoup d’opérés ont des séquelles minimes comme une simple cicatrice au niveau des oreillettes ou des ventricules et peuvent en pratique être considérés comme guéris. Chez beaucoup d’autres les résultats sont imparfaits ou peuvent se détériorer au fil des années. Ce sont ces patients qui nécessitent un suivi régulier dans des structures qui intègrent la pratique d’actes de cardiologie interventionnelle et/ou de chirurgie cardiaque de haute technicité.

 

suivi régulier dans des structures qui intègrent la pratique d’actes de cardiologie interventionnelle et/ou de chirurgie cardiaque de haute technicité.

 

Beaucoup de patients sont perdus de vue à l’âge adulte

 

Le manque de structure adaptée et l’absence de transition entre la cardiologie pédiatrique et la cardiologie d’adulte en France font qu’une proportion significative de ces patients, proche de 50%, ne bénéficie pas d’un suivi cardiologique spécifique. Il est important d’essayer de détecter ces patients à haut risque de complications qui n’ont plus de suivi cardiologique. La détection des patients à risque est particulièrement importante à faire chez les femmes en âge de procréer, certaines cardiopathies s’accompagnant d’une mortalité maternelle élevée en cas de grossesse. Le médecin généraliste a un rôle important pour que ces patients « perdus de vue » réintègrent une filière de soins adaptée car la plupart d’entre eux font régulièrement appel à leur praticien pour leurs problèmes de santé quotidiens.

 

La concertation entre professionnels est impérative

 

A cours de leur parcours santé, les patients atteints d’une malformation cardiaque sont appelés à rencontrer de nombreux spécialistes : néonatologues, pédiatres, généralistes, spécialistes des maladies cardiaques de l’enfant et de l’adulte, obstétriciens en cas de grossesse, anesthésistes en cas d’intervention chirurgicale…

 

En cas de survenue de toute pathologie extracardiaque chez ces patients atteints d’une CC opérée ou non, une concertation doit obligatoirement s’effectuer entre le cardiologue congénitaliste et le spécialiste de la pathologie.

 

Le cardiologue congénitaliste pourra alors intervenir au niveau du diagnostic, du traitement de la pathologie extracardiaque en fonction des spécificités du patient.

 

(par exemple un patient ayant une CC en situs inversus complet qui fait une crise d’appendicite aiguë ressentira une douleur dans la fosse iliaque gauche au lieu de la droite ce qui peut induire en erreur le spécialiste concerné).

 

Environ 10 à 20 % des CC sont associées à des anomalies chromosomiques responsables d’un handicap extracardiaque, qu’il soit mental ou physique. Prévoir et organiser la prise en charge de problèmes de développement et d’intégration est une nouvelle priorité pour les soignants. Les aspects sociétaux, neuro-développementaux et psycho-sociaux s’étendent à l’âge adulte aux problématiques de l’activité physique, de l’emploi, de la vie familiale et de l’assurabilité.

 

 

Les 4 groupes de pathologies cardiaques chez l’enfant

 

Les anomalies bénignes

 

Les plus fréquentes de ces malformations sont les petites sténoses (rétrécissement) des valves pulmonaires ou aortiques, les petites communications inter-ventriculaires, les tachycardies (accélération du rythme des battements cardiaques) supraventriculaires bénignes non récidivantes et, un peu plus tard dans la vie, les petites communications inter-auriculaires et les micro-canaux artériels.

 

Le diagnostic

On diagnostique parfois ces cardiopathies sans gravité in utero lors de l’échographie du deuxième trimestre de la grossesse. Certaines guérissent spontanément avant la naissance, les autres nécessitent souvent une surveillance plus ou moins espacée dans les premiers mois de vie. Ces enfants ne sont pas considérés comme « cardiaques ».

 

Les anomalies significatives

 

Il s’agit de malformations cardiaques simples qu’une intervention par cathétérisme ou par chirurgie peut résoudre. Les exemples les plus caractéristiques sont les communications interauriculaires ou interventriculaires, les larges canaux artériels ou les sténoses pulmonaires.

 

Le diagnostic

Pour ces pathologies, dont les symptômes peuvent être alarmants, l’intervention chirurgicale précoce permet à l’enfant de sortir de la maladie et, dans la plupart des cas, de mener une vie normale et de faire du sport.

 

Les malformations sérieuses

 

Il s’agit des enfants porteurs d’une cardiopathie sévère. Ils pourront être opérés mais garderont souvent des séquelles plus ou moins génantes.

Parmi ces malformations, la plus fréquente est la Tétralogie de Fallot, les malpositions vasculaires avec CIV (Communication interventriculaire) et sténose pulmonaire ou les blocs auriculo-ventriculaires congénitaux qui imposent la mise en place d’un pacemaker, parfois dès la période néonatale.

