Nora ANSELL-SALLES

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mardi 10 mars 2015

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

A propos des nouveaux droits
en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Denys PELLERIN et Jean-Noël FIESSINGER



 
À la veille du débat parlementaire sur la « proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » l’Académie nationale de médecine rappelle qu’elle avait approuvé les dispositions de la Loi Leonetti et souligné l’importance d’en assurer la diffusion auprès des médecins, des soignants mais aussi des patients.

La proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, inscrit en son article 3 « l’assurance d’une mort apaisée du fait d’un droit des personnes à une sédation en phase terminale ».

L’Académie de médecine tient à exprimer son inquiétude sur les conséquences que pourrait avoir une interprétation erronée, abusive ou tendancieuse, du terme sédation. Dès lors que la distinction entre les deux situations, fin de vie et arrêt de vie, n’est pas précisée, toute disposition législative contraignante ouvre la voie à des dérives abusives voire condamnables.

La fin de vie intervient par le fait d’une maladie au stade ultime de son évolution, éventuellement après arrêt de tout traitement dans le refus de tout acharnement thérapeutique. Elle intervient aussi au terme du processus naturel du vieillissement chez des personnes demeurées autonomes ou devenues dépendantes physiquement ou par déficit cognitif.

L’arrêt de vie fait suite à une demande volontaire à mourir alors que la vie n’est ni irrémédiablement parvenue à son terme ni immédiatement menacée.

Le qualificatif « terminal » appliqué à la sédation profonde fait apparaître que son but premier n'est pas de soulager et d'accompagner le patient, mais de lui donner la mort. Quand bien même il s’agirait « seulement » d’une aide au suicide, il s’agit d’une euthanasie active. Il n’est pas dans la mission du médecin de donner la mort. Aucun médecin ne saurait par la loi se voir contraint de transgresser ce principe.

L’Académie nationale de médecine regrette que perdure dans notre société la méconnaissance ou l’indifférence vis-à-vis des directives anticipées et souligne qu’il est nécessaire d’en faire reconnaître l’intérêt et de favoriser le développement de cette pratique. Les directives anticipées sont largement prônées dans les différentes interventions sur la fin de vie. Cette unanimité ne doit pas masquer les difficultés que rencontre leur application. Les directives anticipées doivent-elles être contraignantes ou mieux comme l’écrit le CCNE « Engageantes » ? Dans tous les cas leur non-respect doit être justifié par le médecin responsable.
En définitive, dans le respect de la loi, en l’absence quasi constante de toute directive anticipée, l’Académie nationale de médecine estime qu’il appartient au seul médecin sollicité au nom du respect du droit des malades de procéder à une consultation collégiale avant de décider de statuer sur la notion d’obstination déraisonnable. Elle insiste sur les exigences d’une authentique concertation. La participation de l’ensemble de l’équipe soignante, de membres de la famille ou de la personne de confiance est indispensable. La participation d’un tiers extérieur au service (médecin traitant, membre du comité d’éthique) est souhaitable.
L’Académie nationale de médecine tient à rappeler ses recommandations et mises en garde :



-          la valeur qu’elle attache aux dispositions de la loi Leonetti de 2005 ;

-          la signification du terme sédation qui ne saurait être interprétée de façon erronée voire abusive ;

-          la pratique des directives anticipées doit être encouragée sans pourtant méconnaître les difficultés qu’elle suscite dans leur application.



Références
1.        Pellerin D. Contribution à la réflexion publique des citoyens sur l’accompagnement des personnes en fin de vie (Mission Sicard). Bull AcadNatl Med. 2012 ; 196 :1843-1870.
2.        Vacheron A. La fin de vie en France. .Bull AcadNatle Med. 2013 ; 197 :925-934.
3.      Pellerin D. Réponse à la saisine du Conseil d’Etat. Académie Nationale de Médecine. Rapport. 22 avril 2014.


