lundi 18 février 2013

« Maladies chroniques, maladies invisibles :


quel soutien le web social apporte-t-il au patient ?
Comment contribue-t-il à l’avancée des connaissances médicales ? »

Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, l’impact sur le quotidien est souvent double. Elles doivent non seulement faire face à la gestion d’une maladie « à vie », mais également à l’isolement. En effet, les symptômes dits « invisibles » comme la fatigue ou les douleurs sont souvent mal compris par leur entourage. Le web social leur permet d'échanger avec une communauté de personnes qui vivent la même chose qu'eux. Premier réseau social dédié aux patients et à leurs proches, Carenity met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées de suivi de leur état de santé.

Maladies chroniques : de plus en plus de patients en France…

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la maladie chronique est « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Les maladies chroniques touchent près de 15 millions de personnes en France et constituent un enjeu majeur de santé publique.

Pour répondre aux besoins spécifiques des personnes concernées par les maladies chroniques que le réseau social Carenity a été fondé en 2011 par Michael Chekroun. Il s’adresse aux patients et à leurs proches pour leur permettre de suivre l’évolution de la maladie et des traitements, d’échanger au sein d’espaces sécurisés grâce à des applications personnalisées, et de faire progresser les connaissances médicales en participant à des enquêtes en ligne. Carenity regroupe en février 2013 plus de 12 000 membres au sein de 41 communautés de patients, un chiffre qui a triplé en 1 an. A terme, plus de 1 000 pathologies, y compris de nombreuses maladies rares, seront proposées afin de donner à un maximum de patients, ainsi qu’à leurs proches, la possibilité de se retrouver entre eux et d’échanger.

Des maladies souvent invisibles et silencieuses

Certaines maladies chroniques sont dites « invisibles », explique le Professeur Jean-Marie
Le Parc, rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)

Certaines maladies sont en outre « silencieuses », c’est-à-dire qu’elles sont présentes sans que les symptômes ne soient perceptibles. Le Docteur Corinne Antoine, néphrologue à l’Hôpital Saint Louis (Paris), mentionne le cas de l’insuffisance rénale.

 

Quant à la maladie de Crohn, maladie inflammatoire des intestins. « Elle évolue de façon imprévisible par poussées successives », explique le Professeur Yoram Bouhnik, gastroentérologue à l'hôpital Beaujon (Paris).

 

La « double peine » de la maladie chronique invisible : résultats de l’enquête menée auprès des patients

Les malades chroniques dont la pathologie n’est pas reconnue par l’entourage proche ou professionnel subissent une forme de « double peine ». Une enquête a été menée par Carenity auprès de 279 patients inscrits sur le site, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de la maladie de Crohn ou d’insuffisance rénale.

La combativité caractérise le mieux l’état d’esprit du patient, même s’il est confronté à l’incompréhension des autres.

 

 
Au-delà du soutien : l’échange d’information, y compris scientifique
 

 

 

 
Internet a sans nul doute constitué une révolution pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. « Les premiers forums ou listes de discussion ont permis à des personnes qui avaient peu de chances de se rencontrer dans la vraie vie, mais qui partageaient une expérience commune en matière de santé, d’échanger facilement », observe Madeleine Akrich, sociologue et directrice du Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI) des Mines ParisTech. Dans ces nouvelles « communautés » est apparue une notion de « soutien mutuel », poursuit-elle, « similaire à des groupes de parole associatifs, mais qui déborde de ce cadre. Car au-delà du soutien, il y a un vrai échange d’information, jusqu’à l’information scientifique. »
Les premières expériences de forums ouverts, anonymes, sans modération, ont montré leurs limites, mais « une liste de discussion (qui est par définition réservée à des membres inscrits) constitue une communauté de fait qui s’autorégule et s’autocontrôle », estime Madeleine Akrich. « Les informations qui circulent dans ce genre d’espace sont souvent de meilleure qualité que celles éventuellement données par un médecin non spécialiste de la question, poursuit-elle. Une étude souvent citée sur un forum consacré au cancer du sein a montré que lorsqu’une information fausse était mentionnée, des rectificatifs étaient apportés en quelques heures, selon un principe collaboratif efficace. »

Un réseau social comme Carenity est plus qu’un prolongement de ces échanges « car il y a une dimension de collecte de données sécurisées, organisée par une instance extérieure », observe Madeleine Akrich. En outre, poursuit-elle, « dans des pathologies mal comprises, l’exploration collective que peuvent réaliser les patients est susceptible d’apporter des connaissances nouvelles ». Pour la sociologue, « la notion d’invisibilité n’est pas la motivation essentielle qui pousse les patients à adhérer à des réseaux sociaux. En effet, les personnes s’inscrivent certes pour rechercher du soutien, mais aussi et surtout pour mieux comprendre la pathologie. Elle revêt néanmoins une grande importance lorsque les personnes souffrent d’un problème de santé mal identifié des professionnels ou attribué à des causes psychologiques pures : faire en sorte que leur pathologie soit mieux reconnue et prise en compte par le corps médical est alors une motivation profonde des patients pour se rassembler », relève Madeleine Akrich.
 