 

Le diagnostic

Le suivi de cardiopédiatre est primordial, à la fois durant l’enfance et lors du passage à l’âge adulte. En fonction des résultats des interventions pratiquées, de la tolérance de l’enfant aux épreuves d’effort, aux éventuelles complications, le médecin déterminera la périodicité et l’importance de la surveillance médicale et autorisera ou non les activités sportives. Nombre d’entre elle nécessiteront une intervention à l’âge adulte.

 

Les malformations incurables

 

80% des enfants présentant un ventricule unique sont diagnostiqués in utero. En France, dans ce cas précis, une interruption thérapeutique de grossesse (ITG) peut être proposée aux parents après les avoir informés du projet thérapeutique (3 interventions chirurgicales et la perspective à long terme d’une transplantation cardiaque), et des résultats habituellement constatés (complications nombreuses). Dans ces cas, nombre de futurs parents choisissent l’ITG.

 

L’hypertension artérielle pulmonaire est une des complications les plus redoutables des malformations cardiaques congénitales. Ces patients, qui sont d’une grande fragilité, bénéficient depuis quelques années de traitements vasodilatateurs pulmonaires parfois très efficaces sur les symptomes.

 

Le diagnostic

Pour ces enfants souffrant de cardiopathies incurables et leurs parents, le cardiopédiatre joue un rôle majeur d’information, de surveillance, d’orientation de vie et d’aide à la prise de décisions toujours graves pour les parents. La prise en charge médicale s’exerce dans des centres spécialisés disposant de plateaux techniques performants et d’équipes pluridisciplinaires. A l’adolescence, le relais par des cardiologues congénitalistes spécialisés dans ces pathologies est indispensable.

 

 

III. Etat d’avancement de la recherche: focus sur les bourses FFC les plus prometteuses

 

L’obésité, le tabac, l’hypertension, la sédentarité, l’augmentation de l’espérance de vie… font que de plus en plus de personnes quel que soit l’âge, sont concernées par les maladies cardiovasculaires. Celles-ci quand elles ne tuent pas, s’installent sur le long terme, sont douloureuses et représentent un handicap parfois très lourd.

 

Il est donc nécessaire de soutenir la recherche dans ce domaine. Les progrès permettent de mieux diagnostiquer ces maladies et de développer de nouveaux traitements…

 

En 2013, la Fédération Française de Cardiologie a financé 32 projets de recherche pour un montant total de 870 000 euros.

 

Présentation des 6 projets de recherche « Coups de coeur « de la FFC :

 

 

® 1/ La création d’une plateforme Web accessible aux scientifiques et au grand public qui rassemble toutes les informations d’une banque ADN particulière. Cette banque contient 2 330 échantillons de patients ayant une cardiopathie congénitale ou une pathologie apparentée. Ce projet permettra aux laboratoires qui travaillent sur le développement des cardiopathies congénitales, d’avoir accès à cette bio-collection.

 

 2/ Un projet de recherche permettant d’identifier de nouvelles causes génétiques de la dysplasie ventriculaire droite arythmogène familiale. Cette maladie génétique détruit progressivement les cellules de contraction du ventricule droit et entraîne des perturbations du rythme cardiaque. Cette maladie est la cause de syncopes ou de morts subites. Elle peut conduire le plus souvent à une insuffisance cardiaque.

 

 3/ L’endocardite est une infection le plus souvent bactérienne des valves du coeur qui peut nécessiter une intervention chirurgicale Pour pallier ce risque, notamment dans le cas de soins dentaires, un traitement par antibiotiques est possible. Une étude a été lancée afin d’évaluer les connaissances des cardiologues et des dentistes français dans ce domaine.

 

 4/ La fibrillation auriculaire qui apparaît assez souvent après une chirurgie cardiaque provoque des troubles du rythme cardiaque. On ne connaît pas précisément les mécanismes à l’origine de cette complication. Les travaux de recherche ont pour but de vérifier si cette complication est provoquée par un mauvais fonctionnement des mitochondries, qui sont les centrales énergétiques de certaines cellules et par un mauvais codage d’un ARN spécifique.

 

 5/ La cardiomyopathie hypertrophique entraine une augmentation de l’épaisseur du muscle cardiaque qui devient plus rigide. C’est la plus fréquente des maladies cardiaques héréditaires et la cause principale de mort subite du sujet jeune. L’étude a pour objectif d’identifier les caractéristiques génétiques qui expliquent les différentes formes de cette maladie.

 

 6/ L’anévrisme de l’aorte ascendante est une dilatation, un point faible sur l’artère qui émerge du ventricule gauche. Celle-ci peut donc se rompre. Cette affection a une forte composante héréditaire. Le projet vise à identifier de nouveaux gènes responsables de formes familiales de l’anévrisme de l’aorte ascendante.