Résultats pour #findevie

Top / Tout

mardi 20 novembre 2012

LES MARDIS DE L'ACADEMIE DE MEDECINE


Mardi 20 novembre 2012, 14h00

 

La fin de vie, l’Académie prend position (Mission Sicard) par Denys PELLERIN (Membre de l’Académie nationale de médecine

 

Présentation et vote du rapport

Pharmacovigilance : actualités et perspectives par Jean-Louis MONTASTRUC et Jean-Paul TILLEMENT

 

la pathologie immuno-fœtale

 

Présentation  par Paul VERT (Membre de l’Académie nationale de médecine)

 

 Conférence invitée

Le transfert placentaire des immuno-globulines par Elisabeth ELEFANT (Membre correspondent de l’Académie nationale de médecine, Centre de reference sur les agents tératogènes, Hôpital Trousseau - Paris)

 

 Communications

Glomérulopathie extra-membraneuse par immunisation materno-foetale par Pierre RONCO (Membre correspondant de l’Académie nationale de médecine, Néphrologie, Hôpital Tenon – PARIS) , Hanna DEBIEC

Les glomérulopathies extra-membraneuses (GEM) anténatales par alloimmunisation materno-fœtale sont une nouvelle entité due au passage transplacentaire d’anticorps maternels qui se fixent sur les podocytes des glomérules fœtaux et induisent une maladie rénale. Les anticorps pathogènes sont dirigés contre l’endopeptidase neutre (EPN)/CD10. Les mères, apparemment bien portantes, sont génétiquement déficientes en EPN et s’immunisent dès la première grossesse contre l’EPN/CD10 présente sur les cellules placentaires. Cette maladie que nous avons identifiée maintenant dans cinq familles représente la première cause prouvée de pathologie d’organe induite par alloimmunisation materno-fœtale. Les futures grossesses chez les mères immunisées étant à haut risque pour le fœtus, il est impératif de mettre au point des stratégies thérapeutiques visant à éliminer les anticorps pathogènes, voire à induire une tolérance spécifique, ce qui nécessite au préalable l’identification des épitopes reconnus.

 

Un modèle d’immunisation foeto-maternelle : le lupus néonatal

par Zahir AMOURA, Laurent ARNAUD, Alexis MATHIAN (Médecine interne 2 - Centre national de référence labellisé Lupus - Pitié-Salpêtrière – Paris)

Le lupus néonatal regroupe des manifestations liées à la transmission passive des anti-Ro/SSA et anti-La/SSB maternels. Il se traduit diversement, selon les cas, par une éruption cutanée qui disparaît avec la clairance des anticorps maternels, une atteinte hématologique ou hépatique, ou des complications neurologiques. La complication majeure est la constitution d’un bloc auriculo-ventriculaire congénital (BAVc) qui survient sur un cœur indemne de cardiopathie malformative. Les anticorps anti-Ro/SSA sont nécessaires mais néanmoins insuffisants pour entraîner un BAVc. La fréquence du BAVc chez les femmes porteuses d’un anticorps anti-SSA/Ro est estimée à 1 à 2 % et le risque de récurrence est de 10 à 17 %. Les mères de ces nouveau-nés sont soit asymptomatiques, soit atteintes de lupus érythémateux disséminé (LED) ou de syndrome de Sjögren (SS) .L’hypothèse physiopathologique qui prévaut actuellement fait intervenir une translocation des antigènes SSA/Ro et SSB/La à la surface des cardiocytes fœtaux apoptotiques où ils sont liés par les anticorps anti-SSA/Ro maternels. Ces cardiocytes recouverts par les anticorps anti-SSA/Ro sont phagocytés par les macrophages qui produisent en réponse des cytokines telles que le TNF et le TGFβ. Ce relargage de TGFβ favorise la transdifférenciation des fibroblastes en myofibroblastes qui sont des cellules capables d’entraîner un phénomène de fibrose, et par voie de conséquence la destruction du tissu de conduction. Le BAVc complet est définitif et est associé à une morbidité (nécessité d’implanter un pace maker dans les deux tiers des cas) et une mortalité (16 à 19 %) faisant toute la gravité de ce syndrome.