Le réseau social comme espace d’échange libre

« Dans une maladie inflammatoire chronique des intestins (MICI), les contraintes et les difficultés sont grandes par rapport à l’image de soi, la vie sociale, la vie professionnelle, etc. », souligne Corinne Devos, patiente experte et bénévole de l’Association François Aupetit (AFA). Et pourtant, « c’est invisible », poursuit-elle. « Sur un réseau social, on peut sortir de l’isolement, s’exprimer sans tabou, et se nourrir de l’expérience des autres. Au-delà du partage d’expérience, on arrive dans le partage des solutions et des ressources, et cela devient un élément moteur, positif, comme un véritable interlocuteur. »
Le « carnet de bord » de Carenity « permet de suivre l’évolution de sa maladie », explique Corinne Devos. « Ainsi, on ne retient pas uniquement les mauvais moments comme on a tendance à le faire avec sa seule mémoire. C’est une fonction intéressante au niveau de l’historique des événements. »

L’expertise du patient appelée à devenir un service professionnel ?

Corinne Devos a suivi 40h de formation, en compagnie de professionnels de santé, pour intervenir comme patiente experte dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle réalise également du « coaching santé » pour l’AFA et s’interroge sur des formules qui permettraient à terme « de valoriser cette expertise ». « Un patient ne pose pas les mêmes questions à un autre patient qu’au médecin », souligne-t-elle. « Il interroge sur le quotidien de la maladie, les difficultés au travail, dans le couple, en famille, etc., c’est-à-dire l’expérience et le vécu du patient expert. Il est important d’être formé pour ne pas simplement inciter les autres à faire comme soi. Chacun doit aller vers des solutions adaptées à sa situation. »
« Le patient expert qui devient éducateur thérapeutique diplômé comme un infirmier devrait pouvoir être rémunéré pour ses services à terme »,
conclut-elle. « On pourrait sinon penser que l’un est moins compétent, moins professionnel que l’autre. »

Carenity en pratique

Carenity met gratuitement à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et des applications personnalisées de suivi de santé. Construit sur le principe d’une plateforme collaborative de patient à patient, Carenity facilite le partage d’informations de santé entre membres de façon anonyme et sécurisée. Le contenu médical a été élaboré en collaboration avec des professionnels de santé et les espaces de discussion font l’objet d’une modération quotidienne par des community managers salariés de Carenity.

L'apport de Carenity dans la vie du malade chronique selon l'enquête

 

 
Suivre sa santé, mieux connaître sa pathologie, créer et animer son réseau
 

 

 

 
Le suivi régulier d’une maladie chronique est important et notamment l’observance rigoureuse du traitement. Plusieurs indicateurs permettent au membre de Carenity de renseigner selon la fréquence qu’il souhaite son état de santé (forme physique, humeur, poids, sommeil, etc.), et de partager des informations sur ses traitements. Un tableau de bord représente graphiquement l’évolution des données renseignées et l’historique du suivi de la maladie, qui peut être partagé avec le médecin pour un dialogue plus fructueux. Un agenda permet de gérer les prises de rendez-vous et les événements médicaux.

Un contenu médical actualisé et varié est proposé aux membres de Carenity pour les aider à mieux appréhender leur condition. Des médecins spécialistes décrivent la pathologie à travers plusieurs rubriques. Des forums thématiques sont animés et modérés quotidiennement par des community managers de Carenity. Cette partie propose également quizz, enquêtes et sondages, ainsi que de nombreux outils pratiques : lexique médical, base de médicaments, contacts d’associations de patients…

Comme les réseaux sociaux généralistes, Carenity offre la possibilité de créer son groupe d’amis et d’interagir avec lui selon le niveau de proximité souhaité.
Carenity est un site entièrement gratuit pour ses membres. Ses revenus proviennent essentiellement de la commercialisation d’études réalisées à partir d’enquêtes anonymisées auprès de ses utilisateurs. L’objectif est de traduire les expériences individuelles des patients en connaissances mobilisables par des chercheurs et des industriels pour favoriser la mise au point, par les professionnels compétents, d’une meilleure offre de soins et de services médicaux.
 

Le modèle Carenity : une philosophie ?