 

 

IV. Urgence : Un Plan Cœur

 

Les maladies cardiovasculaires sont la seule grande pathologie en France à ne pas bénéficier d’un Plan dédié, cohérent, permettant d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et l'accompagnement des personnes touchées ou menacées par la maladie.

Pour répondre à ce problème grave de santé publique, la Fédération Française de Cardiologie, les 22 organisations et réseaux1 (dont près de 500 000 patients dans toute la France) l’INPES et la HAS se sont mis en ordre de marche pour solliciter un Plan Cœur.

 

Les 1ères étapes : Des Etats Généraux sur deux ans et dans toute la France

 

Après la signature d’une Charte d’engagement en octobre 2011 au Ministère de la santé, les Etats Généraux furent lancés dès le mois de mars 2012. Six rencontres ont été ainsi organisées dans toute la France pour réfléchir à une meilleure coordination de la prévention, de la recherche et du suivi des maladies cardiovasculaires. Elles réunissaient : les pouvoirs publics, les institutions sanitaires et sociales, les élus mais aussi les personnes malades et leurs associations, les professionnels de santé et les chercheurs.

 

Terrain d’échange et de réflexion exceptionnel, ces rencontres ont rassemblé l’ensemble des parties prenantes dans des domaines aussi variés que la recherche, les soins mais aussi l’activité physique, la nutrition, la vie au travail, etc. Elles ont permis à chacun de s’interroger sur les grandes questions qui se posent dans le domaine des maladies cardiovasculaires et de tenter d’y apporter des réponses.

Il s’agissait de définir comment :

 

 

- Répondre à l’urgence face à l’accident cardiovasculaire, le 6 mars 2012 à Lyon

- Améliorer le suivi au cours d’une maladie cardiovasculaire le 7 Juin 2012 à Nîmes

- Mieux prendre en charge les femmes, ces grandes oubliées le 27 septembre 2012 à Lille

 

- Optimiser la recherche le 6 décembre 2012 à Nantes

Le 5 avril 2013, l’accent fut mis à Strasbourg sur la prévention. Un état des lieux de l’évolution des facteurs de risque en France a été présenté. L’impact des facteurs socio-économiques fut discuté en s’appuyant sur les résultats de 10 ans de mise en pratique du Programme National de Nutrition Santé en France. Les débats ont porté également sur la place du médicament dans la prévention. L’assemblée réunie s’est posé la question de la pertinence des politiques de prévention en France.

 

Le 3 octobre 2013, les Etats Généraux se sont tenus à Bordeaux sur le thème de la réinsertion sociale des personnes malades. En effet, dans quelles conditions peut-on reprendre une activité professionnelle, retrouver une vie sociale après une maladie cardiovasculaire, un AVC ? Quels peuvent être les projets de vie ? Un focus a été réalisé sur la maladie cardiaque de l’enfant et les conséquences sociales pour lui-même et son entourage.

 

Prochaine étape : Le Livre Blanc

 

Ces Etats Généraux ont suscité des questionnements. Des propositions ont émergé. Toutes les données seront retranscrites dans un Livre Blanc. Celui-ci après savoir été signé par les différentes parties prenantes des Etats Généraux en région et partenaires institutionnels privés et publics sera remis officiellement en octobre 2014 aux Ministères des Affaires sociales et de la Santé, Ministères de l’enseignement supérieur et de la recherche, Ministères des Sports, de la Jeunesse, de l’Education et auprès du Conseil Economique et Social lors du prochain colloque intitulé « Maladies cardiovasculaires et société ».

 

Toutes les informations sur http://www.plan-coeur.fr/

 

1 22 organisations et réseaux : Alliance contre le Tabac, Alliance du Coeur, Association Française des Diabétiques (AFD), Cespharm +, Collège National des Cardiologues Français (CNCF), Collège Nationale des Cardiologues des Hôpitaux Généraux, Conseil Français de Réanimation Cardio-pulmonaire, Croix Rouge française, Fédération Française de Cardiologie, Fondation Coeur et Artères, Fondation de Recherche sur l’Hypertension Artérielle (FRHA), France AVC, Groupe de Réflexion Cardio-Pulmonaire (GRRC), Nouvelle Société Française d’Athérosclérose (NSFA), Réseau Français des Villes Santé de l’OMS, Samu de France, Société Française de Cardiologie (SFC), Société Française de Gériatrie et Gérontologie, Société Française d’Hypertension Artérielle (HTA), Société Française Neuro-Vasculaire (SFNV), Société Française de santé Publique (SFSP), Société Française de Tabacologie, Syndicat National des Spécialistes des Maladies du coeur et des Vaisseaux