« Santé publique : quelles
conséquences du Distilbène (D.E.S.)? »,
Premiers chiffres sur la
participation à l’étude
Une forte
mobilisation des femmes âgées de 36 à 63 ans,
non
exposées au Distilbène in utero est nécessaire d’ici la fin août !
Lancée en avril dernier, l’étude épidémiologique « Santé publique : quelles conséquences
du Distilbène (D.E.S)[1] »
a notamment pour objectif de déterminer
si les filles exposées in utero au
Distilbène sont plus susceptibles de développer un cancer du sein.
Pour l’évaluer, il faut comparer deux groupes de
femmes : celles qui ont été exposées avec celles qui ne l’ont pas été.
C’est pourquoi la participation massive de femmes non exposées, âgées de 36 à
63 ans, est essentielle pour effectuer des comparaisons et aboutir à des
résultats fiables.
Or, au 21 juin 2013, seulement un peu plus de 2 000 femmes
non exposées ont répondu au court questionnaire anonyme sur le site www.des-etude3generations.org.
Il en faudrait 6 000 !
La
Mutualité Française et le Réseau D.E.S France lancent donc un appel à la
solidarité à toutes les femmes non exposées âgées de 36 à 63 ans, afin qu’elles
participent à cette vaste étude. Les résultats permettront de déterminer, pour
les personnes concernées, la prise en charge médicale adaptée. Sans cette
participation, il ne sera alors pas possible d’évaluer les risques de cancers, les malformations et
les conséquences sur la reproduction auxquels
sont exposées les « familles D.E.S ».
La
participation des femmes non exposées est l’ultime but à atteindre d’ici le 31
août 2013 pour finaliser le recueil d’informations que nécessite cette étude.
En effet, du côté des « familles D.E.S », la participation est au
niveau requis pour ce type d’étude avec les réponses de plus de 1000 mères, près
de 3 000 filles, plus de 200 fils, 500 petites-filles et presque 400
petits-fils.
A propos du Réseau D.E.S France
Réseau D.E.S. France est une
association de patients créée en 1994. Pour diffuser une information médicale
fiable, elle s'est dotée dès 1999 d'un Conseil Scientifique.
Elle a pour missions :
- l'information des
personnes concernées pour organiser la prévention,
- le soutien des personnes concernées,
- la coopération avec différents organismes, pour améliorer
l’information et la prise en charge médicale des personnes subissant les effets
du D.E.S.
Rappelons que Distilbène et Stilboestrol Borne sont les noms
commerciaux français de l'oestrogène de synthèse diéthylstilboestrol - en
abrégé D.E.S. L'inefficacité du D.E.S. pour prévenir les fausses couches a été
établie en 1953, sa nocivité pour les enfants exposés in utero en 1971. En France, entre 1948 et 1977, 200 000
femmes enceintes ont reçu du D.E.S.
On estime à 160 000 le nombre de naissances d'enfants
concernés. Pour les « filles DES », les conséquences peuvent être :
cancer Adénocarcinome à Cellules Claires du vagin ou du col de l'utérus,
malformations, stérilité, fausses-couches, accouchements prématurés... Les
« fils D.E.S. » ont pu présenter des anomalies génitales comme la
cryptorchidie (testicules non descendues à la naissance).
Le Réseau D.E.S France a reçu une
subvention pour réaliser l’étude « Santé publique : quelles
conséquences du Distilbène ? » dans le cadre de l’appel à
projets compétitif qui a été mené auprès des associations en 2012.
A propos de la Mutualité Française
La Mutualité
Française, acteur majeur de santé et de protection sociale, relaie l’étude
« Santé publique : quelles conséquences du Distilbène ? » au titre de son action en matière de prévention santé.
Présidée par
Etienne Caniard, elle fédère la quasi-totalité des mutuelles santé en France,
soit près de 500. Six Français sur dix sont protégés par une mutuelle de la
Mutualité Française, soit près de 38 millions de personnes et quelque 18
millions d’adhérents.
Les mutuelles
interviennent comme premier financeur des dépenses de santé après la Sécurité
sociale. Ce sont des organismes à but non lucratif, des sociétés de personnes :
elles ne versent pas de dividende. Régies par le code de la Mutualité, elles ne
pratiquent pas la sélection des risques.
Les mutuelles
disposent également d’un réel savoir-faire médical et exercent une action de
régulation des dépenses de santé et d’innovation sociale à travers près de 2
500 services de soins et d’accompagnement mutualistes : établissements
hospitaliers, centres de santé médicaux, centres dentaires et d’optique,
établissements pour la petite enfance, services aux personnes âgées et aux
personnes en situation de handicap, etc. Pour accompagner leurs adhérents tout
au long de leur vie pour tous leurs problèmes de santé, elles mettent à leur
disposition Priorité Santé Mutualiste, le service d’information, d’aide à
l’orientation et de soutien sur des questions de santé.
La Mutualité
Française contribue aussi à la prévention et à la promotion de la santé à
travers son réseau d’unions régionales et ses services de soins et
d’accompagnement.
A propos de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits
de santé (ANSM)
L’ANSM est
l’Agence qui assure la sécurité des médicaments et autres produits de santé, au
service du public, en conduisant des expertises indépendantes pour prendre, au
nom de l’Etat, des décisions applicables à tous les acteurs. L’Agence assure
l’accès à des produits de santé sûrs, efficaces et innovants. Elle agit dans
l’intérêt des patients dont les représentants participent à sa gouvernance et à
ses travaux.
A cette fin, la
pharmacovigilance est une des missions de l’Agence. Elle consiste en la
surveillance des médicaments et la prévention du risque d’effet indésirable
résultant de leur utilisation, que ce risque soit potentiel ou avéré
http://ansm.sante.fr/Activites/Pharmacovigilance/Declarer-un-effet-indesirable-lie-a-l-utilisation-d-un-medicament/(offset)/4#paragraph_35657
Elle accompagne
l’innovation et encadre sa mise à disposition de façon précoce et équitable.
Elle assure la sécurité des produits de santé tout au long de leur cycle de vie
en rassemblant les connaissances sur le risque, en développant les moyens de le
repérer, de le mesurer, en évaluant la balance bénéfice/risque, puis en prenant
les décisions appropriées.
L’instruction des
dossiers est conduite par les équipes de l’Agence, avec si besoin le recours à
une expertise externe soumise à des règles déontologiques strictes et dont les
travaux sont rendus publics.
L’Agence partage
l’information sur les risques des produits de santé et sur ses décisions avec
les acteurs concernés ainsi qu’avec le public afin de lui permettre de mieux
discerner ses intérêts.
L’étude
« Santé publique : quelles conséquences du Distilbène (DES) ?»
est financée par l’ANSM.
[1] Le
D.E.S. est le nom international de la molécule
diéthylstilboestrol, commercialisée en France sous les noms de Distilbène et
Stilboestrol Borne. Cette hormone a été prescrite dans le monde entier, aux
femmes enceintes, en espérant leur éviter des accidents de grossesse. Son inefficacité pour prévenir les fausses-couches
a été établie en 1953, sa nocivité pour les enfants exposés in utero en 1971.
Elle a été prescrite en France jusqu’en 1977