Carenity repose sur une « conviction profonde », explique Michael Chekroun. « Longtemps on a écouté la seule parole du médecin pour comprendre les besoins des malades. Nous sommes en train de changer de paradigme : le web collaboratif, ou web 2.0, permet aujourd’hui de recueillir des informations pertinentes issues de la « vraie vie » du patient ». Ainsi, à la connaissance scientifique du médecin s’ajoute « la connaissance profane du patient », note Michael Chekroun. Ces informations, anonymes et agrégées, constituent de précieuses « données en vie réelle » que les industries de santé peuvent prendre en compte dans la mise au point de nouveaux traitements ou services médicaux. « La grande majorité de nos utilisateurs reconnaît que ces données anonymes permettent de créer une intelligence collective contribuant au progrès des connaissances médicales, et que cela constitue par ailleurs un outil puissant pour faire entendre la voix des patients », relève Michael Chekroun.

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 



3 commentaires:

  1. Je tiens à prévenir ceux qui souhaiteraient s'inscrire sur Carenity qu'il doivent y être particulièrement vigilants et se méfier des arnaqueurs et manipulateurs qui y sévissent.

    Membre de ce forum depuis l'été 2012, j'ai avec d'autres membres, repérés et signalés, des arnaqueurs inscrits uniquement pour vendre des produits miracles ou des livres promettant de guérir la fibromyalgie, une maladie incurable en l'état actuel des connaissances.Malgré nos multiples signalements aux modérateurs, voire même au fondateur du site en novembre 2012 pour un des cas d'arnaque, les semaines et les mois passent et hier encore, ces arnaqueurs n'avaient toujours pas été bannis et continuaient à spammer les nouveaux membres en messages privés!
    Très en colère contre l'inertie des modérateurs et toutes leurs excuses pour ne pas bannir certains fraudeurs, j'ai exprimé toutes mes inquiétudes depuis la semaine dernière dans des messages publics et privés aux administrateurs. Les malades atteints de pathologies incurables et méconnues comme la fibromyalgie, sont très affaiblis, certains désespérés, manquant de lucidité face aux manipulateurs et prêts à n'importe quoi pour obtenir ne serait-ce qu'un soulagement de leurs souffrances. Ce sont des proies faciles pour les vendeurs de miracles. La consommation d'un de ces produits miracles ou le suivi de thérapies vantées par des fraudeurs s'improvisant médecin ou pseudo malade guéri peut avoir des conséquences désastreuses.

    Le projet de Carenity est intéressant mais les administrateurs ne font pas tout le nécessaire pour protéger les membres. Ils font de la communication pour en attirer davantage sans réaliser qu'ils n'ont déjà pas les moyens nécessaires de gérer correctement les forums existants. Carenity exige que les membres fassent eux-mêmes la modération mais ne leur donne aucun moyen technique nécessaire pour modérer, ils ne peuvent que faire des signalements qui reçoivent bien souvent des réponses inadéquates : absence d'intervention dans des conflits entre membres, réaction très tardive après des semaines de signalements et une fois que les problèmes ont bien pourri l'ambiance et fait partir des membres, et arnaqueurs seulement sanctionnés par des avertissements et qu'on laisse agir pendant des semaines voire des mois!

    Ecoeurée par cette gestion, voyant que tous les efforts faits pour signaler les arnaques ne servaient pas à grand chose, j'ai décidé de quitter le forum.

    Le forum fibromyalgie est un des plus anciens, un des plus gros et le plus actif. Au début, avec peu de membres, l'insuffisance de modération n'a pas posé beaucoup de soucis, mais l'arrivée de plus en plus de membres et d'arnaqueurs a fini par dépasser les modérateurs. L'évolution de ce forum illustre ce qui risque d'arriver aux autres forums qui peuvent grossir vite suite aux campagnes de promotion de Carenity.

    Mon but n'est pas de vous détourner de Carenity si vous avez besoin de soutien, vous y trouverez certes des infos, de l'écoute, du partage, peut-être même des amis, mais malheureusement, pas dans un espace aussi sécurisé que le promet Carenity dans tous ses messages officiels!

    Je souhaite donc juste que les nouveaux membres s'inscrivent en connaissance de cause et ne se sentent pas trompés par des promesses de sécurité comme j'ai pu l'être.

    Si vous avez des doutes sur mes propos, consultez le forum fibromyalgie de Carenity, et les réponses au message du fondateur dans le forum de la spondylarthrite ankylosante, vous verrez que, malheureusement,je n'invente rien.

    Prenez soin de vous et soyez vigilants!

