Baromètre 2013 du CISS sur les droits des malades[1] :

 

Satisfaction de principe, attentes pratiques…

L’information sur les soins à parfaire

Si les usagers du système de santé sont globalement satisfaits de leur niveau d’information sur les situations courantes concernant leur santé, leur sentiment d’être bien informé est toutefois notoirement moins élevé lorsqu’on s’intéresse aux aspects pratiques de la démarche de soins :

- le coût de ses soins et médicaments et leur prise en charge (près de 3/10 se sentent mal informés),

- les modalités d’accès à son dossier médical (35% se sentent mal informés),

- les recours et les démarches en cas de problème grave lié aux soins (39% se sentent mal informés), d’ailleurs seuls 37% des usagers du système de santé disent avoir déjà entendu parler de l’un des deux dispositifs de recours que sont les Commissions d’indemnisation des accidents médicaux (CRCI) ou des Commissions des relations avec les usagers dans les établissements de santé (CRUQPC).

On comprend ainsi que leur satisfaction de prime abord repose sur la confiance accordée aux professionnels de santé et au premier rang desquels le médecin traitant (94% lui font confiance, et même 97% chez les personnes en affection longue durée -ALD-), mais qu’elle s’estompe naturellement lorsqu’il s’agit de thématiques sur lesquelles les médecins ne sont pas les plus à même de se faire les relais de l’information.

Focus Internet : un outil perçu comme utile, mais souffrant d’un gros défaut de confiance

Dans ce contexte, si les services de santé disponibles via Internet peuvent être perçus comme utiles par près de la moitié des usagers du système de santé (48%), ils n’inspirent confiance qu’à 33% d’entre eux en tant que source d’information, et même seulement 24% concernant les services de santé qu’on peut y trouver (comme par exemple la consultation de médecins en ligne ou les carnets de santé électroniques).

Pourtant, en termes d’accès à l’information, notamment pour celle dont on voit qu’elle est plus difficilement relayée par les professionnels de santé, Internet devrait pouvoir être un relais important auprès du public. Il apparaît donc urgent de pouvoir certifier, de façon lisible pour le grand public, l’information en santé disponible sur Internet.

Certains droits mal connus, mais surtout encore trop souvent mal appliqués concernant l’information sur le coût des soins ou l’accès au dossier médical

Comme en matière d’information, les droits des malades dans leur acception la plus générale, tel que celui d’accéder aux soins ou de voir sa douleur soulagée, sont ressentis comme assez bien connus et appliqués. Toutefois, certains droits souffrent encore d’une méconnaissance par près du ¼ des usagers du système de santé quant à leur existence même, en particulier ceux correspondant aux situations où l’avis et la volonté personnels de la personne malade sont particulièrement déterminants :

- 24% disent ne pas avoir connaissance du droit à refuser ou interrompre un traitement,

- 25% ne pas savoir qu’il est possible d’engager un recours en cas de problème grave lié aux soins,

- respectivement 28% et 31% ne pas connaître leur droit à désigner une personne de confiance pour être accompagné tout au long d’une prise en charge, ou à rédiger des souhaits pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer.

Bien entendu, ces droits moins bien connus ne pourront être que moins bien appliqués.

Par ailleurs, deux autres droits très concrets et dont il est ainsi plus aisé d’estimer la mise en œuvre, sont jugés moins bien appliqués que les autres : celui d’être informé sur les coûts des soins et celui d’accéder à son dossier médical, respectivement considérés comme mal appliqués par encore 39% et 34% des usagers.

Focus sur AERAS : des difficultés d’accès à l’assurance dont 1/3 des Français ont pu être victimes ou témoins, sans que le dispositif AERAS bénéficie d’une pleine notoriété auprès d’eux

Au total près du 1/3 des Français et même 49% des personnes en ALD disent avoir déjà été confrontés, en direct ou via un proche, à au moins une des difficultés suivantes en lien avec l’état de santé au moment de réaliser un emprunt : refus d’assurance du prêt (20%, et 32% pour les personnes en ALD) ; et/ou proposition d’assurance avec exclusion de garanties (19%, et 35% chez les personnes en ALD) ; et/ou proposition d’assurance avec surprime (18%, et 28% chez les personnes en ALD).

Et, parmi ces personnes qui disent avoir été confrontées à ces situations, 46% déclarent ne pas connaître le dispositif de la convention AERAS (s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé).

18 avril, journée européenne des droits des patients : focus sur la nouvelle directive communautaire concernant les soins transfrontaliers

Assez technique, cette directive bénéficie malgré tout d’une notoriété chez près de 4 Français sur 10. Elle est naturellement plus connue par les personnes plus directement concernées par les questions de santé, en particulier celles atteintes d’une ALD qui sont 55% à déclarer en avoir entendu parler.

Surtout, les Français accueillent très positivement cette nouvelle possibilité offerte à tous les patients de l’UE d’accéder aux soins dans un autre pays de l’Union tout en étant remboursé dans leur pays d’origine :

- 79% y voient bien sûr une avancée dans l’accès aux soins pour certains patients en particulier, et notamment pour ceux atteints d’une maladie rare ;

- mais ils sont aussi respectivement 77% et 70% à y voir une avancée dans l’accès aux soins pour les patients en général et pour eux-mêmes en particulier.

Un rappel très opportun du fait que la construction européenne n’est pas portée par la seule logique économique et financière, et que nos concitoyens sont très sensibles aux mesures prises par les instances européennes dans d’autres domaines tels que ceux de la santé et du social.

Dans un environnement dont on voit qu’il requiert une démarche volontariste pour l’information des malades et la pleine application de leurs droits, ce baromètre consacre la place de nos associations comme organisations de référence pour représenter et défendre les intérêts des malades et de l’ensemble des usagers du système de santé : elles occupent la première place du palmarès 2013 en étant attendues dans ce rôle par 52% des Français (+12 points par rapport à 2012), et même par 62% des personnes atteintes d’une ALD. Une légitimité que la puissance publique doit reconnaître et valoriser, notamment comme moyen d’action complémentaire auprès des usagers du système de santé, par rapport aux lacunes identifiées en termes d’information et d’application de leurs droits.

Accéder au rapport d’enquête du baromètre en vous rendant sur cette page du site du CISS : http://www.leciss.org/sites/default/files/130419_BarometreCissDroitsMalades-2013_2.pdf

[1] Sondage LH2 pour le CISS, réalisé les 22 et 23 mars 2013 par téléphone auprès d’un échantillon de 1003 personnes, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. Accédez au rapport d’enquête en cliquant ici.

Contact presse :

Marc Paris – Responsable communication – Tél. : 01 40 56 94 42 / 06 18 13 66 95

__________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR

APF - Autisme France - AVIAM - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer

France Parkinson - FSF - La CSF - Le LIEN - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre le Cancer - Médecins du Monde - ORGECO

SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNISEP - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH