Proposez
un slogan !
Le Forum maladies rares fête son
premier anniversaire. A cette occasion, les internautes sont invités à proposer
le slogan de ce service qui offre des communautés en ligne à toutes les
personnes touchées par une maladie rare.
Un slogan pour ses un
an !
Le Forum maladies
rares a rencontré son public, avec un nombre croissant de nouveaux inscrits. Les
témoignages sur l’utilité et l’intérêt de ce service sont nombreux. Cette
réussite mérite que le Forum soit doté d’un slogan qui lui est propre.
La personne malade
(expert de sa maladie et citoyen du système de santé) et ses proches vont
proposer le slogan du Forum. Une formule de quelques mots devra résumer en quoi
consiste le Forum et les avantages qu’il offre. Pour cela, tous les
utilisateurs du Forum, actuels ou futurs, sont appelés à faire connaître leurs propositions
en se connectant sur le site internet de Maladies Rares Info Services :
www.maladiesraresinfo.org
L’accès est très
simple et fonctionnel et ne prend que quelques instants. Chacun peut faire
autant de propositions qu’il le souhaite. Parmi toutes les idées, une sera
retenue par l’équipe de Maladies Rares Info Services comme le slogan du Forum
maladies rares. Son ou ses auteurs, ainsi que leur histoire face à la maladie, seront
présentés sur le site internet, s’ils en sont d’accord. Le slogan sera ensuite
utilisé sur tous les supports de communication du Forum : site internet,
affiches, flyers…
Plus la
participation sera élevée, plus les idées seront nombreuses et plus le slogan
retenu a des chances d’être pertinent et original. La date limite pour
participer est fixée au jeudi 3 octobre à minuit. Les résultats seront
communiqués la semaine suivante sur le site internet et les réseaux sociaux.
Le Forum maladies rares :
un service unique, une aide précieuse.
Lancé en octobre
2012, ce nouveau service rencontre un franc succès : 43 pathologies, 8
thèmes généraux et 120 sujets sont proposés suite aux demandes des internautes.
Plus de 400 personnes sont déjà inscrites et ce sont 12 000 pages qui sont
consultées chaque mois.
Le Forum maladies rares est un espace communautaire en
ligne où les personnes malades et leurs proches peuvent témoigner, partager
leur expérience, échanger des informations et rompre leur isolement. Il est
structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement,
l’absence de diagnostic, l’insertion scolaire ou professionnelle… Il favorise ainsi
les passerelles entre pathologies sur des problématiques communes qu’elles
soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières.
La
consultation des messages est en accès libre. Pour participer aux échanges et
poster des messages, il suffit que l’internaute s’inscrive. Pour cela, il doit
accepter la Charte du Forum, qui en fixe les règles de fonctionnement.
La modération du
Forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info
Services, spécialisés dans les maladies rares. Il présente toutes les garanties
de sécurité et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n°1663344v0).
Maladies Rares Info Services
: le service d’information et de soutien de référence
Le service d’information et de
soutien
Maladies Rares Info Services
propose le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à
leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs
proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels
de Maladies Rares Info Services. Une réponse claire et adaptée à la situation
de chaque personne est donnée par téléphone, courrier électronique ou ch@t.
Le « réseau social patients »
maladies rares
Il s’articule autour du Forum
maladies rares, de la page Facebook, du fil Twitter et du site internet de Maladies
Rares Info Services. Ces communautés en ligne sont autant d’espaces de partage d’information
et d’expérience pour toutes les personnes touchées par une maladie rare. Elles
contribuent également à rompre l’isolement des personnes touchées par la
maladie.
Maladies Rares Info Services
Le deuxième Plan national
maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une
structure d’information de référence ». C’est le premier service d’information
en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).
L’équipe est constituée de professionnels spécialistes des maladies rares et
aux compétences médicales et scientifiques. Leur activité est exclusivement
dédiée à Maladies Rares Info Services.
Maladies Rares Info Services a
un statut d’association. Elle est soutenue en 2013 par l’Institut National de Prévention
et d’Education pour la Santé (INPES), l’AFM-Téléthon et le Ministère de la
Santé.
Très bon anniversaire
Au Forum maladies rares et aux équipes qui
œuvrent pour « informer » et « soutenir » les malades et
leurs proches
En savoir plus
L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non
surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet :www.maladiesraresinfo.org
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