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  2. Indépendamment de la réception quotidienne de traitements de dépôt injectables oraux ou futurs, ceux-ci nécessitent des visites de soins de santé pour le traitement et le suivi de la sécurité et des interventions. Si les patients sont traités suffisamment tôt, avant que le système immunitaire ne soit gravement endommagé, l'espérance de vie est proche de la normale tant que le traitement est réussi. Cependant, lorsque les patients arrêtent le traitement, le virus rebondit à des niveaux élevés chez la plupart des patients, parfois associés à une maladie grave parce que j’ai vécu cela et même à un risque accru de décès. Le but de «guérir» est en cours, mais je crois toujours que mon gouvernement a fabriqué des millions de médicaments antirétroviraux au lieu de trouver un traitement. pour le traitement et la surveillance en cours. Les ARV seuls ne peuvent pas guérir le VIH, car parmi les cellules infectées se trouvent des cellules de mémoire CD4 à très longue durée de vie et éventuellement d'autres cellules qui agissent comme des réservoirs à long terme. Le VIH peut se cacher dans ces cellules sans être détecté par le système immunitaire du corps. Par conséquent, même lorsque le TARV bloque complètement les infections ultérieures de cellules, les réservoirs qui ont été infectés avant le début du traitement persistent et le VIH rebondit si le traitement est interrompu. «Cure» pourrait signifier une guérison par éradication, ce qui signifie débarrasser complètement le corps du virus réservoir ou une guérison fonctionnelle du VIH, où le VIH peut rester dans les cellules du réservoir mais le rebond à des niveaux élevés est empêché après une interruption du traitement.Dr Itua Herbal Medicine me permet croit qu'il existe un espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de la schizophrénie, du cancer, de la scoliose, de la fibromyalgie, de la toxicité de la fluoroquinolone
    Syndrome Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.Fatal Familial Insomnia Factor V Leiden Mutation, Maladie de Epilepsy Dupuytren, Desmoplastic, petite tumeur à cellules rondes, Diabète, Maladie de Creutzfeldt-Jakob carcinome.Asthme, Maladies allergiques.Hiv_Aids, Herpe, Copd, Diabete, Hépatite, j'ai lu en ligne à son sujet comment il a guéri Tasha et Tara, je l'ai donc contacté à drituaherbalcenter@gmail.com et a même parlé de whatsapps +2348149277967 alors croyez-moi que c'était facile J'ai bu son médicament à base de plantes pendant deux semaines et j'ai été guéri comme ça, le Dr Itua n'est-il pas un homme merveilleux? Oui il l'est! Je le remercie beaucoup et je vous conseillerai donc si vous souffrez de l'une de ces maladies. Veuillez le contacter, c'est un homme bien.

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  3. Voici un excellent phytothérapeute qui m'a guéri de l'hépatite B. Il s'appelle Dr Imoloa. Je souffrais d’hépatite B depuis 11 ans, j’étais très faible et souffrais de douleurs dans tout le corps, mon estomac était enflé et je pouvais à peine manger. Et un jour, mon frère est arrivé avec un médicament à base de plantes du docteur Imoloa et m'a demandé de boire. J'ai bu. Il n'y avait plus d'espoir. Après deux semaines de traitement, j'ai commencé à ressentir un soulagement, mon estomac enflé a commencé à rétrécir. les douleurs avaient disparu. Je suis redevenue normale après la fin du traitement, je suis allée à l’hôpital et j’ai eu un test négatif, ce qui signifie que j’ai guéri. Il peut également soigner les maladies suivantes avec ses médicaments à base de plantes ... lupus, rhume des foins, rougeole, douleur corporelle, toux sèche, diabète, hépatite ABC, ulcère de la bouche, cancer de la bouche, maladie du sel biliaire, déficit en charge, diarrhée, maladie cardiovasculaire, Tumeurs, maladies respiratoires chroniques, troubles mentaux et du comportement, maladies inflammatoires du foie et des reins, cancer des yeux, cancer de la peau, paludisme, maladies rénales chroniques, hypertension artérielle, intoxication alimentaire, maladie de Parkinson, cancer de l’intestin, cancer des os, tumeurs au cerveau, asthme, arthrite, épilepsie, fibrose kystique, maladie de Lyme, douleurs musculaires, choléra, fatigue, douleurs musculaires, essoufflement, tuberculose, alzhemer, polyarthrite rhumatoïde, troubles anxieux, maux de dos, maladie de Crohn, insuffisance rénale chronique, leucémie aiguë myéloïde, aiguë pancréatite, maladie chronique inflammatoire des articulations, maladie inflammatoire de l'intestin, maladie d'Addison, acné au dos, cancer du sein, bronchite allergique, maladie de Celia, maladie de boulimie, congénère maladie cardiaque, cirrhose, spectre de l'alcoolisation fœtale, constipation, infection fongique des ongles, fabromyalgie (sort d'amour) et bien d'autres. c'est un grand herboriste. Contactez-le par courrier électronique; drimolaherbalmademedicine@gmail.com. Vous pouvez également le joindre via whatssap- +2347081986098.